Hoi, ik ben Nathalie
29-03-2018 om 09:02 uurHallo allemaal,
Ik ben Nathalie, 26 jaar en 5,5 weken geleden kreeg ik te horen dat ik een dubbele longembolie had. Ik was naar de huisarts gegaan met benauwdheidsklachten en steken/pijn bij de longen en verwachtte dat het allemaal wel mee zou vallen. Omdat ik ook een stollingsstoornis in het bloed heb (proteïne C deficiëntie, dus hogere kans op stolsels) werd ik meteen doorverwezen naar de eerste hulp. Daar bleek uiteindelijk dat ik zowel in de linker- als in de rechterlong een embolie heb. Ik moest een nachtje blijven en mocht de volgende dag, met een voorraad bloedverdunners onder de arm, weer naar huis.
In de eerste tijd daarna voelde ik me behoorlijk ziek: Erg moe, ontzettend veel pijn (waar ik ook stevige pijnstilling voor kreeg) en mezelf douchen was al teveel gevraagd. Nu krabbel ik wat op en voel me eigenlijk niet meer zozeer ziek, maar ben nog wel ontzettend moe, vergeetachtig, snel overprikkeld en als ik teveel doe krijg ik weer behoorlijke pijn in mijn longen. Ik ben dus nog lang niet de oude. Door erover te lezen op internet begrijp ik wel dat dat vrij normaal is, maar ik mis hierin de ondersteuning vanuit het ziekenhuis/huisarts. Naast deze lichamelijke klachten vind ik het ook geestelijk allemaal heel heftig, ik ben nog zo jong en gevoelsmatig leef ik nu het leven van iemand van 80, terwijl ik wel zin heb om allerlei dingen te doen.
Gisteren ben ik bij de longarts geweest en ik had me daar best op verheugd. Naderhand was ik behoorlijk teleurgesteld en dat gevoel kon ik niet goed thuisbrengen. Door erover te praten en erover na te denken kwam ik erachter dat ik vooral teleurgesteld was omdat de arts niet echt begrip en meeleven toonde. Daarnaast vindt ik de nazorg minimaal en merk dat ik behoefte heb om wat vaker te horen dat het normaal is hoe het nu met me gaat. Ik ben namelijk geneigd om heel snel weer dingen op te pakken met als resultaat dat ik te snel ga en lichamelijk weer stapjes achteruit doe, in plaats van vooruit (wat ook niet echt opbeurend werkt, haha). Feitelijk kon de arts me heel helder uitleggen wat een longembolie is, maar toen ik aangaf dat ik soms ook erg emotioneel ben en het lastig vindt om mee om te gaan reageerde hij amper en leek zelfs een beetje ongemakkelijk. Daarom dacht ik dat het misschien voor mij wel fijn zou zijn om iets van lotgenoten-contact te hebben waar ik/we een beetje steun en herkenning aan elkaar hebben. Met een beetje zoekwerk kwam ik op dit forum en besloot me aan te melden.
Ik hoop dat we wat aan elkaar kunnen hebben, tot lezens!
NathaliaAzalia welkom op het longforum, je hebt behoorlijk wat meegemaakt een dubbele longembolie is niet niks. Tja die nazorg en/of empathie daar wil het wel eens aan ontbreken bij diverse mensen. Heb je al contact met de longverpleegkunde die zijn daar vaak wel toe instaat. Wens je heel veel sterkte en beterschap.
@NathaliaAzalia
Welkom en zo herkenbaar.
Je bent nog zo jong en dan deze ervaring, heftig.
Inderdaad mag je het vaak na de diagnose zelf verder
uitzoeken. Daarnaast is het emotioneel reageren op wat
je is overkomen volkomen normaal. Iedereen hier kent
deze gevoelens. Geef jezelf de tijd om te herstellen,
blijf bij jezelf, je voelt je zoals je je voelt en dat is prima.
Beterschap
Inderdaad,praten met longverpleegkundige,die hebben de tijd en kun je alles bij kwijt.
sterkte.
Lia
Bedankt voor jullie fijne reacties!
Ik lees twee keer contact met de longverpleegkundige, ik wist niet dat dat kon? Kan ik daarom vragen bij het ziekenhuis?
Daar kan je inderdaad om vragen bij het ziekenhuis.
Je kan ook de stoute schoenen aantrekken en zelf initiatief nemen.
Op de site van het ziekenhuis waar je in behandeling bent kijk bij poli longziekten er staat vast wie er de longverpleegkundigen zijn en of er een email bij staat. Je schrijft dan gewoon een email met je verhaal naar de longverpleegkundige en zegt dat je graag een afspraak wilt maken met haar/hem.
Je krijgt gewoon antwoord en als het niet kan hoor je dat ook gelijk, nee heb je, ja kan je krijgen.
Succes.
Nathalie
Ik hoop dat je een goed gesprek krijgt met een longverpleegkundige
Het is best allemaal heel emotioneel, en moeilijk om er met anderen over te praten
Mailadres staat er niet bij, maar ik bel wel gewoon. Superbedankt voor de tip!
Dag Nathalia,
Ik heb ook massale longembolieën met longinfarcten gehad in beide longen, maar nog een aantal andere problemen met mijn longen erbij, Ik weet bij mezelf niet goed of de problemen komen van de longembolieën of iets anders de oorzaak is. Ik had de pijn en vermoeidheid al voor ik de longembolieën kreeg.
Ik herken heel goed wat je zegt over die vermoeidheid, ik ben ook altijd moe.
Ik hoop dat er iemand reageert in een gelijkaardige situatie met jou.
Voor het herstel is het heel belangrijk dat je luistert naar je lichaam, niet denken, ach dat moet toch lukken, en ook al voel je dat het lastig is toch doordoen, want dan moet je dat achteraf weer bekopen.
Neem je tijd om te herstellen.
Veel moed,
Ilse
Oh wat heftig Ilse!
Ik merk inderdaad dat ik soms te eigenwijs ben en gewoon doorga terwijl ik voel dat het eigenlijk niet kan. Dan heb ik daar een paar dagen later nog last van. #-o Dus dat is wel een hele goede tip: Niets forceren. Arts gaf ook aan dat bij sommige problemen met de longen het zaak is om conditie op te bouwen en steeds een beetje over je grens te gaan om dat te doen, terwijl na een longembolie die capaciteit er gewoon niet is, dus dat er niks op te bouwen is in die zin. Vond ik ook wel verhelderend om te horen.
Hoe gaat het nu met jou? Jij ook veel moed gewenst!
Dag Nathalie,
Ik ga je hier nu niet lastig vallen met al mijn problemen, dat helpt jou niet vooruit.
Maar op het moment gaat het redelijk, ik heb de laatste weken terug meer pijn, dus binnenkort terug naar de pijnkliniek voor een behandeling, en dan gaat het tegen de zomer wel weer beter.
Het is inderdaad echt heel belangrijk dat je je grenzen respecteert, maar het is niet makkelijk, daar kan ik van meespreken. Het is heel verschillend bij iedereen, dus je moet echt op je eigen lichaam afgaan.
Er is ook een facebookgroep over trombose, misschien kom je daar meer mensen tegen in jou situatie.
Probeer, bij al je problemen waar je nu mee te maken hebt, toch ook te genieten van de paasdagen!
groetjes,
Ilse