Ik ben (ook) een hologram
01-04-2025 om 09:34 uurEigenlijk reageer ik bijna nooit op het Longforum bij vragen van lotgenoten. Lezen doe ik wel alles omdat ik het vrijwilligerswerk beter kan doen als ik weet wat er leeft onder lotgenoten. We hebben op het forum gelukkig veel lotgenoten met ruime ervaring op het gebied van longzaken die wel vaak reageren. Neem bijvoorbeeld Edelweiss en Spirit of Goudvisje. Goudvisje was tot een jaar geleden ook dagelijks op het forum te vinden, haar wijze woorden mis ik soms wel eens. Hopelijk gaat het goed met haar. Wie de mensen achter Edelweiss, Spirit en Goudvisje zijn weet ik niet, maar hun heldere commentaren en adviezen lees ik altijd met plezier.
Los daarvan, verleden jaar reageerde ik dus een keer wel! Een docent van een Hogeschool zocht een longpatiënt die zware COPD heeft om een hologram van te maken als lesmateriaal. Na afloop zou die patiënt zelf het hologram ook krijgen.
“Scotty, beam me up” Er is denk ik geen enkele serie waarin zo veel hologrammen en zelfs hele hologram-dekken voorkomen als Star Trek. Ik durf wel te zeggen dat ik alle originele films en alle afleveringen van Star Trek Voyager gezien heb. De nieuwste series spreken mij wat minder aan. Terug naar de hologram docent voordat ik alles door elkaar haal. Het aanbod van de docent vond ik al superleuk maar nog leuker toen ik gekozen werd als kandidaat.
In december 2024 zou alles opgenomen worden in een studio in Eindhoven. Ik vond het zo spannend dat ik die dag onze auto ter plekke wel aan een laadpaal heb geprikt maar totaal vergat om parkeergeld te betalen. Mazzeltje dat ik geen bekeuring kreeg.
De docent gaf in de voorbespreking aan wat de bedoeling was. Twee korte opnames, eerst een opname waarin ik een beetje benauwd moest zijn en daarna een opname waarin ik een heel erg benauwde persoon moest spelen. Het had de voorkeur dat ik de rol speelde in een strak T-shirt met korte mouwen. Dan konden de leerlingen later beter zien hoe mijn houding is bij benauwdheid.
Kon en wilde ik dat? Ja hoor, dat van het T-shirt had hij telefonisch al verteld en voor een opname met beetje benauwdheid hoefde ik mij niet in te spannen. De pufjes die ik normaal begin van de middag neem had ik overgeslagen dus die benauwdheid was er al. De tweede opname zou beter gaan als ik 4-5 trappen mocht rennen, daar ga ik namelijk “volledig op stuk”. Maar eerst wilde ik wel heel graag een rondleiding.
De studio is uniek in Nederland en ook wereldwijd bestaan er minder dan een handvol studio’s die hologrammen van deze kwaliteit maken. Ik zag beelden langskomen van Memphis die een balletje hoog aan het houden was en van een popgroep.
De opname werd gemaakt in een geheel groene studio waar zo’n 40 camera’s mij zouden gaan filmen. En met groen moet u niet denken aan een plantje. Behalve het bruine krukje waar ik op moest zitten was alles, alles maar dan ook alles groen gemaakt.
De eerste opname was snel gedaan. Naar binnen lopen, gaan zitten en proberen rustiger te ademen.
Voor de 2e opname ging ik een paar trappen rennen en was daarna flink stuk. Gelukkig ging de 2e opname waarbij ik weer naar binnen moest lopen en op adem moest proberen te komen ook in één keer goed want nog een rondje traprennen zag ik niet zitten.
De docent kreeg het zelfs een beetje benauwd van mijn benauwdheid en liep na afloop bezorgd mee om te controleren of ik mijn nood-puf wel gebruikte. Hij gaf aan dat de opnames volgens hem prima lesmateriaal zouden worden, leerlingen konden in de toekomst met een speciale bril om mij heen lopen en van heel dichtbij kijken wat er met mij gebeurde.
DOEL BEREIKT!
Al met al een leuke ervaring. Want wie kan dat nou zeggen “van mij bestaat een hologram!”
De bestanden van het hologram heb ik gekregen maar tot nu toe nog nooit bekeken. Ik moet daarvoor ook bestanden en apps downloaden en meer van dat soort moeilijke dingen. Maar ik vraag mij ook serieus af of mini-mensje het over 20 jaar, als ik er waarschijnlijk niet meer ben, leuk zal vinden een hologram opname te zien van een ernstig benauwde opa. Ik denk dat het filmpje van ons samen in de dierentuin haar meer plezier geeft.
Top dat je zo je medewerking kon verlenen en t resultaat zo goed en bruikbaar is! Ook leuke ervaring voor je
Dank voor je vriendelijke woorden. Ja je bent enerzijds allemaal anoniem, anderzijds “ken” je elkaar toch wel beetje door het schrijven. Het is fijn om elkaar van dienst te kunnen zijn. Momenteel is t best “functioneel” allemaal, vroeger was t ook nog wat gezelliger en meer contact. Maar dat is nu eenmaal zo, ik vind het leuk om als ik denk iets van m’n ervaring of kennis te delen dat te doen. En verder idd meelezen. Over mezelf deel ik sporadisch iets in een kort zinnetje, als dat ter zake doet.
Tis mooi elkaar te kunnen steunen hier!
Hoi Frans,
Ik hoorde dat je naar mij en anderen vroeg dus kom even kketsen.
Wat een ervaring heb je gehad met je hologram! Je bent zo wel vereeuwigd en voor een heel goed doel! Wat goed dat je dit heb t gedaan,want benauwdheid zien is zoveel echter dan een verhaal.
Ik kwam vaak indd op het forum, om eerlijk te zijn was het gezelliger en nu vooral alleen informatief maar nog steeds bekangrijk.
Met mij gaat het goed! Ik geniet alle dagen van mijn "nieuwe" longen , na een moeilijke start gaat het super goed.
Ik werk zelfs weer voor een paar uurtjes en ik kan zoveel meer, alle dagen dankbaar voor mijn donor!
Hoop dat het met jou niet te hard achteruit gaat! Sterkte en groetjes, goudvisje 🍀
Hallo Frans,
Wat leuk om aan zo'n onderwijsproject mee te werken. Het zal zeker helpen om meer begrip en inzicht te krijgen voor iemand die het benauwd heeft.
Ik denk er wel eens over na hoe het zal zijn wanneer iemand anders de zorg voor mij gaat overnemen wanneer ik het zelf niet meer kan. Denk bijvoorbeeld aan vaste medicijntijden terwijl je met benauwdheid extra medicijnen mag nemen. Wordt je actieplan wel op tijd ingezet: ik voel meestal een longaanval aankomen zonder dat het voor de buitenwereld zichtbaar is. En kan dan al de juiste maatregelen nemen maar hoe gaat het wanneer ik dat niet meer kan aangeven?
Gelukkig ben ik optimistisch van aard en leef vooral met/bij de dag en geniet van de mogelijkheden die ik heb.
Fijn om te horen dat mijn reacties op het forum gewaardeerd worden. Dankjewel Frans en Edelweiss.
Goudvisje wat superfijn dat het goed met je gaat na zo'n ingrijpende operatie.
Groetjes Spirit
Hoi Edelweiss, Goudvisje & Spirit
Wat leuk dat jullie alle drie reageren. ik ben het er wel mee eens dat het Forum vrij functioneel is geworden en de vrolijkheid wat op de achtergrond aan het verdwijnen is. Ik zie ook steeds meer vragen gesteld worden aan de deskundigen van Longfonds. Waarschijnlijk komt dat omdat wij als patiënt steeds meer digitaal moeten communiceren met onze zorgverleners en er schijnbaar niet genoeg ruimte is om aanvullende vragen te stellen als een onderzoek deels of geheel is afgerond. Dat is natuurlijk jammer. En @Goudvisje wat super fijn voor je dat de operatie is geslaagd en je al weer een paar uur per week aan het werk bent.
Tot slot, hopelijk mag ik nog lang genieten van jullie reacties op het Forum
zonnige groet
Frans
Dag Frans, wat leuk om jouw verhaal te lezen over jouw ervaring in de Green-Room. Ja groener dan groen is er niet en deze techniek wordt vandaag de dag in vele films toegepast omdat ze werkelijk alles weg kunnen wissen door de groene achtergrond. Zelfs Shownieuws bij SbS6 zit in z’n groene bak💚 Maar het mag duidelijk zijn dat jouw hologram informatief gaat zijn voor velen studenten en dank dat jij daar aan mee gewerkt hebt plus deze ervaring met ons hier wilde delen.
Zo zie je ook maar weer hoe belangrijk onze lotgenoten op het forum zijn en ook wij als Moderatoren dragen jullie een warm hart ♥️ toe! Met dat gezegd te hebben nemen wij jullie opbeurende kritiek altijd serieus, daarvoor heb ik het gebrek aan vrolijkheid doorgezet zodat wij naar een passende oplossing kunnen zoeken.
Een luchtige groet, Jessica 🌷