Even Kennismaken

Hoi iedereen,

Even iets over mezelf vertellen, ik ben een vrouw, 46 jaar en ben geboren met ernstige astma.

In de jaren 1965-1969 ben ik behandeld met gammaglobuline, dit gebeurde door een Belgische arts in een groot ziekenhuis in Zuid-Holland.
Wat deze behandeling-therapie inhoud-hield, daar kunnen jullie hier http://www2.nationaalmsfonds.nl/1pag28.html iets over lezen, nu word het o.a toegepast bij mensen met MS.
Ik kan mezelf de behandeling herinneren vanaf ongeveer 2½  jaar, omdat ik zo ernstig ziek was en bijna stikte van de benauwdheid was het voor mijn ouders toen der tijd een keuze die niet moeilijk was, ze wilden mij immers in leven houden en zorgen dat mijn leven een heel klein beetje beter werd.

Hielp het? Ja, het hielp, ging de astma weg? Nee, de astma ging niet weg maar de virussen en bacteriën kregen minder kans omdat mijn afweersysteem door de gammaglobulines iets beter werd. Ik was één van de eerste baby's-peuters die behandeld werd met gammaglobulines.

De astma is altijd gebleven, het belangrijkste toen der tijd was 'overleven' dat is gelukt. De kleuterschool (nu groep 1-2) daar mocht ik niet naar toe teveel 'snottebelletjes' :) daarna wel gewoon met veel ups en downs de lagere school en het middelbaar-voortgezet e.d onderwijs gedaan. Met de hulp van mijn moeder, die, als ik niet naar school kon, de lesstof thuis met mij doornam.

Door haar behaalde ik mijn diploma's, als zij er niet geweest was was dat nooit gelukt. Later gewoon gewerkt, ik heb veel gedaan, o.a gewerkt bij een grote bank-verzekeringskantoor.

Toen ik 34 jaar was kreeg ik steeds meer pijn aan mijn skelet, de longarts die mij toen behandelde zei, dat zal de prijs zijn van de vele en hoge doseringen prednison die je al gebruikt hebt. Dat was ook zo, uitslag, osteoporose. Daar ga je dan preparaten voor gebruiken, een extra dosis calcium, extra Vitamine D, gezonde voeding, zorgen dat je voldoende beweegt e.d. Gelukkig had ik mijn gewicht mee, 56-57 kilo. Na verloop van tijd kreeg ik steeds meer maagklachten, Extra calcium kan een aanslag doen op je darmen en maag, bij mij waren het niet zo zeer de darmen maar mijn maag. Op een gegeven moment was ik zo beroerd en had ik zo'n pijn in mijn maag dat ik met de calcium gestopt ben.

Nu werk ik niet meer, omdat ik daar te veel en te vaak 'ziek' voor ben (infecties en (long)ontstekingen). Toen ik ouder werd kreeg ik wel steeds meer andere klachten. Ik ben o.a onder behandeling van een cardioloog, ik heb een hele hoge hypertensie wat gepaard gaat met veel klachten. De hypertensie word behandeld met medicatie, nu is de hypertensie iets lager, enkele jaren geleden kon de cardioloog het niet naar beneden krijgen, daar werd toen medicatie aan toegevoegd voor http://nl.wikipedia.org/wiki/Angina_pectoris toen daalde het gelukkig iets. Tijdens het meekijken van de echo kon je zien hoe hard mijn hart moest werken om voldoende bloed met zuurstof naar mijn longen te pompen. Ik bemerkte toen dat er iets niet goed was omdat ik vreselijke pijn op mijn borst en pijn in mijn longstreek kreeg.

Nu ben ik echter op een punt dat als ik hoest 'dat doen wij astma (long) patiënten nu eenmaal ;)' en het is erg heftig omdat er veel slijm zit, mijn ribben zo ongelofelijk veel pijn doen. Er is kort geleden een nieuwe botmassa scan gemaakt. Ik kan niet beschrijven hoeveel pijn mijn skelet doet, vooral mijn ribben, rug en benen, zo erg, dat ik soms mijn benen niet voel en er geen controle over heb. Na de zomer, (oktober) weet ik daar meer over, (behandeling e.d).

Ik loop net als iedere astma-longpatiënt tegen dingen aan wat het leven soms best een beetje moeilijk maakt, ik ben gelukkig een optimist en heb een trekje dat ik mezelf nogal eens lijk te vergeten, ik maak altijd tijd en energie vrij voor anderen, met alle gevolgen van dien, waardoor ik later pas op de plaats moet maken.

Ik lees hier al een tijdje mee en vandaag dacht ik, 'ik zal mij eens bij mijn lotgenoten voegen' op het moment ben ik herstellende van een gemene infectie-ontsteking gelukkig gaat het na 3 weken doxy en pred weer een stukje beter. De pred is niet zo goed voor mij, (andere pret is leuker)  :Y  maar ja, wat moet je dan, we moeten toch de groene monsters verslaan ;) het is het één of het ander.

Nu is het sinds dagen een heerlijke koele dag en kom ik een beetje bij, eindelijk weer wat meer 'lucht'. Maar het weer hebben we niet in de hand, gelukkig hebben we onze poeders, pillen, puffen en vernevelaars om ons een beetje te helpen, vandaag een beetje bijtanken voor de komende warme dagen.

Lana