ABPA en andere luchtwegaandoeningen

Beste mensen,

Graag stel ik me even voor: ik ben Martijn (begin 50), echtgenoot en vader van twee jonge pubers. Ik zit al een jaar in de Ziektewet door aanhoudende vermoeidheidsklachten .

Mijn leven lang ben ik bekend met allergische astma. Sinds 2009 heb ik allergische brunchopulmonale aspergillose (ABPA). Voriconazol/VFend gaf flinke bijwerkingen, maar met wisselende (onderhouds)doses prednison is de ABPA onderdrukt. Desondanks kwamen er steeds weer uitbraken. Door vermoeidheid, spier- en botafbraak en gewichtstoename, voelde prednison heilloos en leek het middel erger dan de kwaal. 

Begin vorig jaar is daarom de prednison afgebouwd en ben ik met omalizumab/Xolair begonnen. Ik kon langzaam weer wat energie opbouwen, afvallen en re-integreren. Toch bleek eind vorig jaar na bronchoscopie de aspergillus weer te hebben huisgehouden en de Xolair dus niet effectief genoeg. Sinds begin dit jaar zijn we ik daarom overgegaan naar dupilumab. Buitengewone vermoeidheid die ik sindsdien ondervind, maakt sociaal functioneren "lastig". Volgens mijn longarts is dit geen bekende bijwerking en -bij gebrek aan alternatieven- gaan we nu met deze biological door.

Naast extremere vermoeidheid, heb ik weer toenemende last van de bovenste luchtwegen. De neusholtes zijn afgelopen jaren door de KNO-arts zijn schoongemaakt, maar lijkt de ontsteking weer de kop op te steken (met Xolair ging dit overigens wel goed!). Het taaiige slijm verstopt de keel en geeft hoestaanvallen.

Daarnaast loop ik onder controle bij een andere longarts voor obstructief slaapapneu (OSA). De bovenste luchtwegen maken het echter moeilijk de CPAP-therapie vol te houden.

De ABPA-longarts wil meehelpen aan een second opinion voor de behandeling van de ABPA, maar weet niet goed bij wie of waar. Het liefst zoek ik een deskundige die niet "alleen" ABPA behandelt, maar integraal mijn luchtwegen kan aanpakken, dus ook de chronische ontsteking van de neusbijholten en de slaapapneu. Mijns inziens staan die in verbinding met elkaar. 

Wie kan ervaringen delen en/of mij adviseren om een stap verder te komen?

Hartelijke groet,
Martijn