Hej hej!

Als nieuwkomer op dit forum ook even eerst de voorstelbeurt aanpakken!
Ben belgische, en woon sinds 2 jaar in Zweden (vandaar de Hej Hej).  Het is uit pure frustratie dat ik mij nu aansluit bij dit forum.  
Frustratie om de onmacht die ik ervaar omkring de longziekte van mijn 32-jarige zoon:  als kleuter en kind had hij al een reeks gezondheidsprobleempjes waar slechts met vraagtekens werd op geantwoord. Tijdens zijn tienerjaren had hij vaak last van neusverstopping en sinusproblemen .  Hij is tijdens zijn begin twintigerjaren meer "verkouden" (want dat dacht gewoon iedereen dat het was) geweest dan niet.  Hij heeft  nooit gerookt, en kon  moeilijk tegen rokigere ruimten tijdens de studentenfeestjes (hij studeerde bio-engineering), Ook alcohol kon hij slecht verdragen.  
Begin 2009 kloeg hij over hoge rugpijn, en benauwdheid, vooral ' s nachts.  Hij had weinig eetlust, sliep slecht mede doordat hij vaak helemaal doordrenkt van het zweet wakker werd.  De huisarts vond echter niets concreets en gaf hem antibiotica, die niets aan zijn algemene malaise verhielpen.  Na een tweetal weken voelde hij zich op een avond zo beroerd dat hij naar de spoedafdeling ging.  Daar namen ze röntgen en bleek opeens dat hij moest blijven want er was een probleem met zijn longen.  
Er werden 3 dagen lang intensief tests gedaan, en na een longbiopsie kwam uiteindelijk de diagnose: Eosinofiele Pneumonie.  Hem werd intraveneus een hoge dosis Medrol toegediend,(zijn toestand was toen heel slecht met hoge koorts) . Na een paar uur reeds begon zijn toestand miraculeus te verbeteren. De volgende dag was hij zo goed dat hij naar huis mocht.  De Medrol zou hij langzaam moeten afbouwen,  
Dit is nu 3 jaar geleden... de eerste twee jaar ging het afbouwen redelijk, maar toch kreeg hij onder 8 mg weer flare-ups.  Vooral de astma en de benauwdheid verergeren snel als hij ook maar even naar 6 mg zakte. Het laatste jaar echter gaat het achteruit:  hij kan nauwelijks nog onder 16mg komen, en dan slechts een paar dagen, bovendien heeft hij nu ook last van plots opduikende allergiën, van tintelende vingers èn van steeds meer en erger wordende sinusproblemen,  Zijn behandeld longarts wil geen uitspraak doen of het eventueel Churg Strauss zou kunnen zijn, maar ik ben er bijna van overtuigd dat dit zo is...
Hijzelf zit niet op dit forum... Hij is inmiddels gepromoveerd en ironisch genoeg heeft hij zijn PhD geschreven rond "cough monitoring on COPD and Asthma patients" .  Heeft het professioneel nu ook erg druk.
Ik maak mij ontzettend veel zorgen om hem, vooral omdat hij bij zijn behandelend longarts niet echt veel meer te horen krijgt dan dat Medrol de gangbare behandeling is ...  :?
Ik hoop op dit forum meer te horen, lezen, en... opgebeurd te worden!