Ik ben nieuw en wil mij verhaal vertellen en hulp vragen
21-04-2022 om 19:48 uurIk ben Debby 41 jaar . Ik bengeboren met Cognetale hernia diafragmatica. In het kort vertel ik nu waar ik tegen aanloop, de lange versie bespaar ik jullie ! Ik heb een hypoplastische linker long littekenweefsel op beide longen en astma klachten en 2 hartslibben inplaats van 3 ,
Nu heb ik weer pas geblazen en ik weet nog steeds niet echt in hoever mijn longen slecht zijn en of t een gewoon beeld is .
Hier de uitslagen , waar ik overigens nog steeds niks van snap , hopelijk willen jullie mij hier helpen. Spiro fev1 (l) 1.03
FeV1 % voorsp. 32.3
Vc max (l). 1.87
Vc Max %voorsp. 47.8
FeV1 %m (%). 54.92
Tlc (l). 3.53
Tlc %voorsp. 67.1
Rv (l). 1.66
Rv % voorsp. 98.4
Alvast ontzettend bedankt voor jullie tijd voor het lezen.
Knuffel Debby
De fev1 is de hoeveelheid lucht die je in 1 seconde krachtig uitblaast
Vc max is de maximale lucht die je kan uitademen na maximale inademing. Dus je ademt vaak diep uit, diep in in in in, en dan die uit uit uit uit uit dat is je vc max
Tlc is de totale longcapaciteit, dus de hoeveelheid gas in je longen na maximale inademing
Rv is het residu volume dus wat nog in je longen blijft na maximale uitademing.
Het staat er in liters en percentages en die percentages zijn gebaseerd op je geslacht, lengte, leeftijd en etniciteit.
Ik weet alleen waar die tweede fev1 %m niet voor staat, ik gok voor de tiffenau-index wat staat voor de FEV1/VC en geeft de verhouding hiertussen weer. Maar dat weet ik dus niet zeker of dit ook daadwerkelijk dat is!
Dit zijn de termen en gezien je geschiedenis zal de arts er zijn/haar conclusie aan verbinden en er als het goed is wat nuttigs over kunnen zeggen. Ik weet niet of je al eerder geblazen hebt dan vergelijken ze het vaak met voorheen. Dus zo zeggen of je longen goed of slecht zijn is niet zo eenvoudig, want je hebt nogal wat en het is gewoon simpel astma laat maar zeggen, dus kan heel goed zijn dat deze waardes hierbij passen dat durf ik niet te zeggen!
Daarbij zegt het soms ook niet veel, iemand die een goede longfunctie blaast kan soms minder dan iemand die een slechte longfunctie blaast. Het belangrijkste is hoe jij je voelt.
Je zou deze vraag ook kunnen stellen bij vraag het de deskundige, maar ik denk dat je eigen artsen er meer zinnigs over kunnen zeggen. Die kennen jouw geschiedenis en vorige blaastesten en kunnen er nuttigere dingen over zeggen gok ik zo.
Ik snap dat je meer duidelijkheid wil, maar die kan ik je niet geven alleen een virtuele knuffel!
.
Bedankt voor je tijd en reactie!
T blijft voor mij onduidelijk waar ik nu sta zeg maar , als ik moe ben en m’n lijf zwaar aanvoelt , denk ik altijd dat ik mezelf aanstel. Vandaar ik opzoek ben naar duidelijkheid over mijn situatie , maar dat is niet zo makkelijk merk ik . Hopelijk vind ik hier meer verhalen en antwoorden waar ik mezelf in kan herkennen.
Snap ik heel erg, punt 1 je stelt je niet aan!!!!!!!!
Ik ben geen arts en ik weet niet wat voor jou normaal is gezien je medische historie, maar elke verslechtering die jij voelt is wel degelijk voor jou van belang om rekening mee te houden ongeacht wat je longuitslagen zeggen. Toen ik te horen kreeg dat ik astma had blies ik normaal maar ik bleek toch ernstig astma te hebben dus dat zegt niet alles. Daarbij blaas ik tegenwoordig wel slechter maar niet echt slecht, maar dit zegt niet dat ik alles kan. Sterker nog ik ben sterk beperkt in mijn doen en laten en wellicht kunnen anderen met een minder goede longfunctie meer dan ik kan. Maar ik pas me aan aan hoe ik me voel en hoe mijn energie is.
Het gaat om hoe jij je voelt en wat voor jou belangrijk is en dan doen die cijfertjes er veel minder toe, die zijn meer voor de vergelijking gaat het van binnen beter of slechter of hetzelfde en verklaart het de klachten bijvoorbeeld of niet en waarom niet of waarom wel. Maar omdat ik ten eerste geen arts ben kan ik daar niks over zeggen, daarbij ben ik bekend met astma en kan ik alleen daar enigszins wat nuttigs over zeggen.
Ik weet niet of je hier iets aan hebt? Maar als je gewoon wil sparren over dingen en qua energieverdeling of hoe om te gaan met wil ik gerust met je daarover sparren:)
Als ik de blaastest heb gehad bij de specialist vraag ik hem altijd hoe ik er nu voor sta. Hij legt mij dan aan de hand van de blaasgrafieken uit wat beter / slechter is geworden en bespreekt dan met mij welke medicijnen nodig zijn. Ga gewoon naar de specialist of praktijkondersteuner en vraag om een verklaring.
Reactie op Juno92Bedankt voor je reactie!
Klopt helemaal hoor , cijfertjes zeggen niks , want de ene dag kan ik heel veel , andere dag is koffie zetten al heel zwaar ( benauwd en m’n lijf voelt heel verzuurt ) alleen zou ik meer willen weten over de cijfertjes, m’n arts is niet altijd heel uitgebreid duidelijk erover , ik zal het volgende keer nog eens goed vragen.
Ik vind het fijn dat ik kan sparren erover, dus bedankt voor je aanbod, ik ga er gebruik van maken ;))
Bedankt voor je reactie.
Ik begrijp je antwoord hoor, er is altijd wel wat uitleg , maar ik wil vooral meer weten over de cijfertjes, maar ik begrijp hier op de site dat die niet altijd alles zeggen. maar ik zal de volgende keer het nog eens goed navragen.