hallo ik ben nieuw

Goede Morgen Allemaal,

Ik zal mij even voorstellen. Ik ben Maurice en ben 37 jaar en ben al geruime tijd ziek. Ik zou graag in contact willen komen met mensen die er een beetje net zo voorstaan als mij. Hier mijn verhaal.

Ik ben/was bekend met astma sinds een aantal jaren (was er als kind ook voor behandeld) maar echter is het sinds 2011 helemaal fout gegaan. Toen begon de ellende pas echt. Heb in dat jaar 11 keer een luchtweginfectie gehad (boven en onder) . Deze werden altijd behandeld met antibiotica en Prednison. Ik stond toen ook onder behandeling bij een longarts die mij voor de astma alvesco en foradil voorschreef. Echer bleef ik maar bij de huisarts komen voor infecties. Deze vertrouwde het niet meer ( aangezien ik ook steeds meer moeite kreeg met handen en benen) en heeft mij doorgestuurd naar het UMCG in Groningen. Eenmaal daar aangekomen werden er in eerste instantie routine onderzoeken gedaan (bloedprikken ed) maar goed dit werd ook altijd in Emmen gedaan en had er nooit iets over gehoord. Het rare is dat mijn nieuwe longarts in Groningen een dag later belde dat ik direct moest terugkomen. Nou ik kan je vertellen dat dat geen fijn ritje was aangezien de gedachte uitgaat van " wat is er aan de hand" Ik kreeg toen direct te horen dat ik een nogal hoge waarde eosynofielen heb( bepaalde type witte bloedcellen) . Deze moeten onder de 2 zijn en was bij mij toen 24.3 Moet wel zeggen dat ze nu redelijk stabiel zijn maar goed ik gebruik al 2 jaar onafgebroken prednison en de waarden liggen nu tussen de 9 en de 13. Ik heb vele onderzoeken gehad na die tijd (broncho-scopie, maag/darm onderzoek, ecg) deze leverden niet zoveel op. Maar het bezoekje bij de Neuroloog baat mij ook ernstige zorgen. Heb namelijk veel pijn (branderig, doof, stekend) gevoel in handen en benen. Dit is een nare ervaring. Neuroloog heeft PolyNeuroPathie vastgesteld (beschadiging lange banen zenuwen) Vervolgens heeft mdl arts een tekort aan b12 geconstateerd wat niet door mijn darmen komt. Ik maak me hier dus echt zorgen om en hoop dat ik hier mensen kan vinden met hetzelfde probleem aangezien de diagnose nog moeilijk is vast te stellen. Mijn diagnose is op dit moment Eosynofilie en Astma met een mogelijke verdenking op Churg-Strauss. Misschien zouden mensen met deze ziekte dingen met mij willen delen zodat ik in ieder geval rekening kan houden met bepaalde dingen in de toekomst. Echter gebruik ik best veel medijcijnen op dit moment en soms word ik er echt niet meer goed van ! het is die onzekerheid waar ik mee zit. De medicijnen die ik op dit moment gebruik zijn:

- Prednison
- Foster (ipv alvesco en foradil)
- Losec 40mg
- Vitamine B en D/Calsium
- alendroninezuur

Ik hoop snel wat van iemand te horen.

Met vriendelijke groet,

Maurice