Eerst maar eens voorstellen :)
02-03-2013 om 18:40 uurHallo iedereen, ik ben een hele trotse dochter *). Ook nog eens een mega trotse mama, maar goed...... Ik ben op dit forum gekomen omdat ik afgelopen donderdag te horen kreeg dat ons mam copd gold 4 heeft. Gek eigenlijk hoe zoiets gaat, je weet dat ze ziek is en dat het niet goed gaat en je hebt al heel vaak het woordje copd gehoord....... Vorige week vrijdag heb ik spijtig genoeg een heel dierbaar iemand begraven met copd gold 4. Er kwam een longontsteking bij.........
Ons mam werd afgelopen maandag alweer opgenomen, dit keer omdat ze zo benauwd bleef. En dan ga je een gesprek aan met de longarts. En verteld die persoon zomaar even dat mam toch echt 4 heeft. En dan ga je googlen. En breekt de hel letterlijk en figuurlijk los. Nooit eerder heb ik me zo verdiept in alle info over copd als in de afgelopen dagen......
Ons mam weegt 34 kilo.
Ze heeft in januari in het ziekenhuis gelegen met een longontsteking. Daar kreeg ze haar gebruikelijke prednisolon voor en de breedband antibiotica (amoxi?). Na 4 dagen mocht ze weer naar huis (............ze zat net terug op haar 34 kg.......) nog geen 4 weken later zit ze wederom op de prednisolon: ze was een stomme zaterdag naar buiten gegaan (de eerste keer nadat ze uit het ziekenhuis kwam) en goed een uur later begon haar benauwdheid op te spelen. Dit keer geen ontsteking, maar wel mega benauwd. Zoals ze opgenomen werd, afgelopen maandag, is ze nu vandaag, zaterdag, nog steeds. Alle hulpspieren in haar borst en hals flapperen op en neer. Ze spreekt hakkelend. Ze krijgt geen amoxi en ze zijn haar prednisolon aan het afbouwen. Maar ze blijft mega benauwd.
Ik vraag me af of dit nog verbeterd?
Willen mensen met gold 4 ajb reageren?
Ik ben zo benieuwd naar ervaringen.
Mijn mam weegt 34 kg als ze zich goed voelt, ze is zeg 155 cm groot. Ze heeft bloedvat problemen (ziekte van leriche, wat inhoud dat er heel gemakkelijk trombose optreed. Ze mist al een voet). Ze heeft hartfalen, 1 nier die nog iets doet, darm poliepen en dan dus dr longen.
We zijn hier pas in het begin van de realisatie dat ze eigenlijk verschrikkelijk ziek is. We hebben tot aan donderdag altijd lekker kunnen schelden op dr en herrie kunnen schoppen als ze weer zo mager was maar door die stomme longarts en haar mededeling snappen we dat ze er eigenlijk heel weinig aan kan doen.
Schijnbaar is ondergewicht een typisch iets bij deze fase van copd hoort.
We hebben volgende week een vervolg afspraak bij de longarts. Ik heb mega veel vragen maar sommige wil ik niet stellen (hoelang gaat dit nog goed? Wat kunnen we verwachten bij een volgende luchtweg prikkeling? Wat mogen we verwachten van haar einde? Gaat ze stikken?) :X
Eigenlijk, als ik heel eerlijk ben, ben ik doodsbang. Ik weet bij god niet wat de toekomst gaat brengen. Ik ben heel erg bang voor wat komen gaat. Ik probeer te genieten van mijn mooie, dappere, kleine ienieminie mama, die heel dapper dr kop in het zand steekt en om een peuk vraagt en zegt dat iedereen in het ziekenhuis hartstikke gek is.......... Ja mensen, ze rookt nog steeds. Dat heeft haar al heel wat jaartjes overal door heen getrokken, ze is al 2x eerder opgegeven maar toen waren haar klachten nog niet zo heftig. Nu vraag ik me af hoe zinvol het is om haar van het roken af te krijgen.......
Alle reacties zijn meer als welkom!!!
Welkom 'trotse dochter'.
Poeh wat heftig zeg! Ook dat ze nooit eerder bij de huisarts is geweest en ineens al in gold 4 zit, dat lijkt me erg schrikken voor jullie.
Toen ik je hele verhaal gelezen had en me een beetje in jullie situatie kon inleven viel me mond wel letterlijk even open toen ik bij de laatste alinea las dat ze blijft doorroken. Wat naar moet dat ook voor jullie zijn! Je weet dat ze er al zo slecht aan toe is, wil haar 't liefst helpen, maar zelf maakt ze 't helaas alleen maar nog erger. Ik kan me voorstellen dat dit heel beangstigend is voor jullie!
