Hoi

Hoi....  Ik ben John ... Inmiddels 45...  en nu ruim 7 jaar de diagnose COPD gold waarde drie...
IK heb behandelingen ondergaan in het UMC Groningen, dmv het plaatsen van ventlieltjes, maar helaas had dat bij mij geen effect. ( door complicaties )
Daarna is besloten om rechts mijn rechterbovenkwab te verwijderen,.... waardoor er een betere kwaliteit van leven zou moeten komen ...

Deze lobectomie heb ik drie keer ondergaan in een tijdsbestek van een dag ... allemaal complicaties. en heb dankzij allerlei bloedingen bijna het loodje gelegd,
was een heftige tijd..

maar Dan daarna....  Niks betere kwaliteit van leven ...  :(    ik heb een breuk ?  over het hele operatiegebeid. ( longvlies ? wat niet meer hecht ? )
Heb nog minder "adem"dan ik al had... en ben inmiddelsdankzij die operatie ook neuropatisch pijnpatient ( dank U wel.. was ik niet op voorbereid, mij is niets verteld over eventuele ernstige pijn of zo dat nooit meer weg gaat,,,,,. en nu, bijna drie jaar nadien krijg ik een uitslag van een röntgen en ... blijkbaar heb ik links ( nu ) ook een Bulla ontwikkeld...

dat hoorde ik onder het mom van .. geen verandering op de foto te zien .. ( terwijl ik links geen bulla had,, maar rechts was letterlijk alles stuk ...

Ik merk met alles dat het slechter gaat .....  Moet me niet ongerust maken en mijn afspraak over twee maanden maar afwachten ( makkelijk gezegd natuurlijk ) ... reslultaat ....  depri omdat ik het ZO ook niet meer zie zitten natuurlijk, geen zin heb in een toekomst? die zo moet .....  zoals spijtelijk genoeg voor iederee dek ik,, het sloopt me ... lichamelijk en geestelijk...

Ik woon in een dorp waar ik geen andere copd patienten ken .. woon in een grijs gebied zoals ze zeggen, waar zelfs het longfonds ook weinig aan kan ? veranderen ( ontdanks dat ik zelf al enkele malen contact heb gezocht om wat op te zetten ... zeer jammer. )

5 jaar geleden dacht ik alles wel aan te kunnen ....  niet dus...

Vind acceptaie ook erg moeilijk,, vooral omdat ik denk dat ik me aanpas aan mijn copd, maar dan weer een "klap " krijg en weer met minder genoegen moet nemen ....
Ik merk dat mijn verzet tegen die aandoening alleenmaar groter wordt ....  en....  dat zal vast niet "gezond "zijn .... en de pijn is ..... niet te doen .. !  (....... levert net zo veel en soms nog meer frustratie op ) .....Boos op alles en iedereen !!!!!!

:W      dus ik zit nu met een heel gdoe dat ik zou moeten accepteren... terwijl ik er Juist NU vanaf wil... ( en dat gaat natuurlijk niet  >:( )