Ik kom even langs om me voor te stellen..

Hallo ik ben PJP.


En ik heb oa PJP, meerdere longontstekingen, een longembolie, hEDS, CRPS, bijnieren en hypofyse inefficiëntie. Een hele rits aan ziektes en vanaf jongs af aan ben ik al ziek. Al dachten ze toen dat het tussen mijn oren zat.

Bij mijn dochter dachten ze dat ook alleen nu weten we beter.


Ik ben al een eeuwigheid geleden getrouwd met een hele fijne zorgzame man. En wonen we dicht bij het water en de bossen in Overijssel. Samen met onze drie honden.


Op de momenten dat ik me goed voel ben ik te vinden op mijn kamertje waar ik knutsel en frutsel. Ik doe van alles want ik vind alles leuk en kan niet goed kiezen.


Als ik echt zou moeten kiezen dan kies ik voor....tijd door brengen voor mijn twee kleinkinderen een rijkdom en van beide soorten hebben we er één. Ze zijn alles voor me mijn leven reddende levende engeltjes en natuurlijk de knapste van de hele wereld. Jammer genoeg is de ziekte die ik en ook mijn dochter te laat vast gesteld en heeft mijn kleindochter het ook. Dat is zo erg nu maak ik alles voor de derde keer mee al hoop ik dat de wetenschap haar kan behoeden van mijn situatie of die van haar moeder.


Ik hoop dat er meer mensen met PJP zijn. Hoe ik eraan kom weet ik niet, hoe ik er vanaf kom wel...niet!!


Het voelt fijn om in een groep te zitten waar men min of meer, in meerdere of mindere mate in het zelfde schuitje zit. En dat er over een tijdje een dag is voor onbekende longziektes! Daar kijk ik erg naar uit en ik hoop dat Corona het dan toe laat om met elkaar live in contact te komen.


Voor nu de hartelijke groeten, PJP

O vergeten ik ben 189 jaar...