Aspergillose ABPA behandeling met Biological
20-11-2021 om 13:45 uurOngeveer 10 jaar geleden werd bij mij de diagnose ABPA gesteld. Sindsdien is mijn medicatie prednisolon, antibiotica, anti-schimmelmiddel en van alles om bijwerkingen te voorkomen.
Dit gaat op en af. Wanneer ik stop met medicatie, of onder de 5 mg prednisolon kom, loopt een verkoudheid al snel uit naar een longontsteking met koorts, moeheid, afvallen enz. Ik heb overigens geen astma verschijnselen in de zin van benauwdheid. Dan begint het verhaal weer opnieuw met de medicatie en later de afbouw daarvan. Een second opinion in EMC heeft niets nieuws opgeleverd.
Nu gaat er iets nieuws gebeuren:
Mijn situatie is besproken in een breder specialistisch team. Hier is uitgekomen dat ik in december ga starten met dupilumab. Een relatief nieuw middel, wat valt onder immuuntherapie en biologicals. Vooraf nog enkele waardes gemeten en longfunctie test doen. Dan van start.
De bijwerkingen van dit middel, wat héél specifiek werkt op mijn longklachten, zien er geruststellender uit dan die van wat ik tot nu toe heb geslikt. Het middel moet worden geïnjecteerd met een auto injector, wat je dus zelf kunt doen.
Ben benieuwd naar het resultaat. Iemand anders al mee bekend?
Ik gebruik het nu een jaar voor mijn astma
Ik gebruik Dupilumab nu 1 jaar en 3 maanden en ben eigenlijk benieuwd naar jouw ervaringen met dit middel. Heb ook ABPA.
Beste Deborah,
Hoewel het bericht al 3 jaar oud is, hoop ik dat er inmiddels verbetering is van de ABPA. De beschrijving klink me zeer bekend in de oren: ondanks een onderhoudsdosis van 5 mg prednison (en van alles tegen de bijwerkingen), kwamen uitbraken terug. Vorig jaar (2023) ben ik naar biologicals overgestapt: eerst naar omalizumab (Xolair) en hoewel daarmee de neus klachtvrij bleef, kwam er weer een uitbraak in de longen. Nu ben ik over naar dupilumab, maar ben daar erg moe van en zitten neusholtes weer dicht. Of met dupilumab de ABPA beheerst wordt, is nog niet duidelijk, maar deze (bij)werking is voor mij zeer beperkend. Mijn longarts heeft geen alternatieven meer.
Ik las over een second opinion bij het EMC en een breder specialistisch team. Dat spreekt mij erg aan. Is er informatie over dat team en wat zijn de bevindingen sinds 2021?
Vriendelijke groet,
Martijn