Marouhah
30-03-2022 om 09:33 uurHallo allemaal. Ben vrouw, (bijna...). 69jr. Zelf ben ik gepensioneerd arts, maar hier graag alleen patient. Ben al mijn hele leven met mijn longen "bezig". Gek genoeg vind ik, - zelfs als arts - , geen gehoor mbt tot mijn klachten bij mijn eigen collega's. (eerste hart hulp, longartsen, huisartsen, internisten)
De diagnoses variëren van ermoedelijk hartinfarct, tot theatraal gedrag, of psychogeen = net woord voor paniekaanval of aanstellerij.
Ik zit momenteel volop aan de medicatie: flixotide disc (bijnierschorshormoon/corticosteroïd: om te kalmeren), salbutamol disc (ventolin om te verwijden), een antihistaminicum (levocetirizine: anti allergie pil), en een nood puffertje om mee rond te lopen. (Acuut meer lucht krijgen.).
Gelukkig helpt deze handvol medicatie tegen de mijn meest recente aanval van benauwdheid.
(Recent: Ik rende dwars door de hash walmen, rook én de laatste saharazand storm. Omdat ik op tijd op een franse conversatie cursus wilde komen. In Adam dus... waar anders!)
Ook de huisarts weet eigenlijk niet goed wat ze met me aan moet (met mijn longen dan). Zij gelooft me gelukkig wél (ze vindt me niet gek of een aansteller). Maar heeft weinig tijd (Corona en de nasleep). Longartsen zitten ook allemaal met een wachttijd. Vandaar mijn aanwezigheid op dit forum. Voor medisch advies svp niets aan mij vragen, maar wel aan de artsen die hier meelezen. Dank! En allemaal sterkte met... (wat je ook maar hebt)
Mijn vraag: ik ben voor "gek, theatraal gedrag" verklaard in een top (net onder academisch) ziekenhuis omdat ik benauwd werd door een astma aanval. Heb 6 uur aan de monitor gelegen (om hartinfarct uit te sluiten). Conclusie naderhand:
ofwel:
1. hyperventilatie,
ofwel
2. psychogeen (tja, tussen de oren zal ik het maar noemen).
Een hartinfarct was het in ieder geval niet. Heb nog nóóit last gehad van saharazand. (schijnt 3 maal per jaar voor te komen). Wel van: rokers, houtkachels, koken, oven, droogte, vrieskou, hyacinten. Uitlaatgassen. Vieze lucht iha. Dan moet ik erg hoesten. Van het hoesten krijg ik het soms heel erg benauwd.
Ik heb 2 uur klem/ vastgezeten in de zeer vervuilende rook van de Enschede ramp (2000). Destijds is op de eerste hulp van het MST gezegd: je hebt astma. Want ventolin hielp me goed om stevig door te lopen. Zonder ventolin kon ik dat niet.
Ik hoest vaak s ochtends, vooral van de A10. Zondag ochtend hoest ik minder (dan "slaapt" de A10)
Of ik hoest zomers ( barbecue, vuurkorf van alle buren rondom), of 's winters: (houtkachels).
En heel soms heb ik een echt acute aanval, dan ben ik echt stervens benauwd. (zoals met het rennen door het saharazand). Op die ene keer na (in 2000) word ik niet serieus genomen. (ik ben ook nog eens een vrouw. Zucht). Dan helpt er weinig meer.
Wie geeft me advies? Wie herkent dit? Wat doen jullie? (behalve de medicatie, die heb ik al). De HA heeft weinig tijd. (corona en drukte iha). De longarts: zelfde verhaal. (wachttijden, Corona enz).
NB. het gaat alweer beter met me. Maar ik wil wel eens praten met lotgenoten. Dank jullie wel.
Welkom in de wondere wereld van de mensen met luchtweg klachten.
Het is een wereld van het vinden en zoeken naar de beste wegen. Het is een wereld waar geen enkele patiënt op elkaar lijkt. Eigenlijk zijn we allemaal uniek ziek😜.
