even voorstellen
28-10-2012 om 19:08 uurhallo, ik ben anita, de vrouw van piet, mijn man heeft afgelopen vrijdag te horen gekregen dat hij een zeer zeldzame longziekte heeft die maar 15-20 mensen hebben in heel nederland.
alveolaire proteinose.
we weten er niet veel van en zouden daarom graag in contact komen met mensen die hier iets mee van doen hebben of er iets van weten.
wij zitten momenteel op een oproep te wachten om naar dr grutters te kunnen in nieuwegein die hierin gespecialiceerd is.
we hopen dat er een goede behandeling voor is, maar we moeten weer even afwachten, :
Welkom Anita :W
Hoi Anita
Welkom op het forum, wat goed dat je het gevonden hebt.
Ik heb nog nooit van deze aandoening gehoord, zou je er iets over willen vertellen? Alveolaire dat weet ik dat zijn de longblaasjes maar verder kom ik niet.
Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat er snel duidelijkheid komt.
Sterkte ook voor Piet,
Groetjes Jippie
Welkom op het forum
welkom op het forum :W
Welkom op het forum :W
welkom op het forum
Veel liefs Heidi
Welkom op het forum. En voor allebei sterkte en succes in Nieuwegein.
welkom Anita,
Ik heb nog nooit van deze ziekte gehooord, :? en wens je verder samen met je man veel beterschap, en hopelijk kan die arts jullie verder helpen,
Groetjes Bernadet
Welkom op het long forum.
Volgens mijn info en zover ik het kan zien zit er niet direct iemand op het long forum met de ziekte alveolaire proteinose, misschien zijn er wel meelezers die de ziekte hebben. Wel zaten er een aantal patiënten op het medische forum maar dat is wel aardig lang geleden, misschien kan je het daar ook proberen. Voor het medische forum klik hier.
Succes
Marcus