Hallo
30-07-2012 om 03:42 uurHoi allemaal,
Ik ben een jonge vader sinds 17 maanden van 31 jaar.
Bij mij hebben ze onlangs COPD (Longemfyseem) geconstateerd. Met deze mededeling dacht ik dat ik er goed mee om kon gaan. Maar dit lijkt de laatste paar weken steeds minder het geval te zijn. Ik heb er steeds meer moeite mee met het fijt dat mijn longen niet meer dat doen wat ik wil. Zelf denk ik dat dit komt doordat ik continue geconfronteerd word met het fijt dat ik het heb. Zoals denk ook bij jullie het geval zal zijn.
Zo heb ik nu de laatste 2 vakantie's steeds niet dat kunnen doen met mijn lieve dochter wat ik graag zou willen doen. Ik ben van nature een erg aktive man. Maar nu moet ik me steeds inhouden of zeer snel stoppen als ik lekker met mijn dochter aan het ravotten ben. Wat ik zelf heel erg vind. Daarom vind ik het ook moeilijk om evengoed te blijven spelen mijn mijn liefste schatje.
Mijn jeugd is niet dat geweest wat het zou moeten zijn en mijn moeder had ook longemfyseem. Vandaar dat ik (denk ik) zo gefikseerd ben om zo lief mogelijk voor mijn dochter te zijn en zoveel mogelijk met mijn dochter wil doen. Alleen als je steeds de activiteit opzoekt, dan word je denk ik meer geconfronteerd met de ziekte. Daarbij wist mijn niet al te vriendelijk longarts mij te vertellen dat ze nog nooit met mijn leeftijd zo'n slechte longen heeft gezien.
Ik was ook een roker. Ik ben gestopt vlak nadat ik het te horen heb gekregen. Dit is iets wat mijn moeder altijd vertikte. Alleen van nature gaat het bij mij niet. Steeds heb ik nog erg de drang om een sigaretje op te steken en ben al een paar keer de mist in gegaan. Maar moet ik wel zeggen, dat ik het direct merk als ik het heb gedaan. Weten doe ik het erg goed waarvoor ik het dien te laten. Alleen door de downs wil ik het weleens verdringen.
Volgens mijn longarts zou ik minimaal 2 dagen in de week moeten sporten. Ik doe al 1 keer per week squash Daarbij had/heb ik een onder gewicht (58KG). Mijn longarts dringt er op aan dat ik spiermassa kweek. Dit heb ik ook geprobeert. Maar ik voel me totaal niet lekker tussen al die binky boys om dit te trainen. Daarbij als je echt voor spiermassa wilt gaan zou je minimaal iedere dag 1 uur moeten sporten, wat ik niet zie zitten. Maar ook niet rond krijg met mijn werk. Mijn werk bevat namelijk ploegen.
Waar ik me wel lekker bij voel is lekker, is op een loopband me helemaal kapot te maken met rennen en dit op te bouwen naar een lekker niveau. Alleen wil mijn longarts dit niet, omdat ze bang is dat ik te veel zal afvallen. Ik ben nu van 58 KG naar 63.7 KG gegaan dus ik maak me er wel kwaad om, dat ik dit nog niet eens mag proberen van haar.
Op dit moment heb ik meer het idee dat ik geleeft word inplaats van zelf leef. Het enige lichtpuntje (en mijn belangrijkste) is dat als ik thuis kom, dat ik PAPA hoor vanaf het moment dat ik binnen kom, en een lieve vrouw thuis heb.
Ik heb een vrouw die me door dik en dun steunt. Wel eentje die me ook nuchter heeft verteld, dat als ik er niet meer ben dat ze zicht wel zou redden. Wat me aan de ene kant een gerust gevoel geeft, maar aan de ander kant steekt het met ook om het te horen.
Zit nu op mijn werk en heb nu net zo'n mindere dag. Op dit moment krijg ik net niet dat laatste stukje adem wat er voor zorgd dat ik terug kan ademen (ik hoop dat jullie snappen wat ik bedoel) Daarbij ben ik ook erg moe en ben ook nog een nachtdienst aan het draaien. Gelukkig wel mijn laatste want dan heb ik weekend.
Nou dit is dan een beetje mijn verhaal.......
Welkom op het forum.
Welkom op het forum :W
Welkom!
Welkom op dit informatieve forum.
Gr. Frans
Welkom Razak,
Je bent inderdaad nog jong om deze diagnose al te moeten horen. Je schrijft niet tot welke Goldklasse je hoort of wat je FEV1 is. Je schijnt nog goed te kunnen rennen, althans jezelf kapot maken. Jezelf oververmoeid maken, is geen sporten. Dat zou ik omzetten naar regelmatig lange wandelingen. Achter de kinderwagen? En letten op een goede buikademhaling. Door het lopen trilt het slijm beter los en door de buikademhaling verdampt het vocht in je longen beter. Als je ineens merkt, dat je niet meer op je ademhaling let, gaat het goed.
Als je zo maar hoog gaat ademen, schijnen je hersenen te denken dat je met een inspannende actie bezig bent. Dan zal je zelf een signaal naar je hersenen moeten sturen met de boodschap dat dit niet zo is, dus rustig diep tot in de buik inademen en vanzelf uit laten ademen.
Misschien is een tennisvereniging iets voor je voor de spieropbouw en af en toe even rennen naar een dropshot. Heb ik jaren met veel plezier gedaan tot een dubbele polsbreuk hier een einde aan maakte. Voordeel is: als je goed kan plaatsen, moet de ander lopen. Zo kan je het lang volhouden en ben je toch in beweging, al is het maar het oprapen van de ballen ;).