Tips heb ik niet zoveel daar ik zelf bekend ben met astma en geen copd, maar ik heb 't idd vaker zien gebeuren dat mensen met gold 4 hiel moeilijk op gewicht bljiven doordat het lichaam zo hard moet vechten en daar al zoveel energie voor nodig heeft! Misschien dat een uitgebreider gesprek met bijv. een longverpleegkundige (omdat een longarts vaak beperkter in tijd zit) jullie nog aan extra tips kan helpen. Je zou bij haar longarts kunnen informeren of jullie daar een keer terecht kunnen, meestal kan dat wel op korte termijn.
Sterkte met alles!
Oeffff, wat een verhaal.
Voel je welkom hier. Er zitten hier veel mensen met aardig wat kennis, en meeleven kunnen we goed. Heb zelf oo geen ervating met COPD. Ben astma-patient.
De verbazing van Evi.v over het roken begrijp ik goed. Dat maakt zoveel kapot, en ben je dus ook echt aan longcapaciteit kwijt. Aan de andere kant begrijp ik ook wel dat jemoeder nog rookt. <<Ze heeft al zoveel te verduren gehad. Het roken is denk ik haar "rustpunt" waardoor ze het volhoud. Dat wil ze niet kwijt.>> Als ik mis zit, sorry dan, maar dit zijn zo de gedachtes die bij mij opkomen naar aanleiding van je verhaal.
Ik hoop dat je veel aan het forum zal hebben, en dat je je er thuis zal voelen. Sterkte met alles!
Wat een verhaal.
Welkom op het forum :W
Welkom trotse dochter.
Het lijkt me voor jullie allemaal behoorlijk schrikken.
Ik hoop dat je steun zult hebben aan het forum.
Heel veel sterkte
Hallo trotsedochter.
Ik denk dat je moeder ook heel erg trots is op jouw.
Ik heb zelf gold 4 en twee zonen.
Ik herken de angst en de paniek van jouw.
Bij COPD komen veel complicaties voor.
Een beetje gezond leven is belangrijk.
Gewichtsverlies verlaagt je weerstand en je vermogen om te herstellen.
In de meeste ziekenhuizen kun je ook overleggen met een diëtiste, maatschappelijk werk en psycholoog. Vraag die hulp. Let ook heel goed op je zelf. Als een ouder zijn kind ziet lijden door zijn of haar ziekte is dat misschien wel het ergste wat hij of zij meemaakt. Als ik je kan helpen zal ik het proberen.
Ik zou trots zijn op zo'n dochter.
Dag trotse dochter.
fijn dat je dus ook trotse moeder bent op die manier is je moeder dus ook gelijk oma.
al zal dat soms moeilijk voor haar zijn omdat ze niet dat gene met haar kleinkinderen kan doen wat elk ander gezonde oma wel kan doen.
Dagje door de Efteling lopen zal wel niet meer gaan ?
Zo kan ik me klein kind van net 2 maanden niet lang dragen terwijl ze maar 3 kilo weegt wat als ze zo meteen 1 jaar is of twee.
maar goed dat is niet waar jij nu mee zit begrijp ik.
ik zelf heb zware longemfyseem en sta op de lijst voor 2 donor longen ik ben 51 en kamp al met deze ziekte vanaf 92.
wat ik uit ervaring weet is dat geen 1 longziekte het zelfde verloopt ik heb mensen gezien die op de lijst stonden en stopte met roken en begonnen aan long revalidatie en er naar een jaar van de lijst af gingen omdat ze te goed waren geworden.
nu heb je ik weet niet wat voor verschillende soorten van longziekte en wat voor de ene geld hoeft niet voor de anderen te gelden.
verder hebben longartsen ook niet de alwetendheid in pacht.
ik heb in 2009 bloedingen gekregen uit me longen dat ik en me vrouw dachten nou dat was het dan.
er kwam bij elke op hoesting een klodderbloed mee dat de hoeveelheid had van een eetlepel vol.
met spoed de ambulance gebeld en op naar het ziekenhuis daar met contrastvloeistof een hartcatheterisatie
met spoed gehad met de bedoeling de kapotte ader dicht te branden of zoiets.
wat denk je wat ? geen een long ader die kapot was volgens de beste mannen.
