hallo
01-06-2015 om 20:40 uurHallo,
Ik ben bjorn,ben Inmiddels 24 jaar en woon in belgie (nabij brussel)
De reden dat ik op een NL forum zit is dat ik veel vrienden in nederland en duitsland heb .
Ben een wereld burger.
Je zit meestal niet op dit type fora als je niets gemeen hebt met longen.
Ik heb van de geboorte geboren met cystische fibrose (mucovicidose of taaislijmziekte)
Heb nooit Hoger dan 70 % longvolume geblazen.
EN vanaf me 16 j waren ze al bezig over longtransplantatie.
Ik blies toen 30 % , alles gedaan om stabiel te blijven wat me wel goed gelukt is.
En elk jaar opnieuw dit onderwerp.
Tot ik in 2013 getroffen werd door een serieuze griep die op me longen sloeg.
Had inmiddels 15 % waardoor ik permanent aan zuurstof moest,opnames die snel volgde.
Antibiotica sloeg niet meer aan , dan maar eens gaan praten in een transplantatie centrum.
Testen ondergaan ALWEER.
Toen zei die arts me je bent niet te laat maar het is 5 na 12 , goed is het niet dan.
De arts zei ik zou u graag binnen de 2 maand getransplanteerd hebben, uiteraard denk je van tuurlijk maar eens is afwachten.
Tot ik verneemde dat ik op de lijst stond en helemaal bovenaan stond.
Maw de eerste longen die compatibel waren,waren voor mij .
Plots ging op een gure november avond de telefoon me vader dat belde dat ziekenhuis gebeld had dat ik moest komen.
Verstomt geslagen (ging normaal die avond met vrienden wat eten)
Was inmiddels al 3 weken bezig met IV antibiotica (thuis).
Maakte ook koorts 39,5 de chirurg kwam en zei als de longen goed zijn word je sowieso getransplanteerd,
want de koorts komt van je longen die helemaal op zijn.
6 u wachten voor het verlossende antwoord kwam , u word geopereerd .
Werd een dubbele longtranspl die 8 u zou duren.
Ik zou ook 4 dagen in slaap gehouden worden (had 12 % longvolume en woog 42 kg voor 1m71 te zijn)
Na 6 u na de operatie werd ik wakker en na 1 dag ging de tube er uit.
Alles ging vlot dat ik na 2 weken naar huis zou mogen,maar de drains zorgde voor dat dit 5 weken werden.
Bij verwijderen drains kreeg ik 2 x pneumothorax (dus voor 2 drains volledig weer onder narcose deze terug te plaatsen en 1 onder lokale verdoving)
Inmiddels ben ik bijna 25 jaar , blaas 104 % (FEV1 4,05 ) en werk voltijds,ga elke 2 dagen naar de sportschool.
Wauw Bjørn wat een verhaal! Gelukkig kon je net op tijd getransplanteerd worden en gaat het tot nog toe goed, al weet ik dat het leven na een transplantatie ook niet allemaal rozengeur en maneschijn is. Ik ben zelf 26 jaar en kom ook uit Belgje. We zijn met niet zoveel Belgiës hier maar toch enkele. In belgie is er helaas geen gelijkaardig forum. Ik heb zelf geen muco maar astma met allerlei complicaties waardoor ik nu maar een longfunctie van 20% meer heb en ook continu aan de zuurstof ben. Hopelijk vind je hier de steun en info waarnaar je op zoek bent! Groetjes, Sien
Dag Bjorn,
Hier nog een landgenoot, maar met een heel ander verhaal.
Wat leuk om dat te lezen. Ben echt ontzettend blij voor jou.
Je hebt al een hele weg afgelegd, goed dat je nu ook aan sport doet om je longfunctie zo goed mogelijk te krijgen en te houden. Ik hoop dat het vanaf nu alleen maar beter met je zal gaan.
Geniet van het leven!
Ilse
Hallo,
Hier ook iemand uit het belgenlandje. Wat een verhaal, gelukkig ben je op tijd geopereerd en gaat het beter. Geniet van de mooie momenten en nog heel veel geluk gewenst!
Dank u wel iedereen :) rozen geur en maneschijn is het zeker niet :) je weerstand blijft erg laag en heb net serieus wat bange testen afgelegd namelijk voor Leukemie (Beenmerg punctie ) en wat onderzoeken voor longkanker en een lymfoom ...
Tot heden gelukkig negatief maar das niet leuk zulke dingen ...
Me witte bloedcellen bleven lang extreem laag gevaarlijk laag zelfs ..
Nu probeer je een natuurlijke weerstand op te bouwen wat goed lukt gelukkig .
Nu net weer controle gehad enkele weken terug en alles was goed maar nu waren de witte bloedcellen dan weer gestegen tot beetje risico .. als we niet zouden doen zou je afstoting krijgen zei ze ..
Nu maar imuran bijgekregen voor avonds 0,25 bij te nemen wel prograft weer verlaagd naar 3 mg morgens en 3 mg avonds ( en morgens natuurlijk 4 mg medrol)
Je lichaam went ook aan dagelijkse hoeveelheden prograft natuurlijk ..
Dat zijn nog heel wat problemen.
Maar aan wat je schrijft merk ik wel dat je positief in het leven staat, en dat alles goed opgevolgd wordt. Dat zal ook wel heel belangrijk zijn.
Ik hoop echt voor jou dat het herstelproblemen zijn, en dat er geen nieuwe gezondheidsproblemen bijkomen. Het zal wel een hele opluchting geweest zijn dat de testen negatief waren. Want je hebt al genoeg moeten doorstaan, en hiermee omgaan zal al zwaar genoeg zijn.
Ik duim voor jou!!!!