even voorstellen
27-02-2013 om 00:57 uurEen goede dag allemaal.
Ik heet Eric Smetsers ben 51 woon in tilburg.
En heb de ziekte alpha-1antiriyspine deficentie type zz.
Wat zich heeft geuit in een ernstige vorm van longemfyseem dit is in 1992 bij mij ondekt.
Inmiddels sta ik sinds 2009 op de lijst voor een dubbele longtransplantatie.
sinds kort maak het aantal wacht jaren niets meer uit want er is nu sinds kort de Long Allocatie Score Ingevoerd kortweg (LAS lijst).
Wat met punten toekenning werkt.
Daarvoor ook mijn aanmelding omdat ik benieuwd ben naar ervaringen van andere over deze verandering.
Wat denken de meeste van u gaat dit in u voordeel werken of tegendeel ?
Met vriendelijke groetjes aan u alle.
Welkom op het longforum.
Ken het punten systeem niet en hoe de toekenning van punten is geregeld om hier enig zinnig woord over te zeggen. Het lijkt me erg frustrerend als je nu nog weer eens x tijd moet wachten. Sterkte.
Welkom op het forum :W
Welkom
Ik was maandag bij mijn huisarts en die drong aan op een gesprek met de specialist over longtransplantatie.
Ik ben er nog lang niet uit., maar was wel begonnen met info verzamelen.
http://www.eurotransplant.org/cms/index.php?page=las_calculator
http://nl.wikipedia.org/wiki/Parti%C3%ABle_drukwaarde
http://nl.wikipedia.org/wiki/Creatinine
Mogelijk kende jij deze info al.
Wat me bij de LAS calculator verbaast is dat er niet meer indicaties zijn voor de algemene conditie. Ik weet ook niet of LAS het enige criterium is voor toewijzing. Door met de calculator te spelen kun je wel enigzins nagaan wat zwaar mee telt.
Het is alles bij elkaar best ingewikkeld en misschien kun je beter de advieslijn bellen of iets dergelijks.
Welkom Eric :W
Welkom op het forum Eric :W
Welkom Eric op dit gezellige en informatieve forum.
Dank jullie alle ik had niet in de gaten dat de reply,s op je topic niet word door gestuurd.
naar je huis email adres.
dus daar door de late reply.
krijg alleen niet echt duidelijk bij zo een LAS score wat nu een hoge of een lage score is ... en hoe groot zo een lijst is.
Als het goed is kun je bij je profiel het e-mail adres instellen daarna kun je nog aangeven of het zichtbaar moet zijn voor andere forum leden.
[move] :Y [/move]