even voorstellen

Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Jack Notten en ik woon in Heerlen in de mooie provincie Limburg. Ik ben 56 jaar, waarvan bijna 35 jaar gehuwd.

In februari van dit jaar is bij mij slokdarmkanker geconstateerd. Als behandeling heeft er een combinatie van chemo en bestraling plaats gevonden, dit om een operatie (buismaagoperatie) mogelijk te maken. Halverwege de kuur is de chemo gestopt omdat er ernstige gehoorschade was ontstaan. De radiotherapie van 26 behandelingen af gemaakt.

Na 4 weken ging mijn algemene conditie steeds verder achter uit. Na een week voor 10 dagen op de IC opgenomen met longproblemen. Er werd gedacht aan een ernstige longontsteking of een virus welke de problemen in de longen veroorzaakten. Uiteindelijk naar huis gegaan met ernstige klachten wat betreft ademhaling.

Door de arts in het radiologisch centrum wederom doorverwezen naar longarts. Deze longarts kon geen sluitende diagnose stellen. Wel werd er begonnen met wat putjes hier en daar in combinatie met het toedienen van zuurstof. Na 3 weken op controle bij een andere longarts. Hij heeft nogmaals diverse onderzoeken en longfunctietesten laten doen. Na 2 uur kreeg ik de diagnose longfibrose. Het zouden de gevolgen zijn van de bestraling welke in het gebied van de longen heeft plaats gevonden in verband met de slokdarmkanker. Hij vertelde dat hij weinig voor me kon doen buiten het voorschrijven van prednison. Begonnen met 30 mg. De algemene gezondheid was toen al zo verslechterd dat ik bijna niet meer kon lopen en afhankelijk was geworden van een rolstoel. Zittend in een rolstoel, uitbehandeld voor zowel de slokdarmkanker en de longfribrose, zowat mijn hele onafhankelijkheid opgegeven. in dit stadium ook afspraken met huisarts gemaakt over het palliatieve traject.

Een alles of niks poging ondernomen. Uit die rolstoel en weer op de been proberen te komen. Uiteindelijk met heel veel pijn en moeite weer in binnenshuis de rolstoel geruild voor een rollator. En steeds meer zonder hulpmiddelen proberen voort te bewegen.

De wilskracht en de motivatie om niet over te willen geven hebben mij weer op de been gebracht.

Bewegen en uiteindelijk de sportschool welke mij de kwaliteit van leven weer terug gaven.


Het is inmiddels 4 december. Wat gaat de tijd toch snel. Wat is er veel gebeurd het afgelopen jaar, het leven is geheel anders uit gaan zien.


Nu de rolstoel binnen in huis aan de kant is geschoven ben ik weer afhankelijk geworden van mijn eigen inzet, motivatie en wilskracht. Ik wil weer zelfstandigheid ervaren welke ik de laatste maanden was verloren. Zelfstandig naar het toilet, zelfredzaamheid bij mijn douchemomenten, zelf mijn eten en drinken verzorgen. De basale ervaringen van het mens zijn. Nu terugdenkend aan die afgelopen maanden is het alleen maar in een rap tempo achteruit gegaan. Mijn ADL is inmiddels zo moeizaam dat ik aanspraak ben gaan maken op de thuiszorg, om mijn vrouw iets te kunnen ontlasten. Binnenshuis beweeg ik me voort met een oude rollator, maar die enkele stappen kosten heel veel energie. Ben na 2 meter lopen wel 10 minuten buiten adem. Ik krijg zelfs die longfunctie testen niet meer normaal uitgevoerd. Die cijfers bevestigen mijn slechte gezondheid op dat moment. De huisarts en psycholoog komen inmiddels wekelijks over de vloer. Ik krijg steeds meer moeite met het verlies van mijn zelfredzaamheid. Tijd voor verandering, op deze manier wil ik niet verder.


