Schoenmaker blijf bij je leest

Het is ergens begin december 2024. De bestralingen in verband met mijn longkanker zijn achter de rug en ik begin rustig aan weer zin te krijgen om iets voor Longfonds te doen. Er komt toevallig een mail langs of er COPD-ervaringsdeskundigen zijn die mee willen doen aan een rondetafelgesprek bij ZonMw (financieringsorganisatie van innovatie en onderzoek in de gezondheidszorg) dat een onderzoek doet in opdracht van het ministerie van VWS over de inzet van middelen gedurende het ziekteproces. 
Gezien het belang van dit onderzoek doet naast mij ook collega COPD-patiënt P. mee en zal een deskundig Mt-lid van Longfonds aanschuiven. Natuurlijk stemmen wij vooraf duidelijk af wat onze insteek zal zijn.

Bij de start van de bijeenkomst heeft de voorzitter een opmerking. Er zijn voldoende ervaringsdeskundigen met COPD maar geen enkele met longkanker. Is er iemand bereid om in die subgroep deel te nemen. En toen maakte ik een fout, maar dat had ik jammer genoeg niet door. Achteraf gezien was het zeker niet mijn slimste moment om in die subgroep deel te nemen. Hoewel ik meer dan genoeg ervaring heb in een leven met COPD had en heb ik nog steeds natuurlijk nul komma nul ervaring in een leven met longkanker.

De bijeenkomst was voor mij confronterend. Er werd uitvoerig gesproken over de middelen die nodig zijn om longkanker in een vroeg stadium te ontdekken. Het is blijkbaar niet onmogelijk om alle longpatiënten bijvoorbeeld jaarlijks te onderzoeken met een CT-scan. Maar het probleem ligt meer in het feit dat er niet voldoende radiologen zijn die de scan kunnen interpreteren. Wellicht dat AI in de toekomst voor de noodzakelijke oplossing kan zorgen. Ook werd uitvoerig stilgestaan bij een zeer vernieuwende ingreep die inmiddels niet alleen maar experimenteel beschikbaar is om een biopt (stukje longweefsel) te verkrijgen als het kankerplekje heel klein is en op een moeilijk bereikbare plek zit.

Dat laatste onderwerp, het nemen van een biopt, zat mij daarna flink dwars want ook bij mij was dat onmogelijk gebleken. Gelukkig had ik in januari een afspraak bij mijn eigen longarts dr. V. met wie ik dit kon bespreken. De vernieuwende ingreep was bij mij niet mogelijk geweest, wel was het besproken. Door COPD waren mijn longen daarvoor niet geschikt. Helder verhaal, hoef ik daar niet meer over na te denken. Er viel toen best een hoop ergernis weg waar ik sinds die ZonMw bijeenkomst mee rond had gelopen.

Het wordt maart 2025 en op de Fabeltjeskrant voor volwassenen (LinkedIn) verschijnt een jubelend bericht van een ziekenhuis over deze vernieuwende ingreep om een biopt te nemen. Ik lees het bericht misschien wel 10 keer maar ontdek nergens terughoudendheid over geschiktheid van de longen. Natuurlijk klim ik in de pen (ram ik op het toetsenbord). Een paar dagen later wordt het bericht genuanceerder gemaakt. Minder jubelend wellicht maar wel meer de werkelijkheid.

De energie die deze ZonMw bijeenkomst mij heeft gekost was groot en de impact was veel zwaarder dan ik had gedacht. Voortaan focus ik mij weer op COPD en alles wat daarmee te maken heeft. Dat is meer dan genoeg denk ik.