Astma in ontkenning?
10-05-2023 om 20:56 uurHoi allemaal,
Ik zal mij even voorstellen. Mijn naam is Anouk, ben 32 jaar, getrouwd en mama van 2 kleine kindjes.
Gisteren heb ik te horen gekregen dat ik dus astma heb. Ik heb een longfunctieonderzoek gehad om dat ik in het paasweekend opgenomen was in het ziekenhuis met ernstige benauwdheid. In het verleden al een paar keer flink benauwd geweest, maar werd door de huisarts gezegd dat het bronchitis was en kreeg dan een pufje mee en dan knapte ik vaak snel weer op. Mijn man grapte altijd al dat ik "astma longen" had, want ik ben altijd snel buiten adem. Ik weet niet beter dan dat ik dit altijd heb gehad, maar voor mij is dit normaal en heb nooit een link gelegd met astma. Pas toen mijn oudste zoontje (3 jaar) "peuterastma" bleek te hebben, was ik wel een beetje bang dat dit wel eens door mij kon komen.
Toch merk ik dat ik in een soort ontkenning blijf hangen, want de longarts had het over een longfunctie van 81% en dat was dan normaal (grens was 80% volgens hem). Maar omdat ik na pufjes een longfunctie had van 102%, was dit toch wel een flink verschil vond hij (gezien mijn leeftijd volgens hem). Maar ik snap eigenlijk nog steeds niet wat maakt dat ik de diagnose astma heb gekregen. Wat maakt dat je de diagnose astma krijgt?
Ik moet over 4 maanden pas weer terug naar de longarts en dan ook naar een longverpleegkundige, maar ik merk dat ik graag meer informatie wil hebben. Het lastige vind ik namelijk dat ik me niet herken in de symptomen van astma (behalve toen ik die benauwdheid had en dit kwam uit het niets, dus geen allergie of dergelijke). Ik heb geen idee of ik dit bij het juiste onderwerp heb geschreven, maar ik hoop dat er mensen zijn die mij misschien wat meer informatie kunnen geven? Of gewoon een soort herkenning misschien.
Sorry voor mijn lange verhaal!
Allereerst welkom op dit forum, wat je zegt heb ik ook mee gemaakt. hoewel ik wist dat ik aan de beurt zo komen omdat het in mijn familie van moederskant ook voorkwam, maar zolang ik er geen last van had en alles kon doen wat ik wilde doen, was dat stickertje ook niet zo belangrijk pas na 2007 toen ik definitief aan de prednison moest elke dag toen nog was volgens mijn longarts een moeilijk te bestrijden vorm van astma en wat ik nu precies heb, ik weet nog eigenlijk niet, maar door dit mooie Forum wordt ik mij ook wel meer bewust van eigen situatie
Je hoeft op dit forum nooit sorry te zeggen, want je mag hier altijd jezelf zijn , wil je lekker klagen , ga je gang, maar sorry zeggen hoeft niet en sterkte de komende tijd en als nog meer wil weten; wij hebben geen limiet per dag, dus ga je gang
Welkom op het forum!
Ja hoor, je verhaal past prima bij dit onderwerp.
Wat rot, dat er astma is vastgesteld. Logisch dat je niet al meer informatie wil, in plaats van over vier maanden.
Voorop staat dat iedereen zijn eigen astma heeft. Er zijn net zoveel overeenkomst als verschillen.
Grasduin maar eens op het forum en gebruik ook de zoekfunctie. Dan vind je al heel veel, denk ik. Met de "waarschuwing" dat er op dit forum relatief veel mensen met ernstig astma zitten. Dat komt zelden voor, en valt onder de zeldzame longziekten. En zelfs binnen die groep heeft iedereen nog zijn eigen astma.
Toch, met grasduinen vind je vast veel informatie.
Verder is astma een leven lang leren. Dat start met een jaar lang je prikkels leren kennen. Ieder seizoen kan zijn eigen uitdagingen hebben. De longverpleegkundige en longarts leren je hoe je je medicatie en leefregels eraan kunt aanpassen.
