Copd gold 4 en 33 jaar moeder van 3
20-06-2019 om 07:46 uurHoi ik ben oda ik ben 33 jaar en ben moeder van 3 meiden mijn levensverwachting is nog geen tien jaar ik ben bang dat ik vroeg tijdig mijn kinderen gaat verlaten me jongste dochter is 7 de oudste is 12 en de middelste is 10 leven met angst is geen pretje me longinhoud is nog maar 30 procent ik merk steeds meer achter uitgaat. ik probeer zoveel mogelijk alles uit het leven te halen.
Hoi Oda, welkom op het forum.
Wat vind ik dat erg voor je dat je dit al hebt. :-( Ik heb ook copd 4, maar ik ben 69 jaar.
Misschien een rare vraag, maar is dit zeker??? Juist omdat je zo jong bent.
Groetjes Anna
Hoi anne50
Helaas is dit echt zeker waar me ik heb 5 jaar terug een ernstige longonsteking gehad waardoor ik in het ziekenhuis heb gelegen en toen ben ik vandaar uit verder onderzocht en toen kwam de diagnose copd longemfyseem en met de jaren ging ik alleen maar verder achter uit tot gevolg dat er al meerdere longblaasjes kapot zijn ik hoor regelmatig dat ik heel jong ben me longarts is dan ook heel erg betrokken omdat ik nog zo jong ben
Groetjes oda
Wat heftig @Oda33
Ben je al in een revalidatiecentrum geweest om wellicht je te helpen om beter met je grenzen en energie om te gaan?
Heel veel sterkte!
O meid, wat heftig te lezen! Je bent nog zo jong.. Kan me je worstelingen rondom de kinderen een beetje voorstellen, hebben zelf twee jonge kids en ik ernstig astma.. Wil je veel sterkte wensen in alles wat op je pad komt! Hoop dat je de nodige hulp hebt en je antwoord krijgt op je vragen, onzekerheid is slopend!
Ik zat te denken, kom je niet in aanmerking voor revalidatie of doe je iets van training?
Lieve groet!
Ik deed fysio 2 keer week maar ik moest daar sinds vorige week mee stoppen ze vondt het onverantwoord om door te gaan ik loop sinds 2 maanden bij een cardioloog voor te hoge hartslag ik heb al paar onderzoek gehad en al keer door de longverpleegkundige door gestuurd naar de eerste hulp afgelopen dinsdag ct scan gehad met contras vloeistof voor het hart en vorige week 24 uur gelopen met holter kastje daarvan hoor ik 2 juli de uitslag krijg en ik loop inmiddels al 3 maanden bij een diatist omdat ik maar bleef afvallen nou ben ik al niet groot maar ik woog op den duur nog maar 35 kilo inmiddels weeg ik gelukkig weer wat zwaarder 39 kilo door de extra voeding eiwit drankjes 3 maal daags en ik hoop dat ik na de uitslag van de cardioloog weer mag sporten
Maar geen revalidatie als in interne longrevalidatie? Dat is niet alleen maar sporten, niet iedereen mag ook sporten btw, in mijn tijd zat er ook iemand die het niet mocht ivm sterk ondergewicht etc. Diegene kreeg een andere therapie ipv fitnessen onder begeleiding. Wellicht heb je er wat aan?
Klinische longrevalidatie bestaat uit psycholoog, wekelijks longarts bezoeken, diëtiste, fysio en dan niet om te sporten maar bijvoorbeeld ademtherapie of hulp bij vastzittende spieren of andere problemen, vaak ook fitness, bewegen in de zaal en hoe daarbij je energie te verdelen, hoe je energie kan besparen met koken, traplopen en andere dagelijkse bezigheden, creatief bezig zijn in allerlei vormen als ontspanning, voor sommige ook pmt en creatieve therapie en dit is dan weer anders dan creatief bezig zijn.
Dit heeft meer te maken met meer kwaliteit halen uit je leven en is op maat gemaakt:)
Hoop voor je dat je hart verder goed is! Kan me voorstellen dat je hart hard moet werken met deze ziekte, beterschap!
Dankje jullie wel voor de info hier heb ik wat kan je ook dagdelen naar een revalidatiecentrum weten jullie dat toevallig
Ja poliklinisch is ook mogelijk, ze kijken naar je situatie. Van wat ik weet als je klinisch gaat en kleine kinderen hebt zorgen ze vaak voor extra verlofdagen, omdat je ook bij het gezin hoort. Zou het eens bespreken en wellicht is er een geschikte oplossing bij jou in de buurt:)
He Oda33, beide revalidaties kunnen, intern en poliklinisch. Heb t voor mn longen beide gedaan. Bij de intake wordt gekeken welk t beste is voor je.. Poliklinisch is erg druk en vermoeiend naast je gezin en intern geeft je veel tijd om voor n periode op jezelf te focussen. Ook pittig in de zin dat je vooraf veel regelwerk hebt om je gezin door te laten gaan en n oppas te zoeken.. (Onze kids waren destijds doordeweeks bij familie in t gezin en liep echt goed. Je mag tzt altijd n pb sturen hoor) Maar ik vond intern zelf prettiger dan poliklinisch.
Nu eerst de onderzoeken en uitslagen lijkt me, het is belangrijk te weten of er niet meer speelt dan alleen je longen! Fijn dat je voor t ondergewicht bij n diëtist terecht kan, je hebt wel wat reserves en energie nodig om evt te revalideren.. Heel pittig voor je en ik hoop van harte dat er n goede behandeling/therapie is voor je! Hou je ons op de hoogte als je wilt?
Lieve groet.