idiopatische longfibrose

Welkom hier dokteruno! Ik heb ook longfibrose, als gevolg van EAA. Zo te lezen gaat het bij jou redelijk 'langzaam' als ik zie hoe je longinhoud veranderd. Bij mij was die in september nog 63% en afgelopen juni nog 44%... Fijn dat je met de Esbriet bent begonnen, ik hoor er goede verhalen over. Lekker dat je nog kunt tennissen, geniet daar van!

Goedemorgen Bull, ik heb even gelezen wat EAA betekent. Wat zijn er toch veel verschillende longaandoeningen. Is Esbriet voor jou ook een optie? Of is jouw longaandoening daar te progessief voor? Als je zo snel achteruit gaat, moet je op de lijst van longtransplantatie. Mijn zusje is ook getransplanteerd. Het is een zware weg, maar het gaat nu goed met haar. Wat kan je nog allemaal wel, Bull? Is een trap oplopen nog te doen. Ik wil graag weten wat dan nog mogeIijk is. Ik hoop dat je het psychisch een beetje redt. Ik wil je altijd wel steunen. Ook al zijn het misschien maar woorden. Veel sterkte en ik hoop tot snel

Ik heb een half jaar Cyclofosfamide-kuren gehad, dat is chemo, in de hoop de ontstekingen in mijn longblaasjes tot stilstand te brengen of anders wat af te remmen. Helaas heeft dat helemaal niks geholpen! Het enige wat ze voor mij kunnen doen is idd een longtransplantatie. Ik heb al een voorgesprek gehad in Nieuwegein met de transplantatie-arts en ik zou in september beginnen met de screening om op de lijst te kunnen. Maar toen kreeg ik plots op 3 juli een hartinfarct....dat kan er ook nog wel bij.... De screening is nu uitgesteld en het is de vraag of ik die lijst nog op kom. Over een half jaar gaan ze me opnieuw katheteriseren om te kijken hoe de kransslagaders er dan uitzien en dan moeten mijn longarts en mijn transplantatiearts de rest van het team zien te overtuigen om voor mij een uitzondering te maken en me toch op de lijst te kunnen krijgen. Een spannende tijd dus. Ik kan op zich niet meer zoveel, zit sinds 15 mei 24/7 aan de zuurstof. Traplopen is een hele opgave en het huishouden doen en dat soort dingen kost enorm veel energie. Op zich gaat dat na mijn hartinfarct al iets beter ( na mijn dotterbehandeling ) en hoop ik dat het nog iets verbeterd want ik ga over 2 weken als het goed is beginnen met een revalidatieprogramma in het ziekenhuis. Maar mijn hond uitlaten kan ik bijvoorbeeld niet meer! Dat is mijn doel, om uiteindelijk zelf weer een rondje te kunnen wandelen met de hond! Werken lukt ook niet meer dus mijn hele leven is helemaal veranderd in een paar maanden tijd.... Maar ik ga niet bij de pakken neer zitten en probeer er iets van te maken. De ene dag lukt dat beter dan de andere maar ik doe mijn best... Wat fijn dat je zus getransplanteerd is. Hoe is dat met haar gegaan? Heeft ze lang op de lijst gestaan? Enkele of dubbelzijdige transplantatie? Ben erg benieuwd naar ervarings-verhalen, dat zul je begrijpen!

Pfff, hier schrik ik allemaal wel van. Jouw leven is helemaal op zijn kop gezet. Ik vind het knap dat je zo positief blijft! Mijn zusje (35 jaar nu ) kreeg één nieuwe long. Haar borstkas was te ver gekrompen voor twee. Maar ze helpen liever ook twee mensen dan een. Dat hoorde ik er ook uit. In 2013 ging het steeds slechter met mijn zusje. In de zomer van 2013 moest ze aan de zuurstof. En al snel werd de familie bij elkaar geroepen. Mijn zusje kwam op de lijst van longtansplantatie als de screening goed verliep. Ze was toen nog niet zo urgent maar het ging zichtbaar slechter. Daarop volgende een screening. Zij vond dat erg zwaar. Ik denk ook mede door A.D.D (vorm van A.D.H.D). Ze kwam goed door de screening. En kwam officieel op de lijst. Toen ging alles in een stroomversnelling. Mijn zusje werd steeds kwetsbaarder en zwakker. Op kerstavond 2013 kwam het kertswonder. Er was een long beschikbaar. De operatie was een heel traject maar verliep goed. Ze mocht na 3 weken uit het ziekenhuis. Die periode erna was zwaar voor haar. Vooral psychisch had ze het erg moeilijk.Het is ook niet niks om er bijna niet meer te zijn. Nu leeft ze volop en staat ze weer positief in het leven. Ik hoop en wens dat je zo snel mogelijk getransplanteerd wordt. Dat je leven weer meer kleur krijgt en dat je heerlijk kunt wandelen met je hond.

Wat een heftig maar ook mooi verhaal van je zusje! En wat is het allemaal snel gegaan zeg..... Wat voor longziekte heeft zij dan eigenlijk? Fijn te horen dat ze weer volop in het leven staat, voor die verhalen doen we het!!

Mijn vader, zusje, tante en ik hebben/hadden allemaal idiopatische longfibrose. Mijn vader is er helaas maar 44 mee geworden. Toen wisten ze nog maar weinig over die vorm van fibrose. Het was begin jaren 90. Mijn tante overleed vorig jaar. Zij heeft een redelijke leeftijd gehaald (63). Mijn zusje weet je. En ik hoop het lang vol te houden. Je schrikt wel wat mensen allemaal meemaken op dit forum. Wat jij allemaal moet doorstaan beangstigd me. Toch toon je kracht en positiviteit, dat vind ik bewonderingswaardig! Je moet ervoor zorgen dat je goed revalideert. Zodat je conditioneel en sterk genoeg bent voor een transplantatie. Ik hoop dat je door die screening komt en een geschikte long krijgt. Dat je weer kunt leven met plezier. Ga er vol voor!!

Longfibrose heeft echt een grillig karakter, soms gaat het langzaam achteruit...soms snel... Ik had nooit verwacht dat mij zoiets zou overkomen.. Maar je ziet, het kan je zomaar gebeuren. En dan moet je er het beste van zien te maken, hoe moeilijk dat soms ook is. Over het algemeen ben ik positief ingesteld wat mijn gezondheid betreft en zeg ik dat het me lukt om me er bovenop te knokken. Maar ik heb ook slechte dagen en dan zie ik echt niks positiefs. Het is allemaal zo snel gegaan. Maargoed, het is nu eenmaal niet anders dus proberen we het beste er van te maken! Bedankt voor je lieve woorden en jullie verhaal!