Als je zelf graag de controle houdt, dan zal je je zelf moeten verdiepen in deze ziekte door er zo veel mogelijk over te lezen en te leren. Lees in ieder geval de richtlijnen bij COPD van de NHG. Leer luisteren naar je lichaam en niet naar je ziekte. Angst voor het onbekende maakt soms meer kapot dan je lief is.
Ik begrijp dat het steekt wat je vrouw zegt. Onthoud alleen dat ze het goed bedoelt en jou daarmee wil helpen. Misschien helpt het verhaal van opa een beetje onder antwoord #3 http://www.longforum.nl/index.php?topic=14641.0
Voor jou valt er echt veel winst te behalen als je echt stopt met roken. Denk daaraan.
Ik ben nu 63 en zit in Gold 3 en ben matig beperkt. Rennen doe ik niet meer, veel lopen wel. Naast een vierdaagse werkweek verzorg ik mijn kleindochter 1 dag in de week. Sinds kort weet ik pas vermoeidheid te onderscheiden van benauwdheid. Bij vermoeidheid helpt bij mij geen puf, maar een ontspannen slaapje.
Heel veel sterkte.
Dag Clasina,
Erg bedankt voor je info.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik deze waardes wel te horen heb gekregen, maar deze ook weer gouw verdrongen heb. Bij de eerste longfunctie test bij mijn huisarts kwam eruit dat ik gold classe 2 had, dit is ook het enige wat ik onthouden heb. Dit was volgens mijn huisarts ook maar een tijdelijk diagnose.
Ik heb mijn ziekenhuis gebeld met de vraag mij deze info nogmaals door te geven. Want ik denk wel dat je gelijk hebt in het feit dat ik me beter kan verdiepen in de ziekte ik wil zeker de controlle hebben/houden.
Tot voor kort wou ik het ook niet weten. Zelf had ik zoiets van, ik kijk wel waar mijn beperkingen liggen.
Daarbij doe ik wat de dokter mij opdraagd omtrend mijn levens stijl te verbeteren, en dan kijken we wel tot hoe ver we komen. Alleen is dit niet de oplossing, daar ben ik inmiddels ook wel achter.
Denk dat ik zelf ook in de ontkenningfase zit/heb gezeten. Weet zelf nog niet goed wat het nu is :)
Ik doe al squashen, dus daarmee heb ik dan wel al de aardig aktiviteit zoals je deze omschijft in je uitleg.
Hier speel ik puur op taktiek, zodat ik niet te veel hoef te rennen. anders houd ik dit niet lang vol.
Helaas wist ik niet dat lopen een groot effect heeft zoals tennis op je longen. Dus nogmaals verdiepen
is toch wel een noodzaak. Gelukkig doe ik ook nog graag lopen dus achter een kinderwagen lopen doe ik al met erg veel plezier. Wwat betref het bewegen krijg ik het voor elkaar om stukken van een half uur met ongeveer 8 tot 9 KM/ per uur te rennen. Dit heb ik nog niet verder uitgebreid omdat mijn longarts dit niet wilde. Waar ik overigens veel meer plezier mee heb als het gewichtsheffen. Zo ben ik ook in mijn weekend met onze dochter naar bollerig geweest. Dan ga ik er niet bij zitten, maar ben dan de hele tijd met haar aan het spelen. (ze is nu ook nog te klein om zelfstandig te laten).
Dit bedoeld ik ook te zeggen in mijn kennismakings mailtje dat ik mijn grenzen wel blijf opzoeken.
"Leer luisteren naar je lichaam en niet naar je ziekte"
Eerlijk gezegd durf ik nog niet te zeggen hoe ik dit voor elkaar zou moeten krijgen. Maar ook dit zal ik toch moeten leren, moet alleen even kijken hoe.
De link die je stuurd met betrekking je antwoord en de vraag is erg verhelderen en passend. mooi verhaal :)
Het scrijven op deze forum doet ook erg goed, ik was even mijn ei kwijt.
Moet wel zeggen dat ik denk dat het een erg groot verhaal is om kennis mee te maken.
Mij aanmeldden bij een forum ben ik gaan doen op advies van mijn huisarts, waar ik tot nu toe geen spijt van heb.
Nogmaals erg bedankt voor je info. ik ga ermee aan de slag.
Ha Razak, ik heb in een pb-tje nog wat links gestuurd waar je misschien iets aan hebt.
Hallo! Net je verhaal gelezen. Hoe gaat het nu? *O* Ik kreeg wel n beetje de indruk dat je nog erg aan t zoeken bent naar evenwicht in deze nieuwe situatie. En dat is heel begrijpelijk. Maar: door je lichamelijk zo in te spannen, maak je het er niet beter op. Daarom gewoon even n berichtje om je sterkte te wensen. En vooral: kalm aan, belast je lijf niet meer dan nodig is!
Dag Lariks,
Voor nu gaat het redelijk. begin wat meer de positive kanten te zien van wat ik nog wel kan doen.
Alleen gaat dit nogal met vlagen. Maar we blijven vechten.
Ik snap dat je zegd dat ik me niet te hard moet inspannen, maar dit is iets wat me niet gaat lukken. Persoonlijk denk dat dit te maken heeft met een stukje eigenwijs zijn. en wel het uiterste willen halen van wat ik nog kan.Tevens met een kleintje rond ravotten is toch zo leuk.
Erg bedankt voor je intresse, word zeer gewardeerd.
Welkom Razak :W
Zo te lezen gaat het nog niet altijd, al is het lichamelijk of psychisch, altijd even lekker. Goed dat je je iig hier al hebt aangemeld. Ik hoop dat je er veel aan zult hebben!
Misschien is het ook nog wel een idee om verder met een longverpleegkundige te praten...
Groetjes Evi