Longadenocarcinoom ELM 4 ALK

02-04-2017 om 20:42 uur

Hoi Allemaal,

Sinds maart 2015 ben ik ongeneeslijk ziek long adenocarcinoom ELM 4 ALK. Vanaf juni 2015 wordt ik behandeld met Crizotinib die op zich goed zijn werk doet. Alleen geestelijk is het erg zwaar. Iemand ervaringen met crizotinib?

Ik ben benieuwd? Groet Richard de Voer

02-04-2017 om 21:01 uur

Dag Richard

Welkom op dit forum.

Ik heb geen ervaring met dit middel.

Maar ik wou je gewoon even sterkte wensen.

Lieve groet

Christiana

Login of registreer om te reageren
05-04-2017 om 19:21 uur

Dag Richard,

Wat ontzettend moeilijk om die diagnose te krijgen.

Ik had zelf ook een adenocarcinoom in de longen, dat werd per toeval ontdekt in februari 2013. Ik had het geluk dat het in een vroeg stadium ontdekt is, daardoor was het nog operabel. Ik heb ook na de operatie geen nabehandeling met chemo meer gehad. Als gevolg van de operatie zijn er wel heel wat ongemakken en ook nog andere longproblemen bijgekomen, maar ik klaag niet.

Ik kan je geen raad geven over de bijwerkingen van de chemo, ik hoop dat je iemand vindt die je wel kan helpen, en waarmee je je ervaringen kan delen, en die je eventueel ook goede raad kan geven.

Ik weet uit ervaring dat niets zo veel helpt als contact met lotgenoten die weten wat je voelt en meemaakt.

Maar ik heb hier op het forum nog niet veel gelezen over longkanker, er is jammer genoeg ook geen topic voor.

Ik hoop voor jou dat de behandeling aanslaat!

Heel veel sterkte!!!!!

groetjes,

Ilse

Login of registreer om te reageren