Tijd voor verandering


De vraag welke lang in mijn gedachte speelde was: Wat wil je zelf? Opgeven of eens echt laten zien wie je bent. De wilskracht om te overleven kreeg steeds meer ankers in mijn dagelijkse doen en laten. Die 2 stapjes werden er 6 en 10, zelfstandig weer naar het toilet. Zelfstandig weer onder die douche al was het dan met ondersteuning van zuurstof. Als mijn vrouw naar haar werk was, was ik volop op ontdekkingsreis. Wat zou ik wel weer kunnen en wat zeker niet. Maar er was een duidelijke vooruitgang waar te nemen. Ging weer denken aan de dag van morgen, ging weer uitzien naar het volgende. Ik wilde, ondanks de slechte vooruitzichten vooruit, niet blijven stilstaan bij. Zeker niet blijven hangen in, vooral die neerwaartse spiraal. Iedere dag dat ik weer iets vooruitging had ik toch mogen beleven en ervaren. Mijn buurman gaat genieten van zijn pensioen. We spraken in het verleden over de dingen des levens. Nu stelde hij voor om op dinsdagmorgen mij mee te nemen naar het plein in de stad om samen iets te gaan drinken en wat mensen te bekijken wat we allemaal zo graag doen.


Naar het plein


Mijn vrouw ondersteunde me nog bij mijn ADL, ze wilde dat ik er ondanks mijn ziekte er goed moest uitzien als ik met mijn maatje naar het plein zou gaan. Zittend in de rolstoel vertrokken we naar het plein in de binnenstad. Mijn maatje duwde me toch maar. Ik had geluk dat het iemand wilde doen buiten mijn vrouw. Het voelde een beetje als vanouds. Iets ondernemen zonder dat mijn vrouw aan mijn kant stond. Het werd een geweldige ervaring welke het begin zou blijken van een samenwerking met mijn maatje wat zijn weerga niet kent. De opvolgende dagen probeerde ik steeds meer te lopen. Zuurstof op de rug en proberen en proberen. Ik kon steeds meer meters lopen. Kon nu met wat rustmomenten wel enkele honderden meters stappen. Het werd weer dinsdag, mijn maatje zou me komen ophalen. De laatste 2 dagen had ik steeds gedacht om de rolstoel thuis te laten en proberen te lopen naar het plein. De vrouw was thuis en zou me de rolstoel komen brengen als het niet zou lukken om zover zelfstandig te lopen. Voor de tweede week op weg, te voet stapje voor stapje. Flink snakkend naar lucht maar het ging vooruit. De motivatie om het plein te halen was zo groot dat ik die ademnood welke er soms was negeerde. Na 30 minuten hadden we toch maar 700 meter gewoon gelopen. Trots nam ik plaats op het terras. Na 2 koppen koffie weer te voet huiswaarts. Niet de korts weg maar een met een kleine omweg weer naar huis. Trots als een pauw wordt ik door mijn maatje thuis afgeleverd, en ga buitenadem op de bank zitten om mijn vrouw te vertellen hoe het was gegaan. Super om te kunnen vertellen dat ik iets heb kunnen beleven en ervaren.

Inmiddels wil ik ook zo weinig mogelijk hulp bij alles wat er gedaan moet worden. Zelfs douchen doe ik nu wel eens op momenten dat er niemand in de buurt is. Persoonlijk ga ik aan de slag met vooral bewegen. Door mijn geringe longcapaciteit is dat een hele opgave, maar zo de moeite waard als ik weer vooruitgang ervaar. Als ik nu toch weer eens zelfstandig buiten de deur kon zou wel veel betekenen voor me. Zou ik kunnen fietsen bijvoorbeeld? Hup, De fiets uit de kelder en eens proberen. De trapfunctie lukt wel maar met een elektrische aandrijving zou ik nog meer mogelijkheden hebben. Op naar de fietsenzaak.


