Even voorstellen

Hallo allemaal,

Ik zag deze site en dacht meteen, daar moet ik wat mee. Mijn dochter van 14 heeft sinds 2 jaar gediagnostiseerd brochiëctasiën, maar heeft deze waarschijnlijk al heel veel langer. Had met 10 dagen al haar eerste AB i.v.m. longontsteking. Bleek net als haar broertjes "astmatisch" te zijn. (spreek je op die leeftijd eigenlijk nog niet van) Veel oorontstekingen, verkoudeheden, adenotomie en buisjes volgde al snel. Met twee jaar een teek die ik pas heb ontdekt,  na een dag of 5. Wel AB gehad. Daarna nog enkele longontstekingen per jaar, met astmamedicatie. Op haar vijfde een anafylactische shock door een cashewnoot. Ook een allergie voor huisstofmijt. Daarna zo ongeveer 6 à 7 longontstekingen per jaar. Op haar achste bij de kinderlongarts en vanaf haar negende naast pufjes, neuspuf, antihistaminica onderhoudsdosering AB.  CF en trilhaarziekte (AMC) werden uitgesloten. Immuumfactoren normaal. Het eerste anderhalf jaar na onderhoudsdosering met AB verliepen redelijk rustig maar daarna weer regelmatig longonsteking en chronisch "vol" zitten met geel en soms groene slijmproppen die ze moeilijk op kon hoesten. Sinds zomer 2009 vernevelt ze met een 6% zoutoplossing mucocleaner. Het ging wel redelijk, zeker toen we haar van het technasium (stof) af haalde. Wij waren er al jaren van overtuigd dat huisstofmijt de grote prikkel is om haar longen aan te zetten tot het produceren van slijm, met als risico een longinfectie, hebben om de arts te overtuigen haar, na jaren, weer één nachtje laten logeren, en ja hoor 3 dagen flink ziek, reutelende longen en niet echt beter worden maar ook niet erg ziek blijvend. Na een verjaardag niet fit. Na oud op nieuw bij vrienden (gepoetste kamer met leren bankstel), een paar dagen ziek. Bioscoopbezoek, drie dagen ziek. D.w.z. moe, bleek zien, hoofdpijn, misselijk, neusverkouden (is ze altijd), niezen en vol taai slijm zitten, wat ze uiteindelijk niet meer op kan hoesten en weer een longonsteking heeft:  de laatste keer: bacterie hemof. influenza B.

Het was een heel verhaal, maar toch flink ingekort. De oorzaak van de ectasiën ligt volgens de longarts waarschijnlijk in de vele en in het verleden onbehandelde longontstekingen, maar wij vragen ons dan nog af, hoe ze aan al die longontstekingen kwam. Wij willen zo graag een oorzaak vinden zodat daar iets aan te doen is. Dus heeft iemand tips, suggesties, maar ook gewoon wat te melden, graag!!!

Het is prettig om te weten dat ze lotgenoten heeft om mee te delen. Volgende keer meer. Bedankt voor het lezen.

Groetjes :Pajo