Even voorstellen
24-02-2014 om 14:04 uurHoi Allemaal,
Ik wil mij even aan jullie voorstellen. Ik ben getrouwd en moeder van 1 dochter., ik ben 49 jaar.
De reden dat ik op deze website mee lees is dat ik al mijn hele leven lang longproblemen heb. In het verleden ben ik meerdere keren in een astmacentrum geweest en heb ik redelijk vaak al gerevalideerd. Ook ben ik in het verleden geopereerd, ze hebben 2 longkwabben rechts verwijderd. Vele opnames ziekenhuis achter de rug en meestal knapte ik aardig op en kon ik weer vooruit. Nu is het zo dat mijn longziekte bronchieectasieen, astma verslechterd en ik net een opname achter de rug heb, met infuus DAF en antibiotica en ik maar niet opknap. Mijn longinhoud is op dit moment 51 % en dat valt me zwaar. Nu heeft mijn longarts wederom een opname in een revalidatie kliniek voorgesteld, maar allebei de opnames in het verleden hebben mij niet veel goeds gebracht. Dus zie ik dat niet meer zitten, wel weet ik dat het zo ook niet goed gaat komen, ik heb veel benauwdheidsklachten, maar ook chronische pijnen. Ik ben er erg verdrietig onder en dat herken ik niet van mezelf. Meestal ben ik wel weer snel positief, maar ben nu zooooo moe dat ik het even niet meer weet, toen kwam ik op deze website terecht en dacht ik ga eens kijken of ik hier wat tips kan vinden of steun of gewoon even mijn verhaal kwijt. Sorry voor mijn lange verhaal, maar ik ben gewoon even sneu op dit moment. Komt wel weer goed, maar hoe ik dat aan moet pakken geen idee. Ik heb wel eens van iemand gehoord die 3 dagen intern revalideerde, maar weet niet meer waar dat is. Ik wil uiteraard echt wel aan mijn herstel werken, maar 5 dagen van huis is in mijn thuis situatie niet te doen, dus zou 3 dagen een stuk haalbaarder zijn. Misschien heeft 1 van jullie een tip.
Groetjes Mirtje
Hallo Mirtje : Goed dat je je verhaal over je astma ect. op het longforum hebt gezet. Ben er van overtuigd dat je reacties zal krijgen en adviezen. Schaam je niet om je te uiten en geen sorry voor je lange verhaal dat kan opluchten !!!! en daar is het longforum ook voor. Iets over revalideren , heb je weleens gehoord over het Nederlands - Astma - Centrum : in Davos / Zwitserland. Ga eens naar de site www.nad.nl
Daar lees je o.a hoe ze daar te werk gaan. Misschien heb je er wat aan. heb je vragen o.a over Davos , stel ze gerust. Kan ook e.v.t via mijn e-mail. Succes en hou je haaks.
Welkom op het forum :W
Welkom op het longforum.
Welkom Mirtje op het forum :W
Welkom Mirtje op het forum.
Bedankt allemaal!
Weet nog steeds niet wat ik zal doen, ben nu aan het revalideren bij een COPD fysiotherapeut, maar voel intuïtief dat ik het hiermee niet ga redden. Wat moet ik dan?
Mirtje : je voelt dat je het niet gaat redden : zou nu toch maar eens naar de huisarts gaan of waarschijnlijk nog beter , een verwijzing naar de longarts vragen , het wordt hoogtijd als ik je twijfel lees. Beter een keer te veel controleren dan te weinig. Hopelijk neem je ook de andere adviezen ter harte. Succes met je keuze.
Hoi Toshiba,
Dank je wel voor het meedenken. Ik loop al bij de longarts en hij wilde mij op laten nemen in een revalidatie kliniek, maar dat is gezien mijn thuis situatie op dit moment niet mogelijk. Dus heb ik aangegeven dat ik bij een fysiotherapeut bij mij in de buurt wil revalideren, maar ik merk dat ik daar niet mee uit kom. Mijn longarts begreep mijn situatie en wilde mij een kans geven om het op deze manier te proberen. Als het niet zou lukken kan ik bij mijn longarts terecht. Maar ik had zo gehoopt dat ik het op deze manier zou redden, nu blijkt dat niet zo en dat is heel confronterend. Heel jammer, ik geef mezelf nog even de tijd en dan moet ik helaas terug naar de longarts. Groetjes
Wat een lastige situatie.
Zou het mogelijk zijn om voor de periode dat je zou moeten revalideren thuishulp voor je gezin te krijgen?
Ik probeer mee te denken, kun je misschien op heideheuvel of dekkerswald revalideren.
Misschien dat als het beter gaat je dan de weekenden naar huis kunt?
Weet natuurlijk niet hoe ver dit van je thuis af is.
Heel veel sterkte.
Dank je wel hoor voor het meedenken.afgelopen vrijdag heb ik op de eerste hulp gelegen, ik had het vreselijk benauwd. Infuus DAF gehad en mocht ik het toch weer thuis proberen met een andere antibioticakuur en 30 Mg prednison. Het weekend herstelde ik niet echt en lijk ik er niet bovenop te komen. De longarts heeft mijn prednison opgehoogd naar 60 Mg en een andere zware antibiotica. Verder gaat hij toch een brief schrijven aar Heideheuvel om te kijken wat zij voor mij kunnen betekenen binnen de mogelijkheden van mijn gezin.
Lief dat jullie meedenken.
Gr. Mirjam