De verkoper vraagt wat hij voor ons kan doen? Ik ben op zoek naar een fiets met ondersteuning. Hij kijkt me aan of hij het water ziet branden, piepend en hijgend met de slang in mijn neus. Hij adviseert me een fiets met een kleine actieradius van 15 tot 30 km met middelmatige ondersteuning. Twee dagen later kan ik mijn nieuwe fiets gaan ophalen. Mijn vrouw zou hem naar huis rijden, maar eenmaal daar ben ik toch zelf er op gestapt en de 3 km naar huis gefietst. Dat ging als een trein, dus kan nu zelfstandig naar het plein als het zou moeten. De eerste dagen samen met mijn vrouw wat stukjes gefietst steeds iets verder. De conditie gaat echt vooruit. Het is weer dinsdag en mijn maatje komt me ophalen. De keus nu is te voet of een tochtje met de fiets. De keuze is snel gemaakt. We gaan op de fiets en lassen een rustpauze in om ergens een vertrouwd terras te pakken. Bij thuiskomst hebben we 15 km gefietst. In het Limburgse heuvelland is het berg op en berg af. Bergop kost het wel wat moeite maar weer heb ik stapjes gemaakt.


Dagelijks bewegen


Bij de volgende controle bij de longarts kijkt hij me lachend aan als hij ziet dat ik niet meer in een rolstoel wordt voort geduwd door mijn vrouw maar zelfstandig lopend ben. De woorden uit de mond van de longarts zijn nu chapeau. We bespraken de vooruitgang en kwamen tot de conclusie dat mijn wilskracht en motivatie om mijn dagelijks bewegen en iedere dag proberen stapjes te maken hoe klein ze ook lijken vruchten begon af te werpen. Mijn longinhoud is gestegen van 21% naar ruim 40 %.

De laatste vraag aan mijn longarts was: Wat mag ik wel en mag ik niet? Op vliegen na ga ik je niets verbieden. Dat was het antwoord waar ik verder op zou bouwen de komende weken.

Bij goed weer ging ik dagelijks mijn fietstocht maken. Wekelijks deed ik dat samen met mijn maatje. We waren elkaars inspiratiebron om iedere keer nieuwe grenzen op te zoeken, wat ons goed lukte. Gemiddeld maak ik nu op dat moment fietstochten van 30 km. Steeds vaker kom ik met een lege accu thuis. Mijn vrouw is er niet gerust op en moeten naar een oplossing gaan kijken. We maken toch maar een afspraak voor een nieuwe fiets met een groter bereik.

Tevens breken er meer dagen aan dat er geen fietsweer is en ik besluit om een kijkje te nemen bij een sportschool. Mijn motto van tegenwoordig: Gewoon doen.


Nieuwe fiets


Ik heb mijn nieuwe fiets ontvangen met een actieradius van ruim 100 km. Wouw ik kan zonder beperking nu op de fiets zonder dat de accu leeg raakt. Fietstochten van 50 tot 80 km zijn geen uitzondering meer. Bij slecht weer doe ik op de sportschool 45 minuten fietsen en 30 minuten lopen op een loopband. Na enkele weken kijken mijn mede sporters niet meer zo op van die zuurstofslangetjes in mijn neus..


Met mijn beetje longinhoud voel ik me super en wil zo iedere dag welke ik nog krijg genieten van mijn vrouw en kinderen, maar ook van mijn eigen wilskracht en motivatie.


De afgelopen maanden heb ik ervaren hoe belangrijk het is om te bewegen. Het gaf me vooral mijn eigen leven terug al is dat met heel veel beperkingen, maar toch zeker de moeite waard om het delen met andere lotgenoten. Als inspiratiebron voor mensen die ook in leven met grote beperkingen worden geconfronteerd.


Mijn medicatie heb ik kunnen afbouwen naar 10 mg prednison. Bij de volgende controle in januari hoop ik verder af te bouwen naar 5 mg.


Jack