even voorstellen

welkom op het forum  :W

Welkom Alex :W

Welkom op het forum :W

Welkom op het Longforum.

Welkom op het forum  :W

*O*

Welkom,

Hopelijk vind je hier de antwoorden en steun die je zoekt!

Groetjes Cee  *)

Alex, veel sterkte gewenst! Als de saturatie goed is, zal het ws niet van O2 gebrek zijn. Is het geen bijwerking van je medicijnen? Even de bijsluiter nazien of gewoon aan de arts voorleggen. lijkt me nogal eng hoor.

Welkom Alex.

    *O*gr.Marloeke.  :Y

[quote author=borntjes link=topic=19037.msg435748#msg435748 date=1381675144]
Hoi allemaal , mijn naam is Alex .
Sinds augustus ben ik niets anders dan naar het ziekenhuis aan het lopen voor onderzoeken.
Longfunctie , ct-scan , bronchoscopie , petscan en nog vele onderzoeken meer.
Wat is er tot nu toe uitgekomen , longfibrose en deze zou waarschijnlijk veroorzaakt worden door sarcoidose of silicose.
Ben inmiddels ook aangemeld bij Dr Drent in Ede in het Gelderse vallei ziekenhuis.
Mijn leven en dat van mijn gezin staat sindsdien helemaal op zijn kop (we zitten in een achtbaan) waar nog geen einde aan komt.
Waar ik het meeste tegen aan loop zijn de dingen die ik op dit moment niet meer kan.
Ik probeer in mijn hoofd te prenten dat ik moet genieten van de dingen die ik nog wel kan maar dat valt niet mee voor een altijd een bezige bij.
Ik ben zeer snel vermoeid en alles kost me een berg energie,van mijn long inhoud heb ik nog 37 procent over en de verwachting is ook dat dit niet zal verbeteren.
Het ergste is dat ik veel dingen niet meer kan ondernemen met mijn vrouw en kinderen.
Iedere dag is weer een nieuwe strijd om de dag door te komen .
Hoop dat 28 oktober meer duidelijk bied dan mag ik weer naar mijn longarts .

Nu alvast een vraag , ik heb een paar keer per dag zeer blauwe vingers neigend naar het zwarte toe dit word steeds erger het is nu mijn halve handen , deze zijn ook zeer koud.
Wat kan dit zijn , mijn saturatie is gemeten en deze schijnt normaal te zijn.
Iemand een idee.

Inmiddels is het nu 6.november en ben ik ook door verwezen naar een cardioloog om te kijken of er meer aan de hand is , ik heb een echocardiogram laten maken en de uitslag hiervan was ook minder.
De cardioloog gaf aan dat ik een lekkende hartklep heb en de pompfunctie van mijn hart is verminderd , over de hartklep maakt hij zich niet zo druk maar de verminderde pompfunctie baart hem wel zorgen.
Een ding is voor mij wel duidelijk dit verklaart mijn blauwe en zeer koude handen.
Nu maar afwachten wat het vervolg hiervan is.
Ik ga nu mijn eigen maar richten op 18 november want dan krijg ik een longbiopsie , zie hier wel tegen op want ik begrijp van de chirurg dat het een zware ingreep gaat worden.

Na 18 november horen jullie meer dan doe ik weer even een update.
Groetjes Alex

Welkom op het forum ^O^