Alpha 1 lotgenoten gezocht, hallo hier ben ik

Hallo allemaal, ik ben Corina 49 jr en zoek lotgenoten die net als ik Alpha 1 hebben. Bij mij is het toevallig ontdekt toen ik 13 jr was. Er was toen weinig over bekend en ik ben gewoon gaan leven. Na de geboorte van mn dochter in 1992 ben ik pufjes gaan gebruiken. In 2000 ben ik getest en had ik nog 45% longcapaciteit. Het ging langzaam achteruit. Vorig jaar maart heb ik de screening gehad voor een plaatsing op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Toen stond ik nog op 22% en voelde me heel goed. In maart dit jaar heb ik de screening weer gehad en stond ik op 18% en zou ik daarna op de wachtlijst komen voor een transplantatie. Maar ze hebben tuberculose cellen in mn bloed gevonden dus nu moet ik eerst 6 maanden pillen slikken. Daarna word ik weer gezien en op de lijst gezet als alles goed is. Ik ben heel positief en voel me erg goed. Ik gebruik geen zuurstof en train 3 x per week bij de fysio. Ik onderneem nog veel en haal uit het leven wat er in zit. Ik hoop echt hier meer mensen te vinden. Ik zit op facebook in veel besloten groepen voor mensen met Alpha 1 en dat is super fijn. Deze zijn echter allemaal internationaal en daarom kom ik hier eens kijken.

Vriendelijke groetjes Corina