Het gaat z’n gangetje, maar…

Het gaat z’n gangetje, eigenlijk gebeurt er niet zo heel veel tijdens de winterperiode. Dagelijks de terugkeerden zaken zoals medicatie, voldoende bewegen, gezond eten, sociale activiteiten, vrijwilligerswerk etc.
Gisteren mijn wekelijkse sport rondje bij de fysio en zojuist de maandelijkse vragenlijst SanaCoach COPD app ingevuld en doorgezet naar de longverpleegkundige.

Ondanks de longklachten is alles redelijk onder controle. Hoewel de jaarwisseling door het vuurwerk, de langdurige mist en de daarmee gepaarde luchtvervuiling niet prettig waren. Meer binnen zitten dan anders helaas. Toch elke dag  minimaal 30 minuten op de hometrainer gefietst, met op de muziekstandaard mijn iPad met daarop een Netflix serie.

Wat fijn is om te melden, mijn longarts heeft een verwijzing geschreven voor een jaarlijkse checkup bij het Alpha-1 expertisecentrum in het LUMC. Daar wordt anders gekeken naar longemfyseem/hypoxemie als gevolg van Alpha-1.
Alpha-1 is een zeldzame genetische ziekte, reguliere longartsen hebben niet de diepgaande kennis die het LUMC wel heeft. Daarnaast heb ik binnenkort het jaarlijks onderzoek bij de MDL arts gepland staan. Deze is ook verbonden aan het expertisecentrum en controleert met name de lever dmv een echo en een fibroscan. In de lever wordt te weinig/fout AAT eiwit aangemaakt dat de oorzaak is van mijn longproblemen.
Na deze onderzoeken en consulten volgt binnenkort het multidisciplinair overleg waarin alle resultaten besproken worden.

Onlangs had ik een telefonisch consult met mijn longarts. Twee weken daarvoor een polygrafisch slaaponderzoek om te beoordelen of de MRA beugel, ivm de slaapapneu(OSAS), zijn werk doet. De uitkomsten waren positief voor wat betreft de OSAS.
Tijdens dit onderzoek worden niet alleen de ademstops geregistreerd maar o.a. ook de saturatie. Dit onderzoek liet wederom zien dat de saturatie tijdens de nacht te laag is. Dit betekent dat ik vanaf nu definitief zuurstof nodig tijdens het slapen. Beter voor mijn organen, maar toch wel weer een stap verder het ziekteproces in.

Dan de maar:
Zoals jullie waarschijnlijk zien heeft het een tijdje geduurd voordat ik weer een blog gepubliceerd heb.

De afgelopen weken heb ik naast mijn longklachten, een ander probleem, namelijk slechtziendheid. Ik heb een rechter ‘lui oog’ met 10% zicht. Het zicht in mijn linkeroog is, als gevolg van een bacteriële infectie, ineens zeer slecht. Erg wazig en met name letters en vlakken zie ik dubbel.
Gelukkig kon ik tijdens de feestdagen terecht bij mijn huisarts en even later bij de oogarts. Nu twee antibiotica’s verder is de infectie weg. Maar helaas is mijn zicht nog niet scherp genoeg en ik zie ook nog steeds dubbel. Dit komt door bolling van het hoornvlies als gevolg van de infectie.
Het wordt een spannende tijd of de speciale druppels die ik nu heb, het probleem met de bolling oplost of dat het nog erger wordt.

Met veel plezier en enthousiasme besteed aardig wat tijd aan vrijwilligerswerk. O.a. voor Longfonds, het LUMC en de Patiëntenfederatie Nederland. Ik doe dit hoofdzakelijk vanaf huis via Teams of Zoom. Meetings bezoeken kost helaas teveel energie. Ondanks het probleem met mijn zicht, lukt het gelukkig nog wel om dit vrijwilligerswerk te doen. 

Mijn vraag is, zou je het interessant vinden als ik informatie en ervaringen over bepaalde longonderzoeken, longprojecten en/of ehealth hulpmiddelen met jullie deel?