Ik zou proberen om in een expertise centrum terecht te komen voor longklachten. En daar eens opnieuw door de molen te gaan. In het Haga ziekenhuis is een expertisecentrum.
Er is hier veel informatie te vinden. Iedereen heeft zijn verhalen.
Ik had ook het geluk om een lieve huisarts te hebben die altijd in me geloofde, maar ze is met pensioen. Hoe kon ze dat nou doen🤣🤣🤣.
Blijf zoeken, geloof in jezelf. Laat je niet gek praten. Kom terug op wat er geschreven is. Je kunt, soms is het een nadeel, tegenwoordig alles lezen.
De reactie op prikkels is heel bekend. Maar tegenwoordig zijn er zoveel nieuwe medicijnen, daarom is het goed uit te zoeken welk soort longprobleem is dit.
Er zijn veel biologicals, dus ik zou zeggen ga voor een second opinion naar een expertise centrum. Misschien niet zeggen dat je arts bent, gewoon als mens met nare benauwdheid klachten. We zijn allemaal gelijk en horen gewoon gehoord te worden. De term nou u klinkt goed, ik krijg er altijd zo’n naar gevoel van. Je wordt bijna blij als ze zeggen wat piept u🙈
Ik zeg altijd met een glimlach de ergste ontsteking is de aanstelleritis, laat je die niet aanpraten.
Heel veel sterkte
En maar niet meer zo over de grenzen gaan en rennen in de zandstorm. Ramen en deuren gesloten en roosters.
Groet jippie
Klinkt heel veel bekend! Ook artsen die her niet snappen en/of niet serieus lopen. Ik loop in het SFG en is een astma expertisecentrum en merk wel dat ze het veel serieuzer nemen en andere artsen ook als ze horen dat ik daar loop.
Ergotherapie heeft mij veel inzicht gegeven in energieverdeling en het afgeleerd om te rennen En zeker door saharazand:p
Luisteren naar je lichaam, blijven vechten bij artsen voor jezelf en daarnaast heeft revalidatie mij veel inzichten gegeven, maar grootste deel ervan is PMT en ergo wat mij enorm heeft geholpen, dus is niet per se een traject voor nodig.
Oh en hyperventilatie kan bij een exacerbatie ook voorkomen, heb ik zelf last van en gaat pas weg als mijn exacerbatie weg is. Dus blazen in een zakje helpt niet, het komt ook niet door paniek maar echt door verkeerde aansturing door de aanvallen.
En daarbij is astma gewoon lastig! Sommige dingen zijn meetbaar, andere dingen zijn meer voelbaar dus dat maakt het ook niet makkelijker erop.
Hopelijk helpt dit iets. En uhm dat ze het druk hebben, wss vanwege je achtergrond probeer je er meer rekening mee te houden, maar ook jij verdient de medische aandacht! Dus blijf aan de bel trekken
@Ncklle! "fijn dat je veel herkend. (H) erkenning is echt wat ik méér dan nodig heb. En idd, in een zakje blazen hielp helemaal niets: mijn saturatie (eigen meter ivm Corona aangeschaft) was te hoog. En toch hielp het zakje, rietje, liedje zingen helemaal niets. Wat wél hielp was: een ding op mijn buik, wat op en neer gaat, een soort ademmende baby, die je ademhaling reguleert. (ik durf hier geen reclame te maken. Google maar op device om te slapen en je te leren ademen/ademregulatie)
TIP dus! (mij hielp het, je kunt het 30 dagen uit proberen. En er is een zeer goede helpdesk met ervaringsdeskundigen. het is eigenlijk een ding om beter te slapen en om te mediteren. Mijn astma/hypergevoelige longen (en helaas ook hypergevoelige neus) is bijna niet uit te zoeken, zelfs de stofallergie die ik zelf merk, is niet aan te tonen. En er zijn idd nu erg veel bloesems. En temp wisselingen. En het is al weken zeer droog. Ik smeer me kapot, zeer tijdrovend. Afsluitend, ik heb een klacht bij de klachtenfunctionaris ingediend, zo iemand heeft ieder ziekenhuis. Ik vind het wel een geval van: hier is echt wel een leermoment nodig, zowel voor de arts assistent als de supervisor (beiden man...) Ik ben lid van een vereniging van vrouwelijke artsen. De uitkomst van een groot onderzoek was nog erger dan ik al wist: wij vrouwen worden standaard minder serieus genomen en standaard weggezet als theatraal en psychogeen enz.
