mama van Sven

Hallo allemaal,


Ik zal me even voorstellen.

Ik ben Dorianne en moeder van 3 kinderen. Dochter van 7, zoon van 5 en een zoon van 3 jaar ) . we zijn woonachtig op een melkveebedrijf en werk zelf als onderwijsassistent in het basisonderwijs.


Ik was al enige jaren actief voor mezelf (longembolie in kraambed gehad) maar heb me nu aangemeld voor mijn zoon.

Na jaren dokteren is er afgelopen een diagnose gekomen -> Alpha-1.

We weten niet of wij ook drager zijn of het hebben.

Ik ben zelf 35 en mijn man 44 en verder nooit klachten gehad.

Ik zoek vooral steun, ervaring. adviezen...etc...


Nadat mijn zoon 3 jaar geleden ziek was en niet opknapte heeft de kinderarts bloed geprikt. Hier werd duidelijk dat zijn alat en asat in zijn lever afwijkend waren. Echo van de lever, leverde niets op. We zijn al eerder bij een immunoloog geweest in het AZM maastricht, maar nooit iets gevonden. Nu heeft de kinder MDL-arts in het AZM gevonden waarom zijn leverwaardes afwijkend zijn (Alpha-1 dus). welke vorm hij heeft heb ik eigenlijk geen idee van. De ernstige niet dacht ik want wij weten wel dat hij ook goede goede eiwitten heeft. Verder heeft hij nergens meer last van maar ze hebben wel altijd verder gezocht. Hij is vooral bekend met oorontstekingen. de afgelopen 2 jaar eigenlijk niet meer echt ziek geweest. Hij is verder gezond en actief.


Dit was het voor nu wel denk ik.


Groetjes Dorianne