me eigen longarts stond erbij en begreep er niets van
terug naar de longafdeling en de dag erop een bronchoscopie gehad ,ook geen lekker onderzoek met maar 22 procent long inhoud maar goed je wilt weten wat er aan de hand is.
men zag een gestolde bloed stolsel in een vertakking van me longen.
deze lieten ze maar zitten want weg halen zou misschien tot een nieuwe bloeding leiden.
nog tien dagen daar gelegen elke dag een beetje minder bloed ophoesten tot er niets meer kwam.
nieuwe bronchoscopie gemaakt voor de zekerheid bloedstolsel was geheel weg.
en ik maar vragen aan me longarts hoe kan dit , antwoord Eric ook wij hebben niet overal antwoord op.
waarschijnlijk door de grote hoeveelheid prednison die ik in de afgelopen jaren heb gebruikt.
is alles dunner en broser geworden.
ik hoef ook geen harde frietjes te eten want dan bloed me hele mond zo dun slijm vlies heb ik voortaan.
wat als er een grote ader springt , antwoord longarts tja Eric dan zijn we waarschijnlijk te laat en verzuip je in je eigen bloed.(even plat gezegd)
natuurlijk beangstig dit je maar ik vind het nog erger voor mijn partner en kinderen.
omdat zij in een machteloze strijd zijn verwikkeld ze kunnen dan niets doen alleen toekijken.
wat het roken betreft ik kan der geen advies over geven mijn strijd heeft 6 jaar geduurd tegen het roken.
gelukkig ben ik er nu echt vanaf dankzij het feit dat ik in 2003 aan een studie mee mocht doen in leiden
mits ik gestopt was minstens 6 maanden van tevoren.
de studie betrof een nieuwe medicatie waar nieuwe long blaasjes weer zouden aangroeien.
bij ratten werkte het.
dus mijn hoop was echt hierop gevestigd.
DR J.STOLK van het lumc te leiden vertelde me eerlijk dat zelfs de tabaks industrie de zaak mee bekostigde.
het was een medicatie van een grote firma la roche of zoiets.
achterliggende gedachte van de tabaks industrie als we longen kunnen genezen kan er langer gerookt worden. (toch)
Ook vertelde hij me dat er wel 100 stofjes in de sigaret zitten waaronder een stofje die ervoor zorgt dat wanneer je het benauwd hebt een een sigaret op steekt je even zeg 10 minuten weer wat lucht krijgt of denkt te krijgen.
deze tijd word steeds korter.(weet ik uit ervaring).
Helaas is de medicatie nog niet geschikt om in sterke dosis an mensen tegeven (nog teveel bijwerkingen).
Dus ik snap best dat je moeder niet zo snel even kan stoppen of wil want ja bekijk het even van haar kant ze denkt misschien wat kan me op kort termijn opleveren.
dat het niet op kort termijn gaat lukken weet ik zeker maar mocht ze de kracht vinden om wel te stoppen.
en mocht ze het voor mekaar krijgen om aan een interne longrevalidatie mee te mogen doen en willen.
dus dat betekend 2 maanden of zo intern.
dan denk ik dat ze wel wat winst kan boeken.
natuurlijk moet ik realistisch zijn je moeder heeft nogal wat bergen moeten over winnen.
maar het feit dat ze nog leeft geeft aan dat ze een vechter is.
en die soort mensen kunnen veel en zijn in staat tot over de grenzen te gaan.
ik wens jou moeder veel kracht toe en wijsheid met haar keuzes.
en jullie wens ik veel liefde toe wederzijds geef haar zo regelmatig eens een knuffel zomaar.
blijf geloof houden in elkaars sterkte.
En gewoon alles vragen bij de artsen niets moet onbespreekbaar zijn.
Anders moet je naar een anderen longarts zij zijn ook maar mensen.
en je moeder moet op tijd als ze maar wat van slijm of pijn in der longen of achter der schouderbladen voelt gelijk een goede behandeling krijgen predisolon met amoxicilline/clavulaanzuur B.V.B
in dit stadium geld beter een keer teveel al is het voor niets als een keer te laat en op de Ic terecht te komen.
en het afvallen dat kan niet anders haar hart draait op topsport prestatie
heeft ze bij voeding van die flesje van de voedingsdietiste uit het ziekenhuis ?
heeft je moeder trouwens zuurstof thuis.? (beschermd haar goede organen)
en zorgt voor een goede nachtrust wat belangrijk is voor de afweer.
Met de allerbeste wensen Eric Smetsers.
Wat een verhaal, zal wel schrikken geweest zijn.
Welkom op het forum :W