Hallo, ik ben Kees

Hallo iedereen,

Net als iedereen die dit forum bezoekt, hoop ik hier meer informatie te verkrijgen die verbetering van de gezondheid bevorderen en hoop daar net als u succes mee te bereiken.

Ik ben man van 58 jaar en ik heb sinds 1993 longproblemen.

De eerste diagnose in 1993 was bronchitis. De komende tien jaar ging mijn toestand zeer geleidelijk wat achteruit, minder prestatie vermogen, meer hoesten en meer sputum. In 2003 werd de diagnose veranderd in IPF (Idiopathische Pulmonale Fibrose) een ongeneselijke longziekte. Sinds die tijd kreeg ik voor het eerst beperkingen met de ademhaling als het lichaam meer inspanning moest verrichten.

In 2012 werd voor het eerst geconstateerd dat ik reuma had, waar ik waarschijnlijk al jaren last van had. Maar ik dacht dat deze verschijnselen te wijten waren aan de longproblemen. Ik werd voor deze reuma behandeld met Plaquenil (hydroxychloroquine), maar dat had weinig effect. Methotrexaat erbij moest de situatie verbeteren. Om de acute pijn te bestrijden kreeg ik soms een injectie met kenacord-A (Triamcinolonacetonide)

In november 2013 kreeg ik een longaanval en heb ik een week in het ziekenhuis doorgebracht. Vanaf deze tijd gebruik ik extra zuurstof. Voor het eerst voelde ik mij nu echt gehandicapt. Ook de reuma bleef maar opspelen. Het medicijngebruik voor de reuma werd veranderd in een biological (golimumap) en dat gaf eindelijk wat resultaat.

Oktober 2014 zijn wij verhuist van een eengezinswoning in Coevorden naar een appartement in Den Haag, omdat tuinonderhoud en trappenlopen mij reeds veel te veel werd. Ik maakte kennis met mijn nieuwe specialisten in het Haga Ziekenhuis in Den Haag. De longarts daar stelde mijn diagnose bij naar NSIP. Waarschijnlijk had ik dus al ruim 20 jaar last van een immuunsysteem dat mijn eigen lichaam aan valt. Eerst is het begonnen met de longen en toen de ziekte daar bijna mee klaar was ging het verder als reuma.

De longarts heeft geen mogelijkheden meer om de inmiddels zwaar gehavende longen nog te behandelen. Samen met hem heb ik besloten om op de wachtlijst proberen te komen voor een longtransplantatie. Inmiddels ben ik half maart 2015 in Erasmus MC geweest voor een intake gesprek en dat was hoopgevend. In mei of juni hoor ik of ik voor de screening van alle organen in aanmerking kom en als dat positief is kom ik op de wachtlijst.

Afwachten dus en ondertussen staat mijn leven op een laag pitje. Net als iedereen denk ik, ben je in het begin boos dat je deze ziekte heb, dan komt de berusting en uiteindelijk ben je blij dat je nog leeft. Ik heb me dan eindelijk op dit forum aangemeld nadat ik hier al jaren af en toe naar informatie zocht. Nu ik eindelijk weet wat ik precies heb ben ik op zoek naar longpatiënten met dezelfde casus. Ik heb er een gevonden op dit forum en ik hoop dat we met elkaar in contact kunnen komen om het verloop van onze behandeling te kunnen bespreken.

Groet kees.