Fibrose als reactie op mijn reuma
24-11-2016 om 17:06 uurHallo allemaal, ik ben René en kamp sinds begin 2016 met kortademigheid. Om een lang verhaal meteen maar samen te vatten, begon het begin maart met sterke spier- en gewrichtspijnen in nek, schouders, polsen, heup en knieën. Twee weken later kon ik niets meer en iedere beweging, hoe klein ook, was een hel. Begin april zat ik bij de reumatoloog, eind april al een definitieve diagnose: acute Reumatoïde Artritis.
Mijn kortademigheid bracht mij bij de longarts en na meerdere röntgensessies, bronchoscopie met BAL, bloedonderzoeken en longfunctietesten, zaten er overal in mijn longen verklevingen (samengeklonterde witte bloedcellen) als reactie op de acute gewrichtsontstekingen. Mijn eigen idee dat het door mijn rookverleden kwam, werd met de nodige bewijslast door haar ontkracht. Wat niet wegneemt dat ik ontzettend blij ben dat ik halverwege 2015 mijn laatste sigaret heb gerookt en de nicotineverslaving momenteel aan het afbouwen ben d.m.v. een vaporateur.
Na enkele maanden MTX en Prednisolon kwam de reuma al aardig onder controle waardoor ik weer mezelf grotendeels kon behelpen en mijn vrouw geen zuster meer hoefde te spelen, maar de kortademigheid bleef helaas wel hardnekkig. Na weer wat onderzoeken (RO, CT-scan, LFT en BO) bleken de verklevingen onderin de longen veranderd te zijn in fibrose, de longinhoud was nog maar 52%, de zuurstofspanning was 71% en de bovenste ademhalingsspieren hadden nog maar 16% kracht. Niet echt vrolijke berichten en inmiddels doorverwezen naar specialist nummer drie, de neuroloog, aangezien er mogelijk sprake is van een spierziekte. Ach ja, nu we toch bezig zijn en dat kan er dan ook nog wel bij. Zorgen maak ik me nog niet, de specialisten zijn erg grondig en communicatief, zelf ben ik gestart met fysiotherapie om tzt iets meer uithoudingsvermogen te kweken.
Afijn, dit was dus de korte versie... :)
Dag Rene,
Poeh! Nogal een verhaal. Kan er ook zo een ophangen maar bij mij is eigenlijk nog geen allesomvattende diagnose gesteld. Op een bepaald moment wordt het ziekenhuis een soort tweede huis waar je precies weet waar de WC is en waar je je koffie kan krijgen. Nog even en je weet precies wanneer de lunchkarretjes gaan rijden op de afdelingen en natuurlijk waar je even tussendoor je "dampje" kun doen.
Rest mij de vraag: "Vaporateur"
Als in dampproducerende door batterij aangedreven vloeistofverdampen dmv. gloeispiraal en katoentje met en/of nicotine-inhoud? Ohm of Sub-Ohm?
Haha, inmiddels weet ik exact hoeveel stappen het is naar de afdelingstoiletten (afhankelijk van mijn conditie) maar de koffie/thee wordt gewoon gebracht (kwestie van lang genoeg in de wachtruimte vertoeven).
Qua nicotinedamp in een jaar tijd van 18mg naar 5mg, kan nu al probleemloos een volle dag zonder zelfs. Overwegend subohm DL met vloeistoffen naar eigen recept, maar nu word ik te technisch. Feit is wel dat vooral 's-ochtends na het opstaan een paar pufjes mijn longen zich meer openen door de warme waterdamp. Boven een waterkoker hangen kan natuurlijk ook... :D
Een vraag: is dit geen sarcoidose waar de verschillende klachten onder kunnen vallen?
Bedankt voor je suggestie.
Ik zal dit aan mijn longarts vragen, kan nooit kwaad. Misschien heeft zij sarcoïdose wel in de loop van de onderzoeken wel benoemd, maar ja, als patiënt krijg ik zó veel informatie te horen/verwerken dat dát dus niet is blijven hangen. Aan de andere kant is zij ook heel erg grondig geweest (en nog steeds) door o.a. mijn casus te bespreken met het specialistenteam in het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein.
Zodra ik meer informatie weer heb, meld ik dat hier uiteraard.
Sterkte ermee!
Is er wel eens gedacht aan Sarcoïdose?
Oh sorry. Zie dat Edelweiss dat ook al gevraagd heeft.