Ervaring met Churg Strauss door Reddus.

Ervaring met Churg Strauss.
Al ruim 40 jaar heb ik problemen met mijn longen en neuspoliepen. Tot ruim 3 jaar geleden kon alles onder controle worden gehouden met pufjes, poliepenextractie en Flixonase om de poliepen tegen te houden.
Vanaf 2009 krijg ik tijdens het douchen telkens rode strepen (Lymfebanen als railsen?) en deze verdwijnen grotendeels gedurende de dag. Een dermatoloog noemt dit in 2011 galbulten.
In 2010 krijg ik plotseling een zwelling boven mijn rechter oog. Na een operatie via mijn rechter kaakholte, zeefbeen en nabij de rechter oogkas, is de conclusie dat er een ontsteking in de neusholte zit , maar dat de zwelling hierdoor niet verklaard kan worden. Twee maanden later is de rechter zwelling verdwenen, maar dan krijg ik onmiddellijk een zwelling boven het linker oog. Vervolgens krijg ik een zwelling tussen de ogen en oren en een week later gaat mijn tong omhoog zodat ik nauwelijks kan eten.
Hierna word ik opgenomen en worden tientallen onderzoekingen gedaan. Tijdens mijn opname krijg ik plotseling een klapvoet.  Door de klapvoet en een hoge Eosinofiele gehalte en mogelijk andere waarnemingen, concluderen de artsen dat ik Churg-Strauss moet hebben. In 1999 dachten artsen ook al dat ik mogelijk Churg-Strauss had vanwege zeer hoge Eosinofiele gehaltes. Tijdens de opname krijg ik o.a. 80 mg Prednison. Buiten het ziekenhuis wordt telkens geprobeerd om de Prednison te verlagen. Wanneer de concentratie Prednison gebruik laag is krijg ik jeukaanvallen, die drie dagen duren en komt de tong weer omhoog. De jeukaanvallen (ik werd er gek van!) en de verhoogde tong heb ik beide vijfmaal gekregen.
Vanaf april 2011 zijn de oedeem- en jeukaanvallen onder controle met Prednison en Azathioprine. Door het Prednison gebruik krijg ik last van de bijwerkingen, zoals bloeddrukverhoging en suiker. Ook krijg ik binnen één maand een troebel oog en moet een staaroperatie ondergaan. In december 2011 sta ik op van een stoel en krijg 3 dagen verschrikkelijk pijn in mijn linker knie. Artsen kunnen ondanks een Röntgenfoto niets ontdekken en sturen me naar een fysiotherapeut. Behalve knie-oefeningen past deze ook Transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) toe en ik denk dat de laatste toepassing mij na ca.  één maand van de pijn heeft afgeholpen. De rode strepen ontstaan af en toe nog steeds in zeer kleine oppervlaktes, maar is verwaarloosbaar. Hoewel alles onder controle is, neemt de dagelijkse sputum hoeveelheid toe en is dikker aan het worden. Ik wacht maar af wat de toekomst mij nog brengt. Voorlopig word ik om de 3 maanden door de artsen onderzocht en dat geeft een beetje veilig gevoel.

Gaarne hoor ik van ervaringen van andere Churg-Strauss patiënten