long fibrose onzekerheid

Na anderhalf jaar zoeken naar oorzaken van mijn slechte lichamelijke conditie is er nu eindelijk bij de laatste CT Scan van mijn longen beginnende Long fibrose geconstateerd. Ik ben nog niet naar de internist geweest dus weet ook niet precies wat me te wachten staat. Wel bij de bloeduitslag kwam een positieve ENA screen en positieve ANa naar voren wat dus een auto immuumziekte in kan houden. Hij zei me toen al dat wordt prednison....
Daar zit ik niet op te wachten en zeker niet omdat  er nog steeds geen duidlijkheid is en ik de neven effecten van prednison niet zie zitten. ik ben weer sinds 3 maanden full time aan de slag gegaan na 8 maanden AO met allerlei onderzoeken van EMG tot aan MRI van mijn hersenen. er was corticale atrofie op CT scan aan getroffen van de hersenen en met al mijn vermoeidheids klachten spierzwakte dachten ze aan PDF frontale dementie... gelukkig was dat het niet en heb ook het idee dat het stukke beter gaat en ik veel meer energie heb nu. de kortademigheid heb ik ook niet echt en wijt ik meer aan mijn roken wat ik moet stoppen ( ga ik ook doen) Wat kan ik tegen mijn internist zeggen aangaande medicatie? Het "probleem" is wel dat ik met mijn gezin op Curacao woon en werk en aangaande specialisten voor longfibrose ik niet zo goed weet of die hier voorhanden zijn.