Er bestaan echter ook heel goede artsen hoor! Ook de mannelijke! Ik ken er genoeg die niet zo bot en empathisch reageren. Gelukkig maar! Nogmaals dank voor je antwoord!
Hier misschien nog wat herkenningspunten.
- Over de diagnose astma is onder longartsen onvoldoende consensus.
- Astma wordt weinig onderzocht, omdat het erg ingewikkeld is.
- Iedereen heeft zijn eigen astma.
- De helft van de diagnose is een zorgvuldige anamnese. De andere helft longfunctie. - Ook met uitstekende longfuncties kun je instabiel ernstig astma hebben.
- Vrouw zijn kan een nadeel zijn.
- Afhankelijk van de arts die je tegenover je hebt kun je dus wel of geen astma hebben.
Wat Jippie zei vind ik ook een goede tip: een verwijzing naar een expertisecentrum.
Succes en sterkte!
Welkom in de wondere wereld van de mensen met luchtweg klachten.
Het is een wereld van het vinden en zoeken naar de beste wegen. Het is een wereld waar geen enkele patiënt op elkaar lijkt. Eigenlijk zijn we allemaal uniek ziek😜.
Ik zou graag iets minder uniek zijn en wat meer geloofd worden. Djeez, wat was dat een eikel die arts. De verpleegkundigen dat waren schatten!
Ik zou proberen om in een expertise centrum terecht te komen voor longklachten. En daar eens opnieuw door de molen te gaan. In het Haga ziekenhuis is een expertisecentrum.
mijn aanvallen zijn daar gelukkig niet frequent genoeg voor. Ik heb zo weinig last dat ik vaak vergeet dat ik astma heb. Dus laat ik mijn medicatie verlopen. En had dus na de Sahara run, geen puffertje bij me.
Ik betwijfel trouwens of dat geholpen had, want ik kreeg echt geen lucht meer en ben een paar keer in elkaar gezakt. Ook nog in het ziekenhuis. Dat puft wat moeilijk als ze steeds tegen je wang kloppen met "mevrouw, wel bij ons blijven..." Ik was zelf ook bang voor een "status astmaticus". Dwz dan blijf je er in, dan stopt je ademhaling. Is gelukkig zeer zeer zeldzaam (#allen). Maar, omdat mijn saturatie steeds goed bleef, denk ik hoop dat ik dan gewoon weer bij gekomen was. (bij hoge saturatie zak je ook in elkaar, moet je géén 02 geven. Je komt dan weer bij na het flauwvallen=ademregulatie)
Ik zei nog tegen die arts assistent Cardiologie:" een astma aanval kan gevaarlijk zijn, je hart kan er mee stoppen."..... "oh ja, antwoordde hij (semi?) verbaasd. En hoe komt dat dan mevrouw de patient?"
Ik was even van mijn a propos en heb toen maar gezegd: nou ja, als je longen stoppen met ademen, dan stopt je hart vanzelf ook... Hij keek bedremmeld terug en mimiekte, ja, ja, dat zal wel. ik zag hem denken, dat mens is gek.
Het probleem ligt imo in de super specialisaties die er tegenwoordig zijn: een cardioloog weet ALLES over het hart en de vaten. En dan zakt de kennis over de longen een beetje weg blijkbaar.
[/u]We zijn allemaal gelijk en horen gewoon gehoord te worden. De term nou u klinkt goed, ik krijg er altijd zo’n naar gevoel van. Je wordt bijna blij als ze zeggen wat piept u🙈
hahaha. Tegen mij zeiden ze ook we horen niks. Nee logisch, het zand zat zo diep, dat hoorde je pas de volgende dag. Ik heb inmiddels leren "huffen"en dat helpt heel erg goed. Wel een beetje raar gezicht voor mijn man, die ook erg geschrokken is: hij dacht dat hij me ging verliezen. Echter, ik ben er nog en het gaat echt al veel beter.