Succes met het leren kennen van je astma!
Welkom op het forum Anouk! Je verhaal is heel herkenbaar en ik snap dat je meer info wilt nu je deze diagnose hebt gekregen. Ikzelf heb ook pas net de diagnose astma (instabiel astma volgens de longarts) en heb tot nu toe al superveel geleerd door gewoon, zoals Suus hierboven aangeeft, door de informatie op dit forum te struinen en ook mijn eigen vragen te stellen.
Ik lees dat je over 4 maanden ook naar de Longverpleegkundige gaat. Daar ben ik ook geweest en heb er al veel aan gehad, zij heeft meer tijd voor je en je kunt haar al je vragen stellen (tip: begin nu alvast met een lijstje met vragen en vul die steeds aan als er iets in je op komt. Neem dit lijstje mee naar je afspraak). Ook geeft ze je adviezen over wat beter kan. Zo ben ik op haar advies de Nasofree gaan gebruiken om mijn neus te spoelen (heb bijholteontstekingen) ipv de Rhinohorn. Ik gebruik hem nu 2 weken en ik merk al een verschil (meer lucht 😄). Hopelijk heb jij straks ook heel veel aan de bezoeken aan de Longverpleegkundige 😊
Hoi Anouk, ik herken eea in jouw verhaal. Ik ben 41, moeder van 2 kinderen van 9 en 11 en ik heb al jaren astma. Op een gekke manier, vind ik. In basis ben ik gezond en heb ik een prachtige longfunctie. Als ik in een klinische bubbel zou leven zou ik nergens last van hebben. Ik word echter goed ziek van alles wat rondzweeft. Jarenlang was er best goed mee te leven, sinds een corona besmetting 1,5 jaar geleden is dat ingewikkelder. De astma wordt nu door de longarts als instabiel bestempeld en ondanks forse medicatie wordt het niet echt rustiger. Elke prikkel veroorzaakt nu zo ongeveer een longaanval, ik vind dat zo bizar van longen die eigenlijk gezond zijn.. recent heb ik twee dagen in het ziekenhuis gelegen en ik ben er met een verwijzing voor revalidatie in een revalidatie centrum uitgekomen. Ik kan me je vele vragen voorstellen, hopelijk geeft de site en bv de webinars wat handvaten en wordt de astma met de tijd stabieler. Groeten, Rosanne
Hallo Anouk
Wat een vervelende ervaring om plotseling in het ziekenhuis te liggen na een astma aanval en zomaar vanuit het niets.
Maar zooo herkenbaar voor mij, ik ben in januari in het ziekenhuis beland na een plotseling aanval waardoor ik binnen 2 seconden geen lucht meer kreek en het bewustzijn verloor en zelfs een hartstilstand kreeg. Ben thuis gereanimeerd en werd wakker in het ziekenhuis. Dit is de korte versie.
Maar ook ik had nauwelijks klachten, wel een puffer omdat ik het weleens benauwd had, vgl de huisarts had ik gevoelige luchtwegen. Ook ik blijf nog steeds in de ontkenning hangen,heb ik astma ? Ik heb nu van de longarts puffers gekregen waardoor ik vgl haar nu goed beschermd ben maar een uitgebreide longfunctietest durft de arts niet omdat ik dan 1 dag de medicatie achterwege moet laten. Ook ik herken me niet in de astmasymptomen, ook bij mij kwam de aanval uit het niets , geen allergie etc.
Zelf ben ik ook nog op zoek naar iemand die mij meer informatie kan geven, over waarom heb ik astma , wat zijn de klachten,is er verder onderzoek mogelijk, of is er in Nederland iemand die hierin gespecialiseerd , etc. Ik heb nog zoveel vragen, die de longarts niet echt serieus neemt.
Voor jou heel veel sterkte gewenst.