Zelfregie en thuismonitoring

In 2013 kreeg ik de diagnose COPD/longemfyseem. Tien jaar later in 2023 kreeg ik in het LUMC een bijgestelde diagnose longemfyseem/hypoxemie als gevolg van de genetische erfelijke aandoening Alpha-1 Antitrypsine Deficiëntie genotype ZZ. LUMC Dr Stolk schreef naast nieuwe medicatie ook fysiotherapie voor met zuurstof 3-4 liter/minuut.
Ik kreeg een terugverwijzing naar mijn eigen longarts in het Haga. Tijdens het consult met mijn longarts nam hij het advies van het LUMC over en nog diezelfde dag had ik ineens een zuurstofconcentrator in huis. Dat was wel even slikken.

Ik had inmiddels al een O2Ring pulsoximeter in huis voor saturatie duurmetingen. Deze O2Ring gebruik ik ook tijdens de fysio training om de saturatie tijdens de training te meten. De O2Ring geeft dezelfde waarde als de saturatiemeter van de fysio.

Eind vorige jaar gebruikte ik deze O2Ring ook eens tijdens een rustige wandeling om te kijken naar de saturatie en hartslag. De saturatie bleek te laag te zijn. Ik heb de resultaten overlegd en besproken met mijn fysiotherapeut. Op advies van hem heb ik nog enkele aanvullende interval wandeltesten gedaan die hetzelfde beeld lieten zien.
Hierna volgde een consult met mijn longarts en hebben we de klachten en de resultaten van de metingen besproken. Mijn longarts gaf het advies om zuurstof ook bij inspanning te gebruiken zoals bij huishouden maar ook tijdens het wandelen. Zo af en toe doe ik nog een duurmeting om de resultaten te bekijken, op deze manier blijf ik de saturatie en hartslag monitoren.

Op een gegeven moment begon ik ook ‘s-nachts soms een duurmeting doen. En wat bleek, de saturatie had telkens een gemiddelde van ongeveer 90%, met regelmatig uitschieters onder de 85%.

Afgelopen week is er een longfunctietest gedaan en zijn naast de aanhoudende klachten de metingen besproken tijdens het consult met mijn longarts. Hij heeft besloten om ‘s nachts, voor een periode van 2 maanden, met zuurstof te slapen en de resultaten daarna te evalueren. Wederom slikken want aan het einde van de dag had ik al een grote zuurstofconcentrator en een zuurstoffles als backup in huis.

Nu heb ik een paar dagen met neusbril geslapen en dat is mij erg meegevallen. Ik kan nog niet zeggen of het fysiek effect heeft maar de data uit de duurmeting staan allemaal in het groen. De gemiddelde saturatie is nu 94% en er zijn geen uitschieters meer onder de 90%. Zie de verschillen in de bijlage. 

In mijn geval is het zeker zinvol geweest om zelf af en toe een duurmeting te doen. Daarnaast heb ik een longarts die meedenkt en proactief is. Mijn gezondheid zie ik als een gemeenschappelijke verantwoordelijkheid, waarbij hij natuurlijk in de lead is.

Moraal van het verhaal: meten is weten, zelfregie en gezondheidsmanagement.

Zijn er meer mensen die thuismetingen doen?