Ik zeg altijd met een glimlach de ergste ontsteking is de aanstelleritis, laat je die niet aanpraten. (die hou ik erin!)
Heel veel sterkte (dank)
En maar niet meer zo over de grenzen gaan en rennen in de zandstorm. Ramen en deuren gesloten en roosters.
Ik heb nog nooit eerder last gehad van Sahara storm. Dus ik wist van niets. Daarnaast, ik ben zelf ook een eigenwijze arts.... Ik zal volgende keer binnen blijven, maar binnen lag ook zand: op de planten.
Ik stop dit topic even, heb een klacht ingediend en ga in gesprek met die arts assistent (zeer raar, een klacht tegen je eigen collega.)
DANK!!!
PS, dat quoten lukt nog niet erg bij mij. Moet aan lay out wennen. Sry
@Marouhah er zijn zeker goede artsen! Ik heb een fijne longarts die me serieus neemt en mijn allergieën zijn ook niet allemaal aangetoond in bloed, maar nu bijvoorbeeld enorme hooikoorts en heb er wel medicatie tegen die gelukkig helpt. En laatst een docu gezien dat vrouwengeneeskunde een vak apart is eigenlijk, omdat ons lichaam zo anders reageert op medicatie bijvoorbeeld en kijk alleen al naar ASS of een hartaanval bij vrouwen tov mannen. Het is bijna appels met peren vergelijken.
Astma is gewoon lastig, dat heb ik enorm gemerkt en zeker als je niet snel piept (ik piep heeeeeeeeeel zelden, dus herken je uitspraken!). Goed dat je het gesprek aangaat, is zeker lastig en helemaal in deze situatie ook raar. Maar inderdaad een leermoment voor jullie allebei.
Blij dat je (h)erkenning prettig vindt! Mocht je daar meer over willen praten over symptomen en reageren op prikkels die niet in je bloed worden aangetoond kan dat ook altijd he! Dat andere stuk mbt je nare ervaring kan totaal losgelaten worden. En je achtergrond natuurlijk ook. Je bent hier omdat je een longaandoening hebt en we lopen helaas allemaal vaak tegen dezelfde dingen aan en soms hoop ik dat huis- en longartsen hier eens meelezen dat ze beseffen hoe ingewikkeld het eigenlijk is. Ik heb het echt getroffen hoor.
En mocht je nog een keer frustratie hebben ben je hier altijd welkom! Ook voor leuke gezellige dingen btw:D
@Marouhah
Er is één zin die me opvalt:” Ik heb zo weinig last dat ik vaak vergeet dat ik astma heb en mijn medicijnen laat verlopen”!
Bij astma is er 1 ding heel belangrijk, dat is therapietrouw🙈.
Misschien is daar nog wat te halen, een dagelijkse routine of een timer om echt met zeer goede regelmaat je medicatie in te nemen.
Ik heb het tijdens mijn opnames in Davos vaak gezien, patiënten die slecht binnen kwamen en in no time opknapten ( helaas hoorde ik niet tot die groep). Vaak bleek het regelmatig innemen van medicatie en het goed leren inhaleren van medicatie in combinatie met lessen over astma en therapie over gebruik energie veel verbetering te brengen.
Ja een gesprek met artsen waar je slechte ervaring hebt. Het kost bergen stress en energie, het is voor de arts wellicht een leerschool.
Beter is om het zo te regelen dat je de SEH vermijdt zoveel als mogelijk. Dit kan door korte lijnen met een goede longarts, een goed plan wat te doen als wat aan de hand is. Zodat je weet wat de opties zijn.
Het kost vaak al veel tijd om een arts te vinden die oog en oor heeft voor jou!
Heel veel sterkte
Jippie
Die na 14 jaar steeds een stapje verder komt, maar vaak ook nog zoekende is.