Dorine stelt zich voor (waarschuwing: lang verhaal geworden)

Vrees dat dit verhaal toch wel erg lang wordt, als het te lang is, sla je maar hier en daar een stuk over. Er is me verteld dat het goed kan zijn om e.e.a. eens van je af te schrijven en hier zullen ongetwijfeld ook mensen zijn die zich hierin zullen herkennen. En juist die herkenning is wat ik tot nu toe gemist heb. Ken eigenlijk niemand (in mijn omgeving) die met dezelfde problemen zit en wat moet je dan?

Heb de afgelopen maanden al eens uit nieuwsgierigheid op dit forum rondgekeken en heb me aangemeld, omdat ik hier al veel herkenbare dingen tegenkwam. Verder krijg ik eigenlijk steeds meer vragen en hoop ik hier wat antwoorden te kunnen vinden.
Voorgeschiedenis:
M’n hele leven (tot nu toe 38 jaar) al veel problemen met luchtwegen, bijholtes, verkoudheden etc. Moest daarbij de 1e 19 jaar ook nog flink meeroken thuis en in de auto, ondanks dat ik er toen ook al veel last van had.
Huisartsen in vorige en huidige woonplaats schoven het vaak maar weer op een virusje.

Vier jaar geleden ging de vermoeidheid over in totale uitgeputheid. Als de kinderen (nu 5 en 7) naar school of kdv waren, viel ik gewoon boven de krant zittend in slaap en ’s middags sliep ik vaak ook nog 1 of 2 uur. Heb lange tijd niets met ze kunnen doen, behalve dan verplichte nummers als zwemles ed. In de weekenden sliep ik dan nog veel meer.
De HA stuurde me weg met de mededeling dat m’n bloed goed was en dat iedereen wel eens moe is. Dat de problemen elke 5-6 weken weer terugkwamen en dat ik dat echt niet normaal vond, boeide niet.

Werken ging vorig jaar zomer echt niet meer, de bedrijfsarts stuurde me naar een internist die me al heel snel naar de LA verwees. Ik was nog geen 5 minuten bij de LA binnen of de diagnose was gesteld: astma. De hierna gedane testen bevestigden dat. Kreeg Symbicort 400/12 2 x 1 en ik vind het nog steeds ongelofelijk: na 5 dagen was de uitgeputheid totaal verdwenen en kon ik alles weer. Kan het de HA nog steeds zeer kwalijk nemen dat ik niet genoeg serieus genomen ben en daarom zo’n 3 jaar van de kinderen heb moeten missen; ben er ook best boos om, want die jaren haal je nooit meer in.

September tot mei waren altijd al de slechtste maanden en afgelopen winter dan ook diverse terugvallen gehad, maar deze kwamen ‘vanzelf’ weer goed.

Tot we eind april naar Turkije op vakantie gingen. Ik denk zelf nog steeds dat er iets in het vliegtuig (airco) gezeten heeft. Hoesten begon daar al, benauwdheid nam toe.
Eenmaal thuis contact met LA gezocht, kreeg Prednison, toen dit na 5 dagen nog niet aansloeg de 1e spoedopname via Eerste Hulp. Heb er toen 4 dagen gelegen (Hemelvaart), ben toen plotseling door andere LA ontslagen (op foute gronden is later gebleken), ging met bergen extra medicatie naar huis, geen verbetering en 10 dagen later met Pinksteren weer spoedopname via Eerste Hulp.

Hierna ging het de goede kant op, hoewel het nooit meer zo geworden is als voor mei. Na 1,5 week Zuid-Frankrijk kreeg ik toch wel weer last van de hitte (hoewel droge warmte) en moest extra gaan puffen.
3,5 Week geleden een fiets/inspanningstest met LA gehad. Hij kon meteen al zien aan ademhaling, manier van fietsen en nog wat dat m’n conditie in ieder geval ok was. ’s Middags stortte ik in en toen ik 3 dagen later bij hem op controle moest komen, ging het eigenlijk vreselijk slecht; hij schrok er zelf van. Toch maar weer Prednison en andere pufjes. Als het 3 dagen later nog niet beter ging, moest ik hem bellen. Dat is dus een ziekenhuisopname van 10 dagen geworden, waarvan ik nu bijna een week thuis ben.

Qua benauwdheid gaat het op dit moment gelukkig weer even goed, wel erg veel last van bijwerkingen (zie betref. topic). Loop daarom nu zelfs met krukken.

Helaas weten ze nog steeds niet waardoor een aanval / luchtweginfectie zo compleet uit de hand loopt. De vraag is niet of het weer compleet misgaat, maar wanneer.
De LA heeft zelf voorgesteld dat ik naar het AMC ga voor een second opinion en heeft de brief hiervoor vorige week de deur uitgedaan. Het wachten is nu op een oproep.

Er is tijdens de laatste zks opname ook over Heideheuvel gesproken. Had hier nog nooit van gehoord, maar na info op dit forum en op hun eigen site wel een idee gekregen. Zag al dat meerderen van hier er zitten, naar toe gaan of gezeten hebben, maar vraag me af hoe dat moet als je een gezin met jonge kinderen hebt. Lijkt me echt onmogelijk.

Als je het tot hier hebt gered met lezen, bedankt voor je tijd. Zal het een volgende keer korter houden. (je weet nu toch al alles van me).

Groeten,
Dorine