Eff voorstelen
08-02-2014 om 15:12 uurEff voorstelen mijn naam is Luc, 57 jaar en woon te Knokke België.
Tot november 2009 was ik gezond en had ik geen ademhalings problemen.
Echter in november 2009 hebben ze vast gesteld dat ik kanker had (non-Hodgkin T cel lymfoom kanker).
Heb toen al de nodige chemokeuren gehad als ook een stamcel transplantatie, na deze behandeling werd ik kanker vrij verklaard. Echter na 5 maanden ben ik terug hervallen terug nieuwe soort chemo, maar blijkbaar hielp dat niet meer en kreeg ik te horen dat ik nog een maand te leven had.
Dan heeft mijn arts voorgesteld om een medicatie te gebruiken die voor een andere type kanker is te gebruiken.
Na een keur van 6 dozen werd de kanker niet slechter en ook niet beter, van de kanker zelf heb ik geen last maar wel van kortademigheid.
Na al de chemobehandelingen hebben ze vast gesteld dat ik ook nog eens COPD heb en mijn longen werken maar voor 38%.
Werken kan ik niet meer en ben nu reeds twee jaar invalide.
Het is wel eff aanpassen om te leren leven met COPD want bij de minste inspanning zakt mijn saturatie onder de 90%.
Stil zitten doe ik niet, probeer me zoveel mogelijk bezig te houden vooral met natuurfotografie.
http://users.telenet.be/studio.illusion/
Voor het ogen blik gebruik ik enkel nog medicatie voor mijn longen en niet meer voor de kanker.
2 x 150 microgram Obrez s’ morgens en 1 x Spiriva s’ avonds
Dat was dan mijn verhaal.
Gr Luc
Wat een verhaal, goed dat je zo door gaat :Y en natuurlijk van harte welkom op het forum :W
Welkom Luc op dit forum.
Welkom op het forum :W
Welkom op het longforum.
Welkom luc *O* *O*
Welkom landgenoot *O* *O*
Ha Luc,
Allereerst veel sterkte! Het is niet mis wat je allemaal hebt moeten doorstaan.
De reden waarom ik je schrijf is omdat ik nogal wat aanknopingspunten zie met hetgeen ik heb meegemaakt. Anderhalf jaar geleden is bij mij CML geconstateerd (Chronische myeloide leukemie). Copd had ik al, Gold 3 maar daar had ik niet zoveel last van. CML is tegenwoordig goed te behandelen en chemo was niet nodig. Ik kreeg capsules voorgeschreven: Nilotinib. Dat heeft veel bijwerkingen maar het heeft een gunstig effect op mijn type leukemie. Wat wel heel vervelend is dat toen ik begon met die capsules, ik het heel benauwd kreeg, ik heb twee weken bedrust moeten houden, constant zuurstof moeten gebruiken. Zuurstof had ik in huis op indicatie van de longarts, toevallig net voordat CML werd ontdekt! Mijn longarts denkt nu dat mijn tekort aan zuurstof mede veroorzaakt werd door de toen nog onbehandelde CML. Het gaat nu wel weer wat beter maar ik zie duidelijk verband tussen Nilotinib en de sterk toegenomen kortademigheid. De internist wijst dat van de hand omdat dat niet aangetoond werd bij andere patiënten. Daar zet ik vraagtekens bij, in de eerste plaats is CML een zeer zeldzame vorm van kanker, dus zoveel vergelijkingsmateriaal is er niet en in de tweede plaats: hoeveel CML patienten hadden ook COPD? Daarom ben erg benieuwd welke medicijnen ze jou hebben voorgeschreven die niet specifiek bedoeld zijn voor jouw type kanker!
Alvast dank voor je antwoord.
Hartelijke groet van Scarlett
goede avond Scarlett
Het medicijn die ik heb gekregen was " Revlimid " daar heb ik 6 dozen van moeten nemen. het grote nadeel dat ik daar van onder vond was dat mijn bloedwaarden daar van omlaag gingen en ik iedere week bloed en bloedplaatjes moest bij krijgen.
Heb die vraag ook gesteld aan mijn artsen of het van al die chemo en medicijnen kwam dat mijn longen achteruit waren gegaan, maar telkens kreeg ik te horen dat dat niet mogelijk was, heb daar toch wel mijn twijfels over.
Ha Luc,
Bedankt voor je antwoord. Die twijfel deel ik met je. Mijn bloedwaarden zijn goed, dus mijn internist is heel tevreden. Ik ben natuurlijk blij dat CML een halt toegeroepen is door die medicatie en hoop dat er een moment komt dat ik genezen verklaard word en geen medicatie meer nodig heb. Dan zal misschien blijken wat de invloed van die medicatie was op de achteruitgang van mijn longfunctie.
Hartelijke groet,
Scarlett
Hier zie, nog een landgenoot. Welkom op het forum. Schitterende foto's trouwens!
Dag Luc,
Hier nog een Belg. Ik ben 48 jaar en woon in Westerlo.
Mijn verhaal is heel anders dan dat van jou, ik reageer omdat ik ook wat zaken herken. Ik heb in februari 2013 te horen gekregen dat ik een gezwel aan mijn longen had. In maart heb ik dan mijn halve linkerlong moeten laten wegnemen. Tijdens de operatie bleek dat het longkanker was.
Ik probeer nu een jaar later cardiotraining te doen om mijn conditie te verbeteren. Maar dat gaat heel moeizaam. Ik ben heel kortademig, tijdens een inspanning daalt mijn saturatie steeds.
Ik was sportleerkracht, dus mijn job kan ik ook niet meer uitoefenen.
Ik merk hier op het forum dat COPD heel wat met je longen doet, daar heb ik gelukkig niet mee te maken.
Ik moet nog wel veel pijnmedicatie nemen door zenuwbeschadiging als gevolg van de operatie.
Ik probeer positief te blijven, al lukt het niet altijd.
groetjes,
Ilse