Hallo ik ben heksje :)
25-02-2016 om 22:51 uurHallo ik ben heksje (zo noem ik me altijd eerst in een forum)
Ik ben al een jaar bezig met mn longen - ik was bij de ha en ik had vergroeiingen in mn schouder. Ik ging de rontgenfoto maken en ze wilden ook een foto van mn bovenlijf. Ik kreeg de volgende week een telefoontje van mn huisarts dat ik naar de longarts moest. Ze vond me kortademig - maar ik had nog niet zo veel last. Nu zijn we een jaar verder en vele vele onderzoeken verder en een paar weken geleden heb ik de diagnose gekregen. Ik heb longfybrose. Dat beangstigt me nogal ik ben net gerevalideerd van een heleboel herseninfarcten - heb vergroeiingen van de reuma en nu - waarschijnlijk door de reuma fibrose . Ik weet niet wat ik moet en kan verwachten - ik heb sinds een paar weken zuurstof en dat vind ik nogal belastend. 2 liter in rust en 4 liter met gewoon bewegen ik moet niet meer dan 12 meter lopen want dan moet ik rusten zegt de fysiotherapeute. Ik ben moe sjaggerijnig en onzeker. Nu hoest ik heel erg en dat gaat bijna niet over een droge en benauwde hoest. Ik denk soms dat ik er in blijf. Maar ik mag de ventolin die ik al tijden heb niet zoveel meer gebruiken. Maar veel gebruik daarvan vind de longarts niet zo heel goed voor mn longen. Zijn er hier meer mensen met fibrose ?
Hallo Heksje,
Welkom op het Longforum.
En er zijn hier inderdaad wel mensen met longfibrose.
Hallo Heksje,
Welkom op het forum.
Als je longfibrose in toetst, dan krijg je hier heel veel informatie over.
Ik las wel dat het wel zeldzaam is, maar er zal gerust wel hierop het forum, meerdere mensen zijn.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je veel reactie's krijg.
Groetjes en sterkte.
Hoi heksje
Welkom op het forum heftig allemaal en inderdaad op het forum is er altijd veel te vinden, sterkte
hallo heksje
veel sterkte ! omian
Ik heb eigenlijk niets bijzonders gevonden over longfibrose maar heb wel allemaal vragen erover ik zou zo graag iemand vinden die ervaringen ofzo met me kan delen. Ik hoest zo erg dat ik soms zwarte vlekken zie en de mensen om me heen denken dat ze 112 moeten bellen. Maar ik weet niet wat ik dan moet doen. Mn zuurstofverpleegkundige (een hele lieve hoor in Erasmus) zei erover dat ik toch iedere keer weer er uit kwam.... ik ben zo bang voor mn hersens het is of mn hoofd ontploft soms en ik heb al 10 herseninfarcten gehad. Ben ik net klaar - na bijna zeven jaar kan ik weer redelijk praten en lopen en kan ook goed lezen nu weer - dat ik aan mn leven na die herseninfarcten kan beginnen - krijg ik dat weer. Iemand die weet of die hoestbuien 'normaal' zijn en zou je er medicijnen voor kunnen krijgen. Ik heb codeine en dat hielp[ eerst wel een beetje maar nu niet - de hoestaanvallen zijn bijna altijd s'avonds na zes uur zo'n beetje. En slapen kan ik ook n iet zo goed doordat mn mond zo droog is. En heb steeds bloedneuzen dus dat is niet zo lekker . pfffff heb lekker geklaagd - misschien helpt dat.
Hoi Heksje,
Jammer dat je geen reactie hebt gehad en ook niets daarover gevonden hebt.
Je longarts, kan je daar niet mee praten of long verpleegkundige?
Je kan hier ook een vraag stellen aan de longarts!
En misschien dat nu wel iemand reageert op je berichtje!
Ik vind het wel erg heftig wat je allemaal hebt meegemaakt, het gaat ook niet allemaal van zelf bij je.
Ik wens je succes en je klaagde niet blijf vooral schrijven en lucht je hart.
Groetjes en beterschap