pretpark en chronisch ziek

Hier is de vakantie inmiddels voorbij en in de rest van Nederland ook als ik deze blog online zet!  Ik ben met mijn gezin ertussenuit geweest, zoals jullie hebben kunnen lezen in mijn vorige blog. We zijn in Disneyland geweest, waar we erg veel hebben gelopen. Ik hield het uit eindelijk langer vol dan mijn zeurende PUBER en mijn beginnende zeurende TIENER! Mijn man en ik hebben er erg om moeten lachen, want wie was nu ook alweer de patiënt? Eenmaal thuis was ik uiteraard gebroken en hebben de tassen nog ruim een week ingepakt gestaan…  

Na zo'n week merk je eigenlijk dat je helemaal niet oké bent en dat je er echt er echt voor moet knokken, na die lange dagen vol avontuur. Ik zeg altijd met een grappend gezicht: oud stijf en nog geen 80, maar na ruim 50 km in 3 dagen in een attractiepark te hebben gewandeld...was die uitdrukking echt op mijzelf van toepassing. Desalniettemin heb ik erg genoten van de dagen met mijn heerlijke gezin inclusief het gezeur van de kinderen. Want waar je ook heen gaat zeuren doen ze nu eenmaal zo af en toe. Het was voor hen ook vooral heel veel en heel druk. Maar wij hadden wel mazzel, want ik kreeg een pasje waardoor wij niet in de lange rijen hoefden te staan, maar max 5-10 min. Mocht je recht hebben op een priority card, vraag hem aan. Al voelde ik mij er in eerste instantie te goed voor, uiteindelijk dacht ik, wie hou ik nu voor de gek eigenlijk...ik ben gek als ik het niet doe. En achteraf was ik er heel erg blij mee. Dat maakt wel dat je je op die momenten echt invalide voelt en dat is het stukje ontkenning. Althans als ik over mijzelf praat. Je kop in het zand steken is natuurlijk makkelijker dan je tekortkomingen onder ogen komen.. Dit word ook wel struisvogelpolitiek genoemd… 

Eenmaal thuis stonden er weer een aantal onderzoeken gepland dus: dag dag vakantie bubbel, hello hospital life! Ik heb een echo gehad, bloed geprikt en een ketamine infuus gehad. Die laatste kwam als geroepen want mijn lichaam deed erg veel pijn. Ik werd in de vakantie gebeld dat er last minute een plekje was. Deze afspraken lopen gauw vol dus het kan lang duren voor je er tussen komt. Dit keer dus eindelijk mazzel, ik stond al vanaf november op de lijst na mijn laatste behandeling. Dan besef je hoeveel mensen er eigenlijk met klachten lopen die moeilijk te behandelen zijn en die pijn hebben. Ik krijg inmiddels een combinatie aan pijn bestrijding. De ketamine versterkt de andere behandeling waardoor ik langer pijn vrij ben. Al voelt het nog steeds als falen zo nu en dan, want het kost veel tijd en energie. En vooral na zo'n ketamine infuus lig je er gewoon een paar dagen uit. 

Uiteindelijk moesten de kids weer naar school en dan begint het ritme weer. En ik ga daar eigenlijk het beste op: een vast ritme overdag en 's avonds. Mijn oudste van 14 doet dit inmiddels al redelijk zelfstandig, die sturen wij alleen nog aan. We zeggen wel hoe laat de tv uitgaat en hoe laat de telefoon en IPad beneden moeten liggen, want al denken pubers dat ze geen slaap nodig hebben. Wij merken toch het tegendeel. Dat is ook het eigenwijze gedrag van een puber. Heeft ook wel weer een charme als je ziet dat ze soms op hun bek gaan, en zich dan heel snel toch weer herstellen en zich herpakken. Dan is de veerkracht toch wel erg bewonderenswaardig. Kinderen van een ouder die ziek is hebben daar, naar mijn idee, ook meer van, van die veerkracht. Net als kinderen die zelf ziek zijn of iets anders doorstaan, wat het ook is. Ik zou zo graag willen dat ik mijn kinderen kon beschermen voor de grote boze wereld. Maar helaas is de realiteit keihard en heeft mijn ziekte ons als gezin al vaak onderuit proberen te halen. We zijn altijd weer opgestaan en elke klap zijn we weer boven gekomen. Soms denk ik wel eens zouden mijn kinderen later als ze zelf een gezin hebben getraumatiseerd zijn? Of ben ik bang dat ze dezelfde angst voelen die ik nu voel..

Ik merk dat hulp hierbij erg eenzijdig is en vooral gericht op de patiënt en niet op het gezin. Je word na je herstel in een ziekenhuis naar huis gestuurd en buiten de controles is er verder niets. Geen maatschappelijk werk, geen psycholoog die vraagt: hoe hebben jullie dit ervaren als gezin? Wat is het effect op de kinderen? In al mijn behandelingen heb ik het nog nooit meegemaakt en ik loop helaas al wat jaren mee… Ik denk dan ook dat dit anders moet en anders kan! Hoe precies, dat weet ik nog niet. En hoe ik dit kenbaar moet maken, daar ben ik ook nog niet achter. Ik heb dit namelijk wel al vaker aangegeven dat de ondersteuning anders moet. Dat er kinderen of gezinnen zijn die die veerkracht niet hebben en dat die gezinnen er aan onder door kunnen gaan. Voor ouders met een ziek kind is er ontzettend veel ondersteuning, maar voor kinderen met een (chronisch) zieke ouder is er eigenlijk niets geregeld en dit zou anders kunnen en moeten!

Hebben jullie hier ervaring mee? Misschien kunnen we eens brainstormen over hoe het beter kan?

Liefs  Dyenne