Hallo allemaal
04-02-2020 om 21:17 uurHoi,
Ik ben Lieke en ik ben 40 jr en heb mijn eerste longembolie gekregen toen ik 19 jr oud was. In 2012 na vermoeden van nieuwe embolieen heb ik 2jr bloedverdunners gebruikt. En toen ging t mis ineens 2 jaar later. Ik bleek weer trombose te hebben in mijn been en dit keer was er een stukje long afgestorven( longinfarct) dit heeft mij 2 jr revalideren gekost,nu mijn verdere bestaan aan de bloedverdunners ,steunkous(nu nog zelden om) en astma ontwikkeld( hier voor had ik,nog nooit astma gehad. Ik had tot voor kort nexthaler 100/6 en nu 200/6. Okee de afgelopen jaren waren niet altijd even makkelijk maar toch altijd er iets proberen er van te maken. Met mijn werk goede afspraken kunnen maken etc. Nu kreeg ik 6 maanden geleden ineens bronchitis en die heeft de boel behoorlijk verstoord,hierdoor raakte de astma ook van slag,raakte mijn luchtpijp ontstoken,had ik 8weken geen stem en kreeg heesheid klachten( nog steeds niet helemaal helder die stem van mij). Meerdere onderzoeken gehad en aan de nexthaler 200. Intussen ben ik nu 6 maanden niet aan t werk en nog steeds aan t opbouwen. Werk aan mijn conditie opbouwen maar vind t vooral ineens allemaal best lastig. Ik denk dat het voor velen herkenbaar zal zijn: op een slechte dag waarin je benauwd bent,en je piept of bromt dan kan ik mij overgeven aan de astma. En op een goede dag : ga ik van 0 naar 400 qua energie! Ik vind het dus ongelooflijk moeilijk om te doseren op een goede dag,terwijl ik dus wel kan doseren op een mindere dag!
Ik hoop dat ik hier op dit longforum tips kan krijgen en ook een uitlaatklep kan vinden om af en toe even te praten of steun te vinden.
Welkom hier, wat een heftige tijd heb je achter de rug.
Ik heb er geen ervaring mee, heb zelf copd.
Neem vooral je tijd om aan je conditie te werken, duurt soms langer dan je wilt maar anders pleeg je roofbouw op je lichaam, dat is nooit goed, sterkte hoor!
Wens je wel veel lees en schrijf plezier, je kunt van alles vragen hier en opzoeken.
Groetjes, Jolien
Dank je wel Jolien!
Welkom hier,
Zelf sinds 2 jaar astma en ja doseren dat moet je echt leren. Ik heb longrevalidatie doorlopen en daar wel dmv PMT mijn grenzen beter leren aangeven en thuis met fysio en ergotherapie verder gegaan wat mij wel helpt qua grenzen maar dan nog is het lastig. Ik heb niet die grote verschillen, bij mij zit het hem in vooral willen wat ik voorheen kan en niet goed kunnen accepteren dat dat niet kan. Maar ik probeer per dag te bekijken hoe ik me voel en pas daar mijn activiteiten op aan. Als ik wakker word doe ik mijn hele ritueel, daarna rusten en dan kijken wat de dag me brengt, kan er en actieve activiteit gedaan worden of juist een rustige activiteit en hoe goed gaat het en hoelang doe ik de actieve activiteit. Dit is elke dag zoeken, maar aldoende leert men. Geregeld stoot ik nog mijn hoofd en loop ik mijn grenzen weer voorbij wat keihard wordt afgestraft, maar steeds vaker leer ik ze herkennen en kom ik de dag wel door.
Het is en blijft elke dag verschillend en moet soms ook ineens dingen aanpassen.
Een tip die ik meekreeg was:
Als je wakker bent en weet hoe je je voelt die dag dan heb je 3 keuzes:
een blegh dag, veel rust
Een redelijke dag, wat minder rust
Een goede dag, nog minder rust.
Daarop pas je je schema aan. En blijkt die goede dag ineens een blegh dag te zijn dan pas je hem aan naar beneden! Maar blijkt die blegh dag ineens toch redelijk te zijn dan ben je goed bezig en houd je activiteiten dan rustig, zo spaar je energie en heb je meer kans dat morgen weer een redelijke dag is.
Misschien kan je hier wat mee? En het verschilt per persoon wat de activiteiten zijn. Zelf heb ik met ergotherapie een schema afgesproken wat momenteel teveel is, maar kan zomaar zijn dat het van de zomer enorm makkelijk vol te houden is en het is voor niemand gelijk!
Het blijft een continue zoektocht, maar je leert ook heel veel over jezelf en je eigen lichaam
Dank je wel voor je reactie! Toen ik na mijn longinfarct 2jr aan t revalideren was met oa hulp van fysio is het mij na veel zoeken en grenzen aangeven en wat past bij mij t aardig gelukt om alles weer op de rit te krijgen voor mijzelf. Ik had geen baan in de tijd dat ik toen ziek was,en na die 2jr ging ik weer werken. En in de afgelopen 3 jr ben ik onbewust de grens weer gaan opzoeken voor mijzelf en ben ik ook gevlucht als t ware voor t feit dat ik chronisch longpatient ben. Ik sta nog steeds midden in t leven en vind de acceptatie tot nu toe toch wel een ding. Nu ik sinds aug ineens een heftige bronchitis kreeg etc is die balans zoek. En word ik er toch mee geconfronteerd dat ik echt moet leren doseren ook op de betere dagen. Ik denk dat ik de acceptatie van ...toch wel t lastigste vind. Maar ik weet ergens wel dat ook dit mij gaat lukken en dit keer vlucht ik niet meer. Daarom heb ik nu dan ook eindelijk een account gemaakt hier.
Wat een goed besef!!! Dat is al de eerste stap en het vluchten ken ik ook, ik zoek graag een uitvlucht in creatief bezig zijn, dan voel ik niks en ga ik zo al mijn grenzen over om later enorm veel spijt te hebben... ben dus ook enorm blij met de hulp die ik heb gevonden en gevraagd en het accepteren is hier ook nog niet gelukt en ermee omgaan gaat met ups en downs, dat zullen velen hier wel herkennen.
Dit forum heeft mij veel gebracht en ik hoop dat het jou minstens zoveel brengt!