Even voorstellen
11-01-2015 om 15:00 uurEn dan blijk ik na al bijna 6 jaar longsarcoidose plots ook nog longfibrose te hebben...
Twee zeldzame ziekten, maar ik heb ze dus allebei. De diagnose kreeg ik de 7 de januari de medicijnen kwamen de 9 de januari thuis aan. Pirfenidon, een nieuw middel. Dit middel zou de fibrose ontwikkeling af kunnen remmen. Ik hoop op meer, op stoppen, maar dat is iets waar ik niet op mag hopen volgens de arts. Iemand ervaringen? Ik zit nog in de opbouw fase van 3x 1 per dag. Dat gaat uiteindelijk 3x daags 3 worden.
Welkom op het longforum.
Er zijn hier op het forum mensen die longfibrose hebben.
Wellicht dat deze jou wat wijzer kunnen maken.
Sterkte!
Welkom Lizeke. :W Ik hoop dat je hier een aantal antwoorden op je vragen krijgt. Heel veel sterkte.
Ik lees nu je berichtje pas maar ik heb ook longfibrose, als gevolg van EAA ( Extrinsieke Allergische Alveolitis).
Ik ben hiervoor onder behandeling in Nieuwegein en krijg momenteel cyclofosfamide-kuren (=chemo) om de boel af te remmen. Ik krijg in totaal 6 kuren en heb er nu 3 gehad. Na de laatste kuur krijg ik alle testen opnieuw en dan kunnen ze zien of het iets heeft gedaan.
Heb ook al gelezen over Pirfenidon en zal dit zeker aankaarten als ik in Nieuwegein terug moet komen!