Even voorstellen Alpa-1
11-05-2023 om 12:05 uurHallo iedereen op dit forum,
Ik ben Gerard, 70 jaar en weet sinds begin 2009 dat ik longemfyseem heb als gevolg van een Alpha-1 antitrypsine deficiëntie.
Toen was mijn longcapaciteit 65% en liep ik nog met gemak 3-4 uur.
Sinds die tijd zijn mijn longen slechter geworden en is er 4 jaar geleden een deel van mijn rechterlong verwijderd via een kijkoperatie.
Nu is sinds een jaar mijn longcapaciteit nog maar 35% en loop ik met veel gehijg hooguit een uur, iets wat ik wel elke dag probeer.
Verder ga ik 1 keer per week naar de fysio en doe thuis ook oefeningen om mijn spieren op peil te houden.
Groeten,
Gerard
Beste Gerard, welkom op het forum. Heftig de achteruitgang zoals je beschrijft. Iedere keer inleveren is moeilijk. Wel erg goed dat je blijft doorzetten met de oefeningen en elke dag probeert een uur te wandelen. Lukt het nog wel om een beetje te fietsen?
Eind 2022 is bij mij alpha-1 ZZ gediagnosticeerd en dat verklaarde veel van mijn klachten. In 2013 is de diagnose astma en copd(ACOS beeld) al vastgesteld.
Veel goede informatie over alpha-1 is ook te vinden op de patiëntenvereniging in België, ik heb mij daar ook bij aangesloten: https://alpha1plus.be.
Op de website staat het webinar “Blijf de baas over je zeldzame longziekte”, ook interessant: https://www.longfonds.nl/nieuws/terugkijken-webinar-blijf-de-baas-over-je-zeldzame-longziekte
Wellicht heb je het al gezien maar op het forum is een specifiek gespreksthema over Alpha-1: https://www.longforum.nl/gespreksthemas/andere-longziekten/alpha-1
Heel veel sterkte.
Hallo Gert,
Bedankt voor je reactie.
Fietsen (elektrisch) lukt nog wel. Het lastigst is het te voorschijn halen en weer opbergen van dat ding. Gelukkig is de fietsenstalling op de begane grond bij ons.
Gerard
Hi Gerard, ja dat is echt een ding ze zijn best wel zwaar. Maar er op fietsen is heerlijk, met de ondersteuning erop kun je heerlijk genieten van het buiten zijn.
Gert