Meedoen aan onderzoek van LUMC

Moet niet gekker worden, zo horen jullie weken niets van me, zo krijg je binnen een paar dagen twee verhalen van me. Maar gisterenavond in bed (kon niet zo goed in slaap komen) bedacht ik me dat ik een best wel interessant verhaal had en die nog niet met jullie had gedeeld.

Ik ben lid van een aantal COPD-facebook-pagina's. Hier struin ik regelmatig doorheen om de meeste verhalen te lezen en heel soms reageer ik ook. Overigens, heel af en toe mijd ik de pagina's, er staat soms zoveel ellende dat ik er een soort van somber van wordt. En voor een super positief mens als ik is dat niet fijn, dus dan scrol ik door. Enfin, op één van die pagina's stond een oproep om mee te doen aan een groepsgesprek geleid door onderzoekers van het LUMC, en wel over de ontwikkeling van een apparaatje die een longaanval zou kunnen voorspellen. Het gesprek zou plaatsvinden in Rotterdam en daar woon ik vlakbij, dus ik het gelijk geappt naar het nummer wat er bij stond. En ja hoor, ik mocht komen.

Het was op een maandag van 16.00 tot 18.00 uur. Vol goede moed en enthousiasme reed ik naar het opgegeven adres en ik was zoals gewoonlijk weer veel te vroeg aanwezig. Na een kwartiertje kwamen er mensen binnendruppelen, waarvan er 3 de onderzoekers bleken en 2 andere deelnemers. De 3 onderzoekers waren jonge dames (op mijn leeftijd is inmiddels bijna iedereen jonger dan ik), super vriendelijk en klaarblijkelijk ook zorgzaam: bakjes met speculaasjes en druiven werden neergezet. De speculaasjes riepen, nee schreeuwde naar me, dus ik kon niet anders dan er een paar te nuttigen. Uiteindelijk ook een deel van de druiven tot me genomen, wilde toch ook een klein beetje gezond over komen.

De dames begonnen met uitleggen wat het apparaat precies inhield: door regelmatig te blazen in het apparaat worden waardes gemeten. Deze waardes zijn via een app in te zien door zowel de patiënt als de zorgverleners (o.a. longarts, longverpleegkundige). Komt een of meerdere waardes boven de normaalwaarde, dan zou dit kunnen wijzen op de ontwikkeling van een longaanval. Zowel de patiënt als de zorgverleners kunnen hierop acteren. Na deze uitleg kwam er een soort van kaart op tafel met vastgestelde waardes (in 2024 gesproken met zorgverleners en patiënten) rondom het te ontwikkelen apparaatje. Aan ons de eer om van elk van deze waardes concreet te maken hoe wij dat als "patiënten" ingevuld zouden willen zien. Voorbeeldje: Een waarde was dat men gemotiveerd moest blijven om het apparaat thuis te blijven gebruiken. Onze concrete invulling: goede feedback vanuit de zorgverleners, goede informatie over normaalwaardes, een haalbare frequentie van gebruik.

Het was super leuk om te doen en de 2 uurtjes vlogen voorbij (en de speculaasjes vlogen bijna als vanzelf in mijn mond). Wat ik ook zo prettig vond, was het praten met lotgenoten. Dat was voor mij voor het eerst en het was een feest der herkenning.

Het duurt waarschijnlijk nog jaren voordat het apparaat daadwerkelijk gebruikt kan gaan worden, maar wie weet gaat het sneller dan gedacht. Ik kan persoonlijk niet wachten!

Groetjes, Agatha