Even voorstellen

Ik zal mij ook even voorstellen. Mijn naam is Raymond, achterin de 30 en sinds vandaag ook officieel een longpatient met een diagnose. Tot de zomer van 2013 volledig onbekend met 'longproblemen' en wat na een vakantie begon als 'wat kortademig zijn' heeft mij uiteindelijk gebracht tot waar ik nu ben : de diagnose iNSIP (idiopatische Niet Specifieke Interstutionele Pneumonie).

Vanmorgen heb ik na een lang onderzoekstraject, een VATS en een prednison kuur de diagnose iNSIP gekregen. Ik heb van mijn longarts begrepen dat het een zeer zeldzame en ernstige NSIP vorm is waarbij in mijn geval een combinatie van de Longfibrose- en de cellulaire (ontstekings) variant....ik heb begrepen dat er enkele tientallen mensen in NL zijn die deze diagnose hebben.

Van de arts heb ik begrepen dat ik hiervoor een chemobehandeling moet ondergaan (cyclofosfamide) en dat er dan na een half jaar gekeken kan worden of deze behandeling goed genoeg is aangeslagen. Mocht dit niet het geval zijn zal ik op de wachtlijst geplaatst moeten worden voor een longtransplantatie.

Om eerlijk te zijn had ik een boel diagnoses verwacht, maar dit was er niet een waar ik rekening mee had gehouden.

Maar goed....ik zal hier vanaf nu waarschijnlijk ook af en toe reageren en berichten plaatsen.....