Introductie

Hi, ik ben Marieke. Rotterdammer, 45 jaar oud, verliefd op Martijn en werkzaam als ambtenaar bij het Rijk. Ondanks dat ik er totaal geen talent voor heb, ga ik toch meerdere keren per week sporten in de gym. Ik spring graag op de racefiets en ik zet me in als vrijwilliger voor diverse organisaties. Graag neem ik jullie met mijn blog mee in mijn tocht van patiënt in kritieke toestand naar patiëntenvertegenwoordiger. In die rol draag ik bij aan wetenschappelijk onderzoek naar een veiliger behandelmethode. Maar laat ik beginnen bij het begin.

Enkele jaren geleden werd ik opgenomen in het Erasmus MC met een ruiterembolie, oftewel: een dubbele longembolie. Hoewel ik meerdere keren het bewustzijn ben verloren heb ik de rit met de ambulance, het onderzoek op de Spoedeisende Hulp, de overbrenging naar en behandeling op de Intensive Care bewust meegemaakt. Vol vertrouwen overigens. Als buurtbewoner heb ik veel artsen en verpleegkundigen van het Erasmus MC leren kennen. Ik luisterde altijd graag naar hun verhalen en kon alleen maar veel respect voor hen opbrengen. Bovendien was ik strijdbaar. Ik voelde instinctief aan dat ik dit, wat het ook zou zijn waardoor ik telkens wegviel, gewoon wel weer ging cheffen. Wel herinner ik me hoe genânt het voelde toen ik op een brancard lag en al mijn kleren waren weggeknipt. Maar ook hoe hard ik gelachen heb om de inktzwarte humor van de verpleegkundige die ik vroeg waarom hij telkens keihard het lied “Ik heb een heel zwaar leven” van Brigitte Kaandorp op de gang zong en hij antwoordde: “Huh? Wow, er is er hier één die terugpraat! Dat ben ik niet gewend.” 

Hoe dan ook, ik had nog nooit van een longembolie gehoord. In alle consternatie was het me, ondanks snelle uitleg op de Spoedeisende Hulp, niet duidelijk geworden wat er nu precies aan de hand was. Nu was mijn handtas met mobiele telefoon meegegaan in de ambulance. Als ik mijn elleboog niet al te ver boog, kon ik op de IC mijn telefoon door alle bedrading heen, prima gebruiken. Want als ik mijn elleboog boog, riskeerde ik dat er een knik kwam in het slangetje in mijn arm. Dan begon het aangesloten infuusapparaat keihard te piepen en kwam er direct een verpleegkundige aanhollen. Tja, daar lig je dan, met al je vraagtekens. Wat ga je doen? 

Nou, ik wilde dus meteen weten wat ik had en waarom. En vooral hoe lang het nog zou duren totdat ik mijn oude leven weer terug had. Maar het enige wat ik vanuit mijn IC-ledikant met mijn telefoon kon vinden op internet waren afschuwelijke verhalen over overleden patiënten. Daarmee werd het mij volstrekt duidelijk dat hier iets aan gegaan moest gaan worden. Goed, ik lag nog aan wat draden en slangetjes, maar mentaal ging ik weer in de actiestand. Vier dagen later liep ik zelfstandig het ziekenhuis uit. 

Hup. Actie. 

In de komende blogs neem ik jullie mee in de verschillende fases van het onderzoeksproject waaraan ik als patiëntenvertegenwoordiger namens het Longfonds verbonden ben.