Justin heeft pcd.

Hallo,


Mijn zoon Justin van 10 jaar heeft voor drie weken terug weer in het ziekenhuis gelegen met een dubbele longontsteking.We waren in de week van oud en nieuw heerlijk een weekje met het gezin weg naar Ameland.We dachten lekker even uit te waaien op het strand,wandelen en te fietsen.Niks was minder waar......Justin werd ziek.Hoge koorts,hoesten,benauwd...we zagen de bui al hangen.we dachten in eerste instantie dat hij wat ging opknappen,maar al gauw zijn we naar huis gegaan en thuis aan gekomen gauw richtings dokterswacht.


Justin heeft al een lange voorgeschiedenis met vele ziekenhuisopname's waaronder 8 longontstekingen,neusamandelen eruit,oorontstekingen...buisjes,testen op Cf (uitslag goed),imuumsysteem niet goed naar het Wkz Utrecht,uitslag verstoorde inmuumsysteem dus om de drie weken aan het infuus(imumoglobine) en na twee jaar overheen gegroeid,wel gestart met onderhouds-ab omdat ze er ook achter zijn gekomen dat Justin Pcd heeft.


Lange tijd niet ziek geweest(vier jaar)...Justin deed het goed op school en ging op voetbal.Het ging allemaal lekker todat......


Bij de dokterswacht aangekomen zagen ze wel dat dit kind erg ziek was...we mochten gelijk doorlopen.Gelijk aan de saturatiemeter dit bleek 91%.Longen klonken niet goed....longfoto helaas dubbele longontsteking,dus ziekenhuisopname.Starten met zitromax en zuurstof.Sputum-onderzoek en spoelsels uit de neus.Na 24 uur opname bleek Justin ook nog kinkhoest te hebben,vandaar die nare hoest.Justin moest zeven dagen in isolatie,maar hij knapt niet snel op.Start met fysio om de slijmen omhoog te krijgen...benauwdheid word wat minder door vernevelen met ventolin en zoutoplossing.Toch maar even de kinderlongarts in Umcg raadplegen ivm pcd en het langzame herstel.Weer een longfoto(veel slijm en nog niet veel verbetering)maar omdat Justin pcd heeft gaat het herstel enorm langzaam en vind de kinderlongarts dat als Justin genoeg is opgeknapt en de kinkhoest op zijn retour is,Justin onder controle komt in het Umcg.Na twee weken ziekenhuis is Justin genoeg opgeknapt om naar huis te gaan.


Na drie weken nog ontzettend moe,longen zijn wel schoon tijdens controle,nog niet naar school,geen voetbal,veel hoesten door de kinkhoest en hij begint weer te snotteren.....


We wachten op een oproep van de kinderarts Umcg,maar dan moet eerst die rot kinkhoest uit zijn systeem zijn.


Een heel verhaal maar wie weet zijn er mensen die dit verhaal herkenen.Ben opzoek naar lotgenoten om te zien hoe die ermee om gaan.