hoopvol Cryptogene Organiserende Pneumonie
18-09-2018 om 19:25 uurhallo ik ben Elzo
ik heb sinds febr 2018 c.o.p = Cryptogene Organiserende Pneumonie
ik zou graag met mensen in contact komen die dit ook hebben om wat ervaringen te delen .
omdat er maar weinig bekend is over deze long ziekte en ook niet veel over te vinden is .
ben zelf ziek geworden in febr heel veel afgevallen heel ziek koude rillingen zweet buien s nachts ,dood moe ,totaal geen conditie na veel foto s, ct scan bloed prikken veel te hoge waarden bleek ik cop /boop te hebben begonnen met prednison voor een paar maand ik was al weer afgebouwd .maar sinds twee geleden kreeg ik weer ziekte verschijnselen bloedwaarden weer hoog bleek dat er nu boven in de long weer een nieuwe ontsteking zit ben nu weer met prednison begonnen .
ben dus op zoek naar mensen die ook op zoek zijn naar mensen met cop
Hallo, ik ben Olivia. Ik heb sinds 2017 C.O.P. ook wel Boop genaamd. Het verloop in het begin herken ik van je beschrijving. Inmiddels al een aantal prednison kuren gehad, en ook een aantal terugvallen. Er is weinig bekend over deze ziekte, en ik weet niet wat me in de toekomst te wachten staat.