Beste mensen

08-02-2010 om 10:46 uur

Beste mensen,

Mijn naam is Elys en sinds kort weet ik dat ik , net als jullie aan een vervelende ziekte liid. Mijn leeftijd is 62 jaar, maar ik voel me stukken jonger. Ben [nog] heel aktief. Mijn hobby's zijn reizen en lezen. Reizen doe ik nog steeds en ik maak steeds nieuwe plannen om te rweer op reis te gaan. Mijn longziekte heet NSIP, het komt erop neer dat er steeds meer fibrosen in m'n longen ontstaan. Nu kan ik nog veel, na inspanning wel wat kortademig en ook redelijk gauw moe. Ik ben niet van plan me eronder door te laten praten of negatief te laten beïnvloeden, ook al heb ik m'n moeilijke momenten. Ik geniet van de dingen die wel kunnen en ik hoop dat nog lang vol te houden, al is m'n prognose slecht. Sinds december sta ik op de wachtlijst voor een longtrsansplantatie. Groeten en graag reacties of berichtjes, al jullie willen

08-02-2010 om 10:48 uur

Welkom Elys,

het moet vast niet makkelijk geweest zijn om dit te horen! Ik hoop dat je veel steun en begrip vindt op het forum!

Login of registreer om te reageren
08-02-2010 om 11:22 uur

Welkom hier.. En vind je hier veel informatie, steun en begrip.

Login of registreer om te reageren
08-02-2010 om 11:39 uur

Welkom op het forum.
Veel sterkte in de komende periode! :Y

Gr Sam

Login of registreer om te reageren
08-02-2010 om 13:31 uur

Welkom op het forum :W

Login of registreer om te reageren
Moderator
08-02-2010 om 22:20 uur

Hoi Elys

Dat moet wel schrikken geweest zijn zeg zo een uitslag!
Heb je al lang last van benauwdheden of is het spontaan gekomen?
Sterkte!!

Login of registreer om te reageren
09-02-2010 om 09:31 uur

Beste Gwenny,

Bij mij begon de ziekte 2 jaar geleden hetzelfde als griep. Koorts, weinig eetlust en spierpijn. Toen het maar niet over wilde gaan naar de dokter, allerlei onderzoeken in 2 verschillende ziekenhuizen gehad. Ze dachten aan een auto-immuunziekte. Ze zagen opde scan wel fibrosen in m'n longen, maar in het begin nog niet zoveel. In juni kreeg ik longontsteking en op de scan die ze toen maakten waren die fibrosen behoorlijk toegenomen. Eigenlijk benauwd had ik het niet. Ik lette er ook niet op, was er totaal niet op bedacht dat er iets met m'n longen aan de hand zou zijn. Heb nooit gerookt. Nu begin ik benauwder te worden. In maart weer een longfunctieonderzoek en in april een scan. Dan pas kan ik weten of het erger is geworden.Spannend allemaal hoor.

Groeten,

Elys

Login of registreer om te reageren
Moderator
09-02-2010 om 16:42 uur

Heel veel succes met de onderzoeken
Laat je even weten hoe het is gegaan??

Login of registreer om te reageren