Levensverwachting?

Welkom op het forum en jeetje wat naar en heftig! Dus allereerst heel veel sterkte!


COPD is een progressieve longziekte die heel lang stabiel kan blijven en een levensverwachting is denk ik bij niemand te geven.

Het belangrijkste is blijven bewegen binnen jouw grenzen en goed naar je grenzen en lichaam luisteren. Heb je al longrevalidatie gehad? Zo nee wellicht zou je dat kunnen bespreken en kan je nog een hoop leren hoe je zo lang en zo goed mogelijk voor je longen kan zorgen. Heb je dit allemaal al gedaan neem dit dan mee in je dagelijks leven en durf om hulp te vragen waar nodig.

Ik ken momenteel verschillende mensen met COPD stadium 4 en de een staat op een transplantatielijst, de ander niet, de een loopt 24/7 met zuurstof en de ander niet. Het is lastig te zeggen.

Probeer zo goed mogelijk aan je weerstand te werken, ziektes zoals influenza maar ook gewone longontstekingen helpen vaak niet mee.


Wat betreft de polyneuropathie loop je al bij een pijnkliniek? Wellicht kunnen zij nog wat voor je doen, neuropathie is enorm naar en daar schieten woorden nog in te kort.


Wat ik je mee wil geven is probeer ondanks al je emoties die heel logisch zijn alles te halen uit het leven wat je wil. Maar denk daarbij wel aan je lichaam. Ga naar een fysiotherapeut of wellicht doe je dit al en lees net dat je vrijdag gaat beginnen, wat goed! Zoek iemand om je emoties mee te bespreken wellicht kan de poh-ggz van je praktijk je wel helpen of wie weet heb je liever een bekend iemand die je daarin wil ondersteunen.


Die emoties zijn heel normaal, het is allemaal niet niks!!!

Ik zou met je longarts bespreken of longrevalidatie wat toe kan voegen, omdat dit multidisciplinair is en zij gespecialiseerd zijn in longen. Daar kan je allerlei tips krijgen hoe om te gaan met jouw ziekte, want de naam COPD 4 is voor een ieder anders en niet te vergelijken alleen qua longfunctie enigszins. Maar wat de een wel kan met een bepaald aantal procenten kan de ander niet.


Ik wens je alle kracht toe en ik hoop dat je de hulp krijgt die je nodig hebt en dat je ondanks alle “negatieve” emoties die er ook mogen zijn toch kan overheersen met mooie emoties en nog kan genieten van het leven. En COPD kan heel lang stabiel blijven, het is niet te voorspellen. In ieder geval goed dat je fysio erbij gaat doen dat helpt je sowieso! En neem rust waar nodig.


Heel veel sterkte en liefde gewenst!

De enige die iets kan zeggen over levensverwachting is je arts. ga dus een gesprek aan, want dit is wel erg heftig allemaal. heel veel sterkte!

Hoi Nckiie,

Dankjewel alvast voor je uitgebreide reactie en w.b. longtransplantatie ben ik enorm geschrokken van de levensverwachting daarvan. En de polyneuropathie hou ik ik die nu met paracetamol onder controle zover het lukt.

Verder weet ik niet goed wat ze bedoelen met longrevalidatie.......ik zit namelijk al wel 12 uur per dag aan de zuurstof, samen met een aantal puffers.

Maar door die 4x dat ik plots opgenomen moest worden is mijn conditie wel vreselijk achteruit gegaan en ik wil gewoon zoals vroeger mijn paarden, honden, varkens enz eten kunnen geven en voor ze zorgen.

Het kan toch niet zo zijn dat ik dat in het voorjaar (bijna) gewoon nog kon en nu nooit meer?

Snap ook wel dat jij er niet precies de antwoorden op weet, maar er komt zoveel op me af nu dat ik het gewoon niet allemaal meer weet.

Owja....en wat is een "poh-ggz ?"

En wilde nog zeggen dat ik al 18 jaar in België woon en daar dus onder behandeling ben.

Hallo Ingeborg,


Welkom op het forum. Ik heb ook copd4 en hoorde dat 2 jaar geleden. Dat was ook flink schrikken.


Kan me voorstellen dat je veel vragen hebt. Kan je bij jullie ook terecht bij een longverpleegkundige om vragen te stellen?


Belangrijk is om in beweging te blijven. Probeer niet teveel te doen, neem je rust. Is moeilijk, maar aldoende leert men. Ik ging ook maar door en dat mag je dan de volgende dag bezuren. Elke keer iets doen. :)


Je kan bij het longfonds verschillende boekjes opvragen. Het meeste wordt verstuurd per email.


Veel sterkte en als je zin hebt dan kan je hier ook een spelletje doen. Even wat afleiding. :)


Groetjes Anna

Longrevalidatie is een traject van vaak 8-12 weken intern of poliklinisch (poliklinisch is veel zwaarder) waarbij je onder andere je uithoudingsvermogen verbeterd, je gaat werken aan acceptatie en leren omgaan met je ziekte. Zoals vroeger wordt het nooit meer dat is een gegeven, wel kan je wellicht dmv aanpassingen wat meer uit je dag halen. Leren rust nemen op de juiste momenten, leren hoe je je dag het beste in kan plannen. Overigens is die longrevalidatie slechts het begin en begint het daarna thuis pas echt. Ik heb erna thuis fysio ingeschakeld en ergotherapie om mijn leven zoveel mogelijk te verbeteren. Overigens heb ik geen copd, maar ernstig astma. Heel andere ziekte met vaak wel zelfde symptomen.


Poh-ggz is een psycholoog in de praktijk van je huisarts een soort klinisch psycholoog maar dan net weer anders en wordt volledig vergoed als de huisarts je er naar door verwijst voor zover ik weet.


Ik snap dat je schrikt van de levensverwachting na longtransplantatie schrok ik ook toen ik het hoorde overigens staat de wetenschap niet stil en is er in de afgelopen 10 jaar veel veranderd al.

Praat ook met je eigen longarts en longverpleegkundige over jouw gevoelens, die begrijpen dat ook wel en maken meer van dit soort gevallen mee.


Succes en ik hoop dat je lang stabiel blijft en mag blijven. Schroom niet om hier een keer je ei kwijt te kunnen zoals nu, bij iedereen is het net even anders, maar er snappen wel elkaars problemen en waar je tegenaan loopt.

Welkom hier, het beste antwoord zal je van je eigen arts krijgen maar copd fase 4 betekent echt niet het einde, ik zit al jaren in deze fase , het is wel zo dat alles steeds moeilijker wordt en er wordt in sommige gevallen wel een soort "berekening" gemaakt hoe lang je nog door kunt.

Dit is bijv. wanneer je voor een longtransplantatie in aanmerking komt, dan moet je echt in de allerlaatste fase zitten en geldt:

1)Goed genoeg om de operatie aan te kunnen, slecht genoeg om op de lijst te mogen.

2)Lang genoeg nog te leven om de wachttijd door te komen maar wel met de verwachting dat je zonder longtranpl. geen talrijke jaren meer hebt.

Al blijven ook dit maar berekeningen maar wel na goed onderzoek en screening.


Bespreek dit goed met je arts, ook omdat je een aantal malen zowat in coma bent geraakt, nogmaals je kunt vele jaren in copd 4 zitten want wanneer het stabiel blijft kun je met bijv 30% nog oud worden, al kun je minder maar dat maakt het leven niet minder leuk, soms wel even maar minder kunnen is niet minder plezier per definitie.

Ook met je fysio is goed overleggen belangrijk en vooral blijf aangepast in beweging maar pleeg geen roofbouw op je lichaam als je te moe bent of te benauwd.

Sterkte !


Was nog wat vergeten:longrevalidatie is heel goed, dan leer je ermee om te gaan, te accepteren en te bewegen op een manier die bij je past ook ivm met je andere aandoening, al gebruik je zuurstof ook dan is revalidatie goed, ik gebruik 24/7 zuurstof en sport ook (althans wat nog lukt dan he?)

En de levensverwachting na een longtranspl worden steeds beter en langer, het blijft altijd afwachten hoe lang je met donorlongen kunt leven, ivm afstoting maar de medicijnen enz worden steeds beter en bedenk zodra je op die lijst mag staan dan is er eigenlijk geen andere keus meer, want je komt er alleen op als er verder niks meer mogelijk is en ze denken dat je zonder een transpl geen talrijke jaren overleeft.

Maar dit is misschien nog lange niet van toepassing op jou, daarom is een overleg met je eigen arts van belang.


Nogmaals sterkte!