Even voorstellen en een vraagje over onbegrip
10-05-2015 om 19:31 uurGoedenavond,
Ik ben nieuw hier op het longforum. Ben een vrouw van 55 jaar met 2 uitwonende grote kinderen een zoon
en een dochter en 2 kleinkinderen, mijn lust en mijn leven, ik probeer toch zoveel mogelijk van ze te genieten en dingen te doen.
Na een reeks van klachten zoals benauwd worden bij trappen lopen en grote inspanning is dan na onderzoek bij de longarts 2 jaar geleden bij mij COPD gold 3 vastgesteld met op dat moment nog 51% longinhoud
inmiddels is dat 48%. Ik doe er alles aan om mijn uithoudingsvermogen zo goed en groot mogelijk te houden, ik doe aan speciale COPD-sport, ik wandel, fiets ( wel met trap ondersteuning)maar een paar longaanvallen de afgelopen winter hebben er voor gezorgd dat het toch achteruit is gegaan.
Wat ik nu het meest vervelend vind aan de ziekte is dat je maar weinig op weinig steun kunt rekenen uit je omgeving. Ze snappen dan dat ik last heb van hun roken, maar dat ik ook last van parfums en andere sterke luchtjes heb geloven ze vaak niet, of dat je soms snel moe bent en niet meer overal aan mee kan doen, of op tijd naar bed moet. Dat doet me verdriet, net of je het maar verzint dat je het zo benauwd krijgt, of zo moe bent.Ze zeggen soms dat ik het niet zoveel aandacht moet geven, maar dat is toch onzin als je iedere minuut van de dag wel op de 1 of andere manier geconfronteerd wordt met je ziekte.
Ik ben weleens bang dat ik hierdoor in een sociaal isolement kom. Mijn vraag, hoe gaan jullie hiermee om?
Ondervinden jullie ook zoveel onbegrip in het dagelijks leven. Het probleem is ook natuurlijk, op dit moment zie je het niet aan de buitenkant. Ik heb nog geen zuurstof of zo, dus uiterlijk lijkt er nog niet zoveel aan de hand.
Ik ben erg benieuwd hoe jullie hier mee omgaan
Hallo omaink
Welkom op het forum.Het is heel herkenbaar als je wilt weten of wij dit ook zo ervaren dan is het antwoord ja.
Je kunt door de zoekopties te gebruiken denk ik heel veel reactie's vinden. Blijf gewoon heel dicht bij jezelf, wat niet goed voor je is niet doen blijf genieten van de dingen die er werkelijk voor jou toe doen.
Blije dag Daysy
Welkom op het longforum en heel herkenbaar....ja en ja en ja, een sociaal isolement gebeurt ook ... kan je ook bewust weer aanvulling van je vriendenkring gaan zoeken doe en deed ik ook. Bij mij aan de buitenkant zie je ook niks ik heb een lidmaatschapspasje van de Nederlandse gehandicapten bond in het openbaar vervoer vraag ik of ze willen opstaan voor me en soms laat ik dan het pasje zien.
Beste Omaink,
Herkenbaar jouw verhaal! Ik ben hoe egoistisch dat misschien klinkt, de hele dag bezig met mezelf en daar heb ik een dagtaak aan. Veel ruimte voor een sociaal leven is er niet (meer). Sta wel open voor contacten, maak graag een praatje als ik mijn dagelijkse tochtjes met de scootmobiel maak, maar houd het vrijblijvend.
Ik heb Gold 4 ben 74 en heb er alles voor over om zo lang mogelijk zelfredzaam te blijven, dat vraagt veel tijd, ga twee keer per week naar de fysiotherapeut, oefen thuis op de hometrainer, eet verstandig en zorg er voor dat ik voldoende rust krijg, die ik hard nodig heb.
Puur zelfbehoud en voel me daar goed bij, geniet nog van heel veel.
Heb hier bewust voor gekozen want werd het beu om steeds weer uit te moeten leggen hoe het kwam dat ik zo moe werd of dat ik zo'n behoefte had aan bijv. een middagdutje. Ook afspraken die ik gemaakt had af moeten zeggen omdat ik me daar op dat moment niet goed genoeg voor voelde.
Heb wel een kleine vriendenkring die mij al heel lang kennen en die het wel begrijpen en dat is prima.
Veel sterkte!
Groetjes Scarlett
HoibScarlett
Ben het er helemaal mee eens, het is voor iedereen moeilijk om leuke dingen achter je te moeten laten. Maar de vrienden die je hebt die begrijpen het en nooit een verkeerd woord. Je moet voor jezelf kiezen en dat is wel moeilijk als je dit niet gewend bent het is een lange moeizame leerschool.
Blije dag Daysy
Dank jullie wel, het voelt soms of je de enige bent. Van het gezin waar ik uitkom (5) ben ik de enige die COPD gekregen heeft( tot nu toe) en dan nog gelijk in ernstige mate ook. Sommige denken dat het benauwd krijgen Als we bijvoorbeeld bij elkaar zitten, van bijvoorbeeld parfum tussen mijn oren zit en dat doet pijn, dan kan ik wel janken, want konden ze het maar voelen denk ik dan.
Soms denk ik kon je het maar zien aan de buitenkant ( maar zolang je geen zuurstof krijgt (gelukkig) is dat niet zo, maar dan was er al meer begrip.