Hoi! Even voorstellen!
24-01-2017 om 15:21 uurToch ook maar eens lid geworden van het longforum. Heb al heel mijn leven astma, hoewel ik er op de basisschool aanzienlijk minder last van had, op de middelbare school moest ik voor de 10 km fietsen altijd extra puffen en zo, maar daarna is het erger geworden. De laatste jaren kwakkel ik aan een stuk door en ben ook een aantal keer opgenomen geweest. In Nederland was het altijd heel erg, en tijdens het hooikoorts seizoen zeker alleen maar aan het tobben. Nu woon ik sinds 1,5 jaar op Aruba en daar gaat het stukken beter.
Vorig jaar met oud en nieuw liep het volledig uit de hand (helaas een absurde hoeveelheid vuurwerk en allemaal open ruimtes), en door een absolute onkundige arts ben ik pas op 14 januari op genomen (eigenlijk dus heel lang met een astma aanval rond gelopen, prednison sloeg niet meer aan, vernevelen hielp niet meer. Dat was heel pittig). Dat is nu een jaar geleden, maar helemaal hersteld zijn mijn longen niet meer. Al een jaar aan de prednison, probeer het met kleine stapjes af te bouwen, alleen elke keer zodra ik onder de 5 mg kom krijg ik opnieuw een aanval. Zo ook gisteren... Al bijna een week klink ik qua ademhaling als een verkouden zeehond, en gisteren had ik echt te weinig lucht. Zuurstofsaturatie was veel te laag en je hoort het gepiep. Hopelijk helpt het vernevelen. Hoop met het vernevelen een opname in het ziekenhuis te kunnen vermijden deze keer!
Ik gebruik standaard, foster, spiriva respimat, avamys, levoceterizine, atrovent, en om te vernevelen pulmicort, salbutamol en ipratropium. Echt happy van de salbutamol wordt ik nooit wat ik beef dan als een rietje, stomme bijwerkingen.
Ik hoop hier gewoon lotgenoten te treffen. Ik heb naast de astma nog meer gezondheidsproblemen (coeliakie, hashimoto, B12 tekort, hypermobiliteit) en merk altijd bij contact met hun dat het helpt. Dus hier ben ik :) Hoop ook nog dingen van jullie te leren!
Waarom zou je dan onder de 5 mg prednison gaan zitten?? Ik heb al jaren 5mg prednison als onderhoud. Had ik gekregen voor mijn reuma maar helpt ook voor andere kwalen zoals copd. Vraag een pil om je botten te beschermen tegen de prednison. Dat is alvast een start. Succes!
Heb door de prednison veel te hoge bloedsuikers gekregen en gebruik dus voor de suiker sinds juli medicijnen (zie dat ik dat in bovenstaand berichtje niet had vermeld). Ik zou graag van de suiker afkomen, en vandaar dat ik heeeeel graag zonder prednison zou willen, maar ja het is weer mislukt...
Ik heb inderdaad alendroninezuur vanwege mijn botten gekregen.
En vandaag toch een stootkuur prednison erbij gekregen, en omdat mijn longen echt zwaar beroerd klonken en ik ook koorts heb, ook een antibiotica kuur gekregen. En slijmoplossers. Hoop dat de hele cocktail wat wil gaan doen...
Welkom joj_91, hopelijk gaan je kuren snel hun werk doen. Even een vraag, ben je voor je astma verhuisd naar Aruba? Ik heb zelf ook meerdere ziekten, oa ook de schildklier. Blijft erg lastig allemaal. Bij mij is de astma het ergste. Ik kom ook niet van de prednison af, heel vervelend.
Dankjewel! Hoop dat het idd vlot aanslaat!
Ben er niet per se voor naar Aruba gegaan, maar het heeft wel meegespeeld in de beslissing. Was druk aan het solliciteren naar een baan toen de vacature op Aruba op mijn pad kwam In Nederland echt veel last van alle pollen, het wisselvallige weer, de kou die altijd voor pijn zorgde en ik was toe aan een periode rust. Een plek om opnieuw te beginnen, na zoveel gekwakkel met mijn gezondheid. Aruba is echt een prima plek hoor! Nooit meer pijn in mijn gewrichten en zo, alleen die longen... ging heel goed tot ik een onkundige arts trof die me 2 weken liet lopen. Ben er van overtuigd dat als die SEH arts toen goed gehandeld had het minder erg geworden zou zijn.
Het leven op Aruba bevalt me heel goed. Heb een 3 jaar contract maar overweeg het wel te verlengen, voor familie en vrienden zou ik best terug willen maar voor mijn gezondheid is het hier echt beter.
Hoeveel prednison gebruik jij? En hoelang is dat al? De huisarts (die me toch graag van de prednison af zou zien), zei gisteren toch ook al dat dat er voorlopig toch niet in zou zitten.
Leuk dat je dat dan zo kunt combineren! Lijkt mij ook een mooie plek idd om een nieuwe start te maken. Ik vind het wel knap van je, ik zou wel snel heimwee hebben. Je gezondheid is dan wel belangrijker idd. Ze kunnen ook wel langs komen toch. Ik ben dit jaar in davos geweest voor m'n astma, qua lucht een flink verschil met nl. Helaas terug weer flinke last. Ik slik nu 20 pred onderhoud, best hoog. Weet ook niet of ik er ooit vanaf kom. Ik slik het nu denk ik anderhalf jaar in onderhoud. Zat eerst op 10.
Wel balen dat het bij jou vorig jaar verslechterd is daardoor. Bij mij is het na een longontsteking verergerd. Als je al zo lang prednison gebruikt worden ook je bijnieren onderdrukt, dat is het lastige als je onder de 10 zit met afbouwen. Die bijnieren moeten dan weer op gang gaan komen en dat kan soms heel lang duren.
Balen zeg dat het effect van Davos weer helemaal verdwenen is in NL! Bij mij was afbouwen rond de 7,5 heel moeilijk. Maar, gisteren had een poortarts bij de SEH de briljante tip: morgen gewoon naar 20, na 2 dagen naar 10, dan na 2 dagen 5 en klaar... geloof me dat bezoek was een drama. Als zo'n arts zo iets zegt wordt je toch gewoon niet serieus genomen...
Ja zeker balen, ik heb er wel veel geleerd hoor, dat kan ik nu goed gebruiken. Ja rond de 7,5 pred word het moeilijk met de bijnieren. Dan zou je eigenlijk naar de cortisol moeten kijken en eventueel tijdelijk op de hydrocortison over moeten gaan en dan verder de pred afbouwen. Onder begeleiding van een endo. Soms kun je daar wel een jaar mee bezig zijn heb ik gehoord. Met die tip word je idd niet serieus genomen
Je kunt in kleine stapjes afbouwen bijv ene dag 20 andere 17,5 een week lang, dan week op 17,5 enz, onder de 15 kun je ook met 1 Mg gaan werken. Jij hebt ook schildklierprobleem toch? Ik ook. En dan is het nog moeilijker omdat het allemaal hormonen zijn. Dat is erg lastig. Vooral goed naar je lijf luisteren!