Longembolie
19-01-2017 om 21:57 uurHallo Ik ben 51 jaar en heb afgelopen mei een dubbele longembolie gehad. Ik ben nog aan het revalideren, me vallen en opstaan. Nog steeds veel pijn in de borst, bij inspanning kortademig, last van concentratie problemen, geheugen problemen, pijn in de kuit van de trombose. kortom nog een lange weg te gaan. Ik ben wel erg teleur gesteld in de medische begeleiding en psychologische begeleiding bij deze aandoening. Na ziekenhuisopname naar huis gestuurd terwijl ik niks kon en alleen woonde. Dat was een flink trauma. Weken lang hulp moeten hebben van vrienden. Afhankelijk zijn. Niks werd verteld over wat ik kon verwachten en hoe het traject kon lopen. zoek het dus maar zelf uit. Gelukkig zijn er Facebook paginas en longforum om advies te vragen en lotgenoten te spreken. Daar heb ik nu dus wel behoefte aan.
Hallo Elize, voor mij is het straks in april 4 jaar geleden dat ik ben opgenomen met een forse massale longembolie in beide longen. Ten tijde van de longembolie had ik ook al pulmonaal hypertensie agv de longembolie en een vergrote rechter hartkamer. Maar tevens had ik ook al astma. De pulmonaal hypertensie en hart schade zijn hersteld. Pijn op borst is blijvend. Ten tijde van de longembolie zat ik volop nog in de verwerking van de dood van mijn moeder, via mijn ha heb ik psychische hulp gekregen om beiden te kunnen verwerken, het was iets te veel bijelkaar.
Ongeveer 3 mnd na de longembolie ben ik gestart met revalidatie bij de fysiotherapeut, dit bestond uit 2 maal per week fitness. De 1e keer op de loopband wist ik niet wat mij overkwam, met 2 minuten op de loopband was ik bekaf en liepen de tranen over mijn wangen van vermoeidheid, pijn en vooral ongeloof. Ik die toch wel redelijk sportief was, kon eigenlijk niks meer en moest van voor af aan beginnen. Een jaar na de longembolie heb ik 9 weken klinisch gerevalideerd in Beatrixoord, ook omdat mijn astma verschrikkelijk achteruit gegaan is, ben gegaan van matige astma naar ernstige moeilijk behandelbare astma. Inmiddels heb ik nu sinds 1,5 jaar ook huishoudelijke hulp, plus sinds Beatrixoord loop ik ook met een rollator, mede vanwege mijn conditie. Nu afgelopen jaar heb ik voor 3 mnd gerevalideerd in het zkh hier. Buiten de revalidatie periodes om, loop ik nu bijna 4 jaar ook bij de fysio voor de sport, mede om mijn conditie en mijn spieren enigzins overeind te houden. Mijn fysio heeft wel ook aangegeven dat ik wel rekening ook mee moet houden en ook moet nadenken over een scootmobiel.
Huishoudelijke hulp, is alleen te regelen via de gemeente, dit doet de arts niet. Vraag wel hulp ook bij het keukentafelgesprek.
Ik zelf ben erg blij met mijn hulp, scheelt mij weer een hoop energie die ik zeer weinig heb.
Ik had overigens geen tijde van de longembolie geen trombose, mede door de ernst van de situatie toen, plus de verslechtering van de astma, zit ik ook nog steeds aan de antistolling, en moet ik ook blijven.
Hallo JubikelCats,
dank je wel voor je reactie. Zoals ik lees is het heel zwaar voor je. En heb je veel ingeleverd. Dank voor de adviezen. Huishoudelijke hulp heb ik ook tot oktober dit jaar in ieder geval. dat heb ik zelf snel kunnen regelen omdat ik bij MEE werk en dichtbij de gemeente zit. Gelukkig een meevaller. Ik ben pas afgelopen nov. gaan revalideren bij de fysio. Eerder mocht ik niet van de longarts. Als ik je verhaal zo hoor voelde ik mij hetzelfde. Bij de kleinste stukjes lopen meteen helemaal de longen op slot en veel pijn. Nu na 8 maanden gaat het wat makkelijker en heb ik het gevoel dat ik wat vooruit ga en kan voorzichtig wat doen bij de fysio zonder te veel pijn. Ik zie kleine lichtpuntjes verschijnen. Ik wens je veel sterkte de komende tijd omdat jij veel bijkomende problemen hebt. Geniet van de dingen die er